Толик по прежнему в коме, из этого состояния он, после операции 31.

08, не выходил.
Состояние крайне тяжелое.
В данный момент у него пневмония, двухстронний плеврит, отек паринхемы почек, гидроцефалия, опухоль в трахее.. Недавно справились с чирием на глазу, диареей, пролежнями.
Толик температурит. Описывать его ежеминутные мучения у меня нет сил. Он плачет и страется защититься даже в бессознательном состоянии.
Нас консультирует краевая больница Хабаровска и НЦЗД Москва. Но всё это ужасно долго и добиться этого удалось только с помощью обращений в приемную президента и Минздрава РФ и Хаб.края.
Вчера делали СКТ (МРТ во второй больнице где Толик лежит - нет, в седьмую довезти его сложно), УЗИ. Отправили результаты в Москву, надеемся на консилиум в пятницу. Как же долго это тянется всё.
Как бы мы всегда не были позитивно настроены, но сейчас наши дела плохи.
——————
Толик Лаврентьев, 7 лет.
Г. Комсомольск-на-Амуре.
Редкое генетическое заболевание Лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера.
——————
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ
📌СБЕРБАНК РОССИИ
📌4276700017580667 (мама Юлия Валентиновна Х.)
📌ВТБ24 4272290057200875 номер карты
Телефон для связи 89098494337, мама Толика, Юлия
#лейкодистрофия #житьвопреки #счастливоедетство #семья #мама #любимыйсын #особыйребёнок #tolik_lavrentev_sos
#лейкодистрофия_пелициуса_мерцбахера #нужнапомощь #помогиребенку #кровать #сон #телемедицина #кома