У 11-летнего Даниэля целых две муравьиные фермы 🐜

Одну ему мама подарила, вторую он сам создал. Нашел муравьиную матку и заселил. Теперь это уже целый муравьиный город. В этом городе все дружные и активные, потому что в нем нет такой болезни, как талассемия.
Талассемию (тяжелое наследственное заболевание крови, связанное с нарушением синтеза гемоглобина) у Даниэля диагностировали сравнительно поздно — около шести лет. С рождения гемоглобин у мальчика держался на низком уровне, но врачи долгое время ошибочно принимали это за обычную форму анемии и назначали лечение фолиевой кислотой.
Ситуация прояснилась благодаря настойчивости Луизы, мамы мальчика, и генетическому анализу, который подтвердил диагноз. С момента постановки диагноза и до десяти лет жизнь Даниэля полностью зависела от регулярных переливаний крови. Так Даниэль и жил. Немного походил — устал, почитал — устал, вышел на площадку — устал, вернулся в кровать — и от этого тоже устал. Учеба только дома, друзья и одноклассники — онлайн. Все, на что хватало сил (да и желания), — это наблюдать за своими фермами. Часами смотреть на активных, полных энтузиазма муравьев, которые постоянно что-то делают.
Ко всему прочему из-за частых переливаний крови у Даниэля случилось накопление избыточного железа в организме. Это связано с тем, что каждая единица перелитой крови содержит железо, которое организм не может вывести естественным образом. И начинают страдать жизненно важные органы, такие как печень и селезенка. Именно на этом этапе врачи подключили к терапии мальчика препарат «Реблозил». И это лекарство сделало больше, чем изначально казалось возможным.
Уже около полугода на терапии с «Реблозилом» уровень гемоглобина у Даниэля стабильно удерживается на отметке около 104 г/л (что раньше было недостижимо). Гемоглобин больше не падает ниже этой отметки, а у Даниэля появились силы на жизнь. Нет, он все так же нежно оберегает свои фермы и ухаживает за ними. Но теперь еще может много двигаться.
Препарат «Реблозил» действительно жизненно необходим Даниэлю. И, как отмечает Вадим Сергеевич Якимов, лечащий врач-гематолог ОДКБ № 1 города Екатеринбурга, это лекарство Даниэль будет получать до тех пор, пока оно ему помогает. Или пока не получится найти донора костного мозга для мальчика.
Клинике пока не удается закупать этот дорогостоящий препарат за счет бюджетных средств. Поэтому врачи обращаются за помощью в фонд, а мы — к вам, дорогие благотворители.
Курс препарата «Реблозил» стоит 1 110 708 рублей. Поддержите, пожалуйста, Даниэля по ссылке: https://vk.cc/cOar9O .
Спасибо ❤️‍🩹