Таксист Олег — из Екатеринбурга. Друзей у него нет. Все они и те, кто был просто приятелем, отпали сами собой после беды: сын у нашего героя родился тяжелым инвалидом. Когда-то Олег водил троллейбус, а теперь возит сына на коляске и подрабатывает в такси. Бесконечные консультации, походы по врачам, реабилитации. E1.RU рассказывает историю Олега — о его беде, трудностях и надеждах.
Диагноз
Мы встретились с Олегом и его сыном Ваней возле медцентра, мальчик проходит там очередной курс реабилитации. Ване 12 лет, и у него ДЦП. Он спокойный; сидя в инвалидной коляске, внимательно слушает наш разговор. Ваня не ходит, почти не говорит. Беременность у матери проходила хорошо, без серьезных осложнений. Ваня родился в день рождения Екатеринбурга. Мать мальчика винит в случившемся врачей, принимавших роды. Но это лишь ее слова, не подтвержденные экспертизами и документами.
ДЦП, детский церебральный паралич — неврологическое заболевание, проявляется в двигательных нарушениях. Может также сопровождаться интеллектуальными, зрительными, слуховыми и речевыми нарушениями, эпилепсией. Причина — поражение центральной нервной системы ребенка во время внутриутробного развития или во время родов.
Диагноз ДЦП Ване поставили примерно в год, тогда отставание в развитии стало явным: он не садился, не ползал, к году не пошел. В это время в семье родился младший брат Вани, погодок, здоровый ребенок.
Олег тогда работал водителем троллейбуса. 11 лет водил машину по маршруту № 1 от Химмаша до железнодорожного вокзала (сейчас этого маршрута уже нет). Потом пришлось уволиться. Во всех больницах и на реабилитациях с Ваней всегда был только отец. Лет пять назад, когда Ивану было семь, Олег расстался с женой. Младший сын остался жить с матерью, Олег забрал проблемного старшего.
Семья какое-то время жила в маленьком городе в Свердловской области, жена купила дом на материнский капитал. Олег вернулся с сыном в Екатеринбург, в свою квартиру на Уктусе, где жил с детства. Стали жить вдвоем. Олег говорит нам, что всё к лучшему, по крайней мере для Вани: в маленьком городе не было шансов хоть на какое-то развитие сына — ни спецшкол, ни медцентров с реабилитацией. В Екатеринбурге Олег записал Ивана в школу.
Будни
Олег вкладывает в сына все силы. Возит по специалистам и реабилитациям — несколько курсов в год. И в государственные медцентры, и в коммерческие — там лечение оплачивают фонды. Большую часть года отец с сыном проводят в больничных палатах. На всех реабилитациях с мальчиком только Олег. Так сложилось еще в младенчестве, когда только поставили диагноз. Несколько лет видимых результатов от занятий вроде бы не было, — по крайней мере, так считал Олег. Но продолжал работать. Дома делал сам массаж, гимнастику. И год назад после очередной реабилитации случился прорыв: у Вани начали «оживать» ноги, до этого были без движения. А еще появилась речь, Ваня начал произносить отдельные слова. Первое слово было «папа». Потом: «мама», «нормально». Ваня уже произносит отдельные слова, пытается говорить предложениями, но, по словам отца, «пока на своем языке» — то есть нечетко.
Когда больниц нет, с утра Олег отвозит Ваню на машине в школу. Она специальная, для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Программа и распределение по классам зависит от диагнозов. Есть классы, где учатся по обычной школьной программе. В Ванином классе всего пять учеников, там специальная коррекционная программа: на математике показывают картинки, на русском — учат буквы. Домашних заданий Ване не задают.
Пока идут уроки, отец вместе с другими родителями ждет в коридоре. На переменах он рядом с сыном, сопровождает везде, возит до столовой на завтрак и обед. После школы Олег оставляет сына с няней, а сам едет на работу. Отец-одиночка работает в такси, еще подрабатывает в службе доставки продуктов.
С 1 января 2024 года родители и опекуны детей с инвалидностью могут одновременно работать и получать пособие по уходу за ними. При условии неполного рабочего дня.
После работы он забирает сына от няни домой.
— Вечером мы читаем книги. Детские. Он больше всего любит «Путешествие Нильса с дикими гусями». Он, скорее всего, не понимает до конца смысл слов, предложений. Но какое-то созвучие слов ощущает, чувствует, раз есть любимые книги, — говорит Олег.
Каждый будний день похож на другой. В субботу, если нет реабилитаций, Ивана иногда забирает мать, увозит к себе на выходные. А Олег, если не уезжает навестить младшего сына, убирает квартиру, готовит; если Иван остался дома, вывозит его на прогулки.
— Бывает очень тяжело. Мне кажется, женщинам все-таки легче (психологически) в таких ситуациях, у них природой заложено быть с ребенком. Более естественно, может?.. — рассуждает Олег. — Хотя я тоже справляюсь, нормально всё.
Часть денег Олег каждый месяц пересылает матери их общих сыновей. Объясняет, что у той маленькая зарплата завхоза в детском садике и петля кредитов.
«Советчики» и «друзья»
Соседи до дому выделили для Олега специальное удобное место для парковки его машины.
— Один (из жильцов) начал возмущаться: «Почему он место захватил?» А я ничего не захватывал. Люди тогда заступились: «Это мы так решили и сами сделали для них место», — говорит Олег.
В другой раз один из соседей, с которым они хорошо знакомы, высказал отцу, глядя на Ваню, что «зря он с ним возится, никакого толка нет, и он не хочет, чтобы его налоги уходили на инвалидов». Олег рассказывает:
— Ответил ему, что беда может с кем угодно случиться. Говорю ему: «Ты вон на машине ездишь, также можешь инвалидом стать, всё непредсказуемо». Но он всё равно свое повторял про налоги. Хотя в основном нормально люди к нам относятся. Дети, конечно, часто на улицах спрашивают: «Почему он на коляске?» Но меня это не раздражает, объясняю: «Ножки болят».
То, что никто не застрахован, даже если родился здоровым, Олег знает по своей жизни. Еще до рождения Вани он несколько лет ухаживал за пожилой мамой. Она заболела, были проблемы с сердцем и ногами, в последние годы жизни передвигалась на инвалидной коляске
— Поэтому опыт ухода у меня есть, также возил ее, как теперь сына, — говорит Олег. — Я был на смене, на работе, когда она умерла… внезапная смерть, не прижился искусственный сердечный клапан.
На всех реабилитациях Олег всегда с сыном
Олегу, бывает, дают «сочувственные советы» избавиться от сына, сдать его в интернат. Первый раз «сдайте вы его» сказала бывшая няня, которая работала от одного из фондов. Олег тогда ответил, что сына никуда не сдаст.
В другой раз он услышал такой совет от судебного пристава (на Олеге был долг за невыплаченный кредит). Он много лет назад взял этот заем для друга. Друг обещал выплачивать, написал расписку. Но платить не смог. Олег, пока мог, платил, потом перестал. Друг долг не отрицал, даже пришел на суд и объяснился, что заем брался для него. Но заемщик был именно Олег, и все долговые обязательства на нем. Он мог лишь сам предъявить бывшему товарищу судебный иск по расписке. Но не стал этого делать, решив, что бесполезно, всё равно взыскивать нечего.
У Олега нет друзей. Все прежние приятели и товарищи отпали после беды. У них своя жизнь, у него своя, которую он посвящает сыну.
Хотя нельзя сказать, что он совсем один, без помощи. Несколько месяцев назад волонтеры из «Русской общины» помогли ему сделать ремонт в квартире. Впрочем, Олег не только прибегает к помощи, он тоже волонтер
Рассказывает, как возил на своей машине на экскурсию по городу раненых бойцов из Донбасса, которые проходят реабилитацию.
Надежды
Олег верит, что его сын встанет на ноги, а сам он встретит настоящую любовь
…Недавно врач одного из ведущих медучреждений страны, где специализируются на ортопедии — научно-медицинского исследовательского центра Илизарова, обнадежил отца, что мальчик может встать на ноги после операции. И профессор готов за эту операцию взяться. До этого все хирурги и ортопеды говорили, что такое невозможно. Теперь Олег живет новой надеждой, Ваня весит почти 50 килограммов, и поднимать подростка отцу очень нелегко, а дальше будет еще сложнее.
— Я мечтаю, чтобы Ваня начал ходить. А для себя — мечтаю найти настоящую любовь. Верю, что есть женщины, которые не боятся трудностей, — признаётся Олег.
Комментарии 7