Анна и Лиза Психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя подходы к пониманию детей с аутизмом, в какой-то момент сказала: «О, да..Ваши знакомые постоянно летают в Италию. А потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время. А вам остаётся всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я и планировала». На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из аудитории. «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдёт, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживёте, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые происходят с вами в Голландии». Мне близки параллели между «Италией» и «Голландией», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребёнка начинают в полной мере проявляться после полутора лет. И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии. Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребёнка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию»! Так вот, моей дочери уже 11, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно. Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом. Я посетила бессчётное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области. «Голландия» Лизы А ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который её пугает и расстраивает. Миру, где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей. Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нём есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем. Сейчас Лизина «Италия» — это её специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе всё устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят чётко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки. В Лизином мире всё должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда всё быть идеально, и это тяжело. Случай с автобусом Недавно школьный автобус приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно. Как правило, Лиза завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза радуется ему и довольно отбывает в школу. А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит! Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий её автобус и опять возвращается домой. Я понимаю, что говорить что-то бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет. Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!» Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять её. Нам дают только пять — ждут другие дети. Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад. Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает. «Автобус приехал, ура!» — Лиза спокойно уезжает в школу. В «Голландии» нелегко, но можно приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было. Не сразу, но Лиза всё же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с повторным приездом не пришлось. Как Лиза делает выводы Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов. Во-первых, бить сестру — очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки. Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами. В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу можно потом очень смешно повторить несколько раз. Или вот другой пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и я немедленно увела её домой. Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой. «Минутку, Лиза, скоро идём», - попросила я. Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный приём: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой. Компромиссы Ещё одна деталь из «Голландии», которая не даёт Лизе покоя, — бирки и наклейки с её именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды. Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом». Наклейки переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку. Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на неё. Так вот мы и живём, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы. Была я и в «Италии», даже дважды, у Лизы есть 2 младшие сестрёнки. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в нашей «Голландии» может быть и солнечно и тепло. Лиза развивается, говорит отдельные слова и фразы, больше понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждёт зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом». Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю её новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь её красотой. Мы желаем успехов Лизе и её маме Анне! И пусть всем нашим читателям с каждым годом будет комфортнее и уютнее в их «Голландии»! #pecs #пекс #мамааутиста #альтернативнаякоммуникация #аутизм #аутизмнеприговор #рас #планик