Милый мальчишка!

ты не умер ,ты навсегда остался жить в наших сердцах !!!
Многое что бы хотелось здесь и сейчас написать .........
Похоронили мы Ваню 24 ноября , похороны прошли достойно , много людей пришло выразить соболезнование , приезжал батюшка духовный наставник Вани ,провел обряд отпевания ,дома где жил Ванюша , после батюшка речь сказал ,очень хорошо сказал , что все мы родились чтоб сделать какую ту важную миссию в этом мире , видимо Ванечка свою выполнил ,когда было захоронение даже ветер стих ,выглянуло солнышко ...........
Ваня заболел в августе 2015 года ,в Челябинской онкологии был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз, лейкоз имеет несколько классификаций , у Вани был редкий тип лейкоза с поражением глаз ,рефрактерное течение (трудноизлечимое)также написали в России , такой случай был третий в России и никто не знал конкретного протокола лечения , Ивана лечили имеющимися протоколами .
Прошли всю назначенную химиотерапию , ребенка никто не срывал с протокола лечения ,достигли ремиссии в костном мозге , далее было рекомендовано ТКМ ,но вот ремиссии в глазах в России достичь не смогли , Ольга не стала сидеть и ждать неизвестно чего , тогда и стали искать варианты где смогут помочь , Ваня с мамой полетели в Израиль , когда уезжали из России у Вани были сильные боли в глазах, Ваня с мамой оказались в Израиле им сказали что лечение было подобрано неправильно изначально , после лучевой проведенной в Хадассе ,зрение сохранилось, прошли боли , и в глазах была ремиссия .
Ваня с мамой вернулись в Россию , причина всем ясна , не было средств продолжить лечение там , в Израиле врачи говорили ,что нужно срочно проводить ТКМ ,так как опасаются рецидива и дает срок одну -две недели ,но.....
Еще ответ на один вопрос , активация поиска донора была запущена в Израиле , но хотелось бы вам объяснить как это происходит ,неродственного донора практически всегда находят в международных регистрах доноров костного мозга, так как развитие российских регистров пока только начинается.
Поиск начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах потенциальных доноров со всего мира. А вот после компьютерного поиска начинается лабораторная работа,которая уже требует оплаты ,во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров.
Это кропотливая исследовательская работа, на которую и выставлен счет.
Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но сама процедура их активации, то есть забора клеток, отнюдь не дешева. В итоговую сумму входят еще и оплата проезда донора к больнице, его отпуска и пребывания в стационаре; гонорары врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора.
Через неделю по прилету в Россию их ждали в Санкт-Петербурге на консультацию , опять же хочу напомнить что принять их там хотели по ходатайству израильского онкогематолога Полины Стефански ,уже были куплены билеты ,перед поездкой приглашено телевидение , но в обед когда Ване сделали анализы обнаружили рецидив болезни , рецидив начался в костном мозге , когда приехало телевидение этот факт уже был озвучен в эфире , может быть я теперь объяснила причину некоторого недопонимания , болезнь непредсказуема и рецидив может начаться в любой день .
Мы все помним как мы ждали и читали новости , помним как закончился курс химии у Ванюши , помним первые анализы после химии ,когда сообщили что по перифирической крови бластных клеток не обнаружено , ждал тяжелый период восстановления, Ванюшин организм не выдержал химиотерапии назначенной в Челябинском онкоцентре , появилась рвота , судороги и скачки давления , реаниматологи ввели Ванечки наркоз на сутки , чтобы дать организму отдохнуть .
Химиопрепараты действуют угнетающе не только на больные, но и на здоровые клетки организма, Именно поэтому во время химиотерапии выпадают волосы, сильно слоятся ногти, высок риск развития стоматитов. Очень часто лечение сопровождается чувством постоянной тошноты, слабости, сонливости. В этот период необходимо больше отдыхать.
После искусственного сна Ванюша начал потихоньку приходить в себя, давление вроде бы нормализовалось ,начинал работать свой костный мозг ,уже были все надежды ,но.... но через пару дней , к вечеру опять начались приступы , на следующий день в 15-30 приступ был последний, никто этого не ожидал , за час мамочка сфотографировалась с Ванечкой и поцеловала......... умер Ванюша быстро, не мучался, со словами " я вас всех люблю" и тишина............., большое спасибо врачам реаниматологам они до последнего боролись за жизнь Вани , у Ванечки причиной смерти стал отек мозга на фоне отравления химиопрепаратами , энцефалопатия и естественно онкология как причина развития вышеописанного.
Что же еще хочется сказать , не подумайте, я ни в коем случае не обвиняю врачей , хочу сказать про нашу прогнившую систему минздрава ,с которой наверно каждый из вас сталкивался , а каком адекватном лечении у нас у может идти речь ,если даже нашим врачам начальство сверху указывает как лечить , выделили лекарство и неважно что оно не подходит , лечите! и всё , если у нас медицина несколько лет была в запущена и ничего не разрабатывалось нового ,лечат имеющимися протоколами все виды лейкоза ,и нового не разрабатывают ,также лечат дженериками (копии оригинальных препаратов)потом у детей отказывают ноги ,если у родителей есть деньги покупают оригинальные препараты , это огромные суммы , нехватка мест и квот , если на всю Россию только три центра по пересадке костного мозга и кроме того, в Российских больницах количество трансплантационных операций ограничено.
Если не дай Бог случилось в вашей семье такое несчастье , открывайте частный сбор и уезжайте из России сломя голову при первой же возможности, на ранней стадии заболевания ,где вам подберут нормальное и правильное лечение.
Поверьте хороших и добрых людей намного больше, а на собак тявкающих на просторах интернета за фейковыми страницами не стоит обращать внимания , даже нашему Ванюшке подключились помочь влиятельные люди , но было слишком поздно......
Почему мы говорим про лечение лейкозов в Израле или Германии и других странах ? Все просто – уровень развития онкогематологии в том же Израиле один из самых высоких в мире.
Печально что Россия в некоторых своих сферах гниет на корню! Остается лишь надеется что когда-нибудь Россия в медицине прозреет и хоть немного станет лучше и милосерднее!!!!
Запомнились слова батюшки, он служит при этой больнице помогает деткам и знает весь ужас изнутри , " Все мы родились на этой земле для какой то миссии, видимо Ванечка свою выполнил" , он объединил много незнакомых людей ,готовых прийти на помощь и делать добро дальше, помогать другим ,ведь кто ,если не мы сами будем помогать заболевшим деткам , ведь даже лекарство многие не могут купить .
Еще батюшка сказал ,хорошо что съездили в Израиль , Ваня хоть на два месяца вырвался из стен этой жуткой больницы ,где смерть летает над каждой палатой , побывал на святых местах и хоть немного Израиль продлил его жизнь .В Челябинской онкологии залечили ребенка до смерти .........
Ну а про фонды отдельная тема , думаю у многих открылись глаза что твориться за кулисами .