НА ПОЗИТИВЕ!

– СИМВОЛ ВЕРЫ АЛЁНЫ ПАВЛОВОЙ
Я увидела её вскользь, мельком, в коридоре Центра НКО поселка Каменоломни. Она разговаривала с солнечным ребенком, как называют у нас ребят с синдромом Дауна. Улыбалась, обнимала малыша, поправляла ему выбившуюся из штанов рубашку. Ей было неудобно, инвалидная коляска сковывала движения, да и неожиданные спастики искажали движения рук.
– Просто я очень люблю детей, – сказала Алена вместо приветствия и смущенно улыбнулась, как будто это неудобно и неправильно любить детей, когда ты сама в инвалидной коляске. Рядом стояла Алёнина мама – Елена Алексеевна – и молча кивала. Мать и дочь, когда удавалось, приезжали на занятия с детками-инвалидами, чтобы пообщаться с ребятами и поучаствовать в творческих занятиях.
Так я, новоиспеченный председатель Октябрьской (с) районной организации Ростовской областной организации ВОИ, познакомилась с Еленой Михайловной Павловой и её мамой. Возможностей приезжать в Центр НКО, где ведут прием и работают некоммерческие организации района, было немного. Алена с мамой живут в нескольких километрах от районного центра в хуторе Привольном. До ближайшей автобусной остановки на трассе Новочеркасск-Шахты больше двух километров. У Алены – коляска, у мамы – больные суставы, да и забраться в маршрутку с человеком на инвалидной коляске – это целое приключение, а на такси не наездишься.
– Есть в районе социальное такси, две поездки в месяц бесплатно, – рассказывает мама Алены Елена Алексеевна, – но социальное такси по выходным не работает, а занятия творчеством в Центре НКО именно в выходные.
Алёна показалась мне интересной собеседницей с чувством юмора и неиссякаемым оптимизмом. Я просто не смогла пройти, вернее, проехать мимо. И вот уже четыре года мы с мужем по дороге на работу заезжаем за Алёной, чтобы они с мамой могли участвовать в наших мероприятиях.
Оказалось, что Алёна вышивает картины гладью, прекрасно ладит с детьми, легко самостоятельно освоила компьютер и продолжает учиться всему, что может предложить ей окружающая действительность.
Когда в жизнь нашей общественной организации вошли настольные спортивные игры, регулярные тренировки, Алёна стала инструктором, а потом и судьёй по настольным спортивным играм. Участвовала в областных соревнованиях, вместе с командой стала чемпионкой Ростовской области среди организаций ВОИ. Сняла несколько видео роликов – физические упражнения для тех, кто в инвалидной коляске.
Когда наша организация стала реализовывать арт-проекты, поддержанные Фондом Президентских грантов, Алена начала рисовать, лепить, проводить уроки по рисованию мандал, инструктировать на выездных занятиях ребят с инвалидностью, которые не умели лепить или рисовать и боялись показаться в новом деле смешными неумехами.
Сама Алёна поначалу откровенно боялась заниматься незнакомым творчеством, с рисованием и лепкой отношения не складывались, она не могла расслабиться, боялась неудачи. Но совместными усилиями при поддержке Елены Алексеевны страхи и неуверенность удалось побороть. И теперь Алена уверенно помогает другим освоить методы арт-терапии, найти своё направление творчества, встать на путь самопознания и реализации.
Рядом с Алёной всегда её мама, чувство юмора у Алёны, конечно же, от неё. Она подбадривает Алёнку, иногда подшучивает над ней, чтобы держать свою дочь, что называется, в тонусе. Когда жизнь тяжела, иначе не получается: самоирония – мощное средство выживания.
Постепенно, шаг за шагом, Алёнка освоила всё, чему можно было научиться в близлежащем пространстве – настольные игры, арт-терапию, ведение социальных сетей ОРО (с) РОО ВОИ и своих личных. А, главное, проведение занятий по направлениям деятельности организации, поддержка детей и молодых людей с инвалидностью, передача своего семейного опыта семьям, в чьем составе есть инвалиды.
А опыт у семьи Павловых непростой, тяжелый. Алёна второй ребенок в семье, как сказали врачи – родилась здоровой. И только через полгода обнаружилось, что девочка не сидит, не развивается соответственно возрасту. Поставили диагноз – детский церебральный паралич, вывих обоих тазобедренных суставов, косоглазие. И дальше, по списку – всё, что такому диагнозу сопутствует: десятки операций, бессонные ночи, попытки спасти, вылечить, улучшить качество жизни. Но беда, как известно, не приходит одна. Умерли родители Елены Алексеевны, потом муж. А самым страшным ударом стала неожиданная и преждевременная смерть старшей дочери – Наташи. Случилось это 7 лет назад, «скорая» не довезла Наташу до больницы – тромб оторвался. Как однажды обмолвилась Елена Алексеевна на кладбище, что виднеется на пригорке недалеко от их дома, лежит одиннадцать их родственников, ведь семья когда-то была большой.
Уже в первый год общения с семьей Павловых мы стали друзьями, прикипели душой к этим двум женщинам, героически сражающимся с трудностями жизни. Живут они в доме без удобств, признанном аварийным. Стоят первыми в очереди на получение жилья. Но вопрос не решается, у сельского поселения просто нет возможности обеспечить семью жильем – нет маневренного фонда, нет пригодного для проживания семьи с инвалидом жилья.
Общение с органами власти различных уровней – от главы сельского поселения до Президента России – результата не дали, жильё семья так и не получила, ведь обеспечить её жилым помещением почему то обязанность сельского поселения, где они проживают. Почему так устроено наше законодательство, я не понимаю, но мне очевидно, что для обеспечения жильем инвалидов и других нуждающихся, у сельских поселений вряд ли есть средства, особенно при дотационном бюджете.
Жилищная битва не единственная в жизни семьи Павловых. Но здесь достаточно представить, как человеку на коляски жить в доме без удобств – туалет на улице, ванной нет, воду приходится носить из колодца. Когда только всё успевает Елена Алексеевна, у которой и Алёна, и сад, и огород, и дом присмотрены, всё в идеальном порядке. Очень трудно сохранить порядок в столетнем саманном доме без фундамента, который постепенно оседает в землю, уродуя стены и крышу. Ухоженные сад и огород дорогого стоят, а именно здоровья обеих женщин, ведь труд на земле тяжелый и хлопотный, но иначе не выжить, ведь с земли многие в сельской местности кормятся, пенсии то маленькие, прожить на них сложно.
Общаясь с Алёной, я всегда удивляюсь её оптимизму и жизнестойкости. Как она сама о себе говорит: «Я – на позитиве!». Какова цена позитива, понять не сложно, достаточно увидеть её дома вечером после дня, проведенного в инвалидной коляске. Постоянные боли в пораженных суставах, спине, ногах и руках. Но Алёнка принимает боль достойно. Даже сама нашла для себя первый способ реабилитации – вышивку гладью. Вышивка помогает отвлечься от невзгод и боли, радует душу и успокаивает нервы. А теперь появилась и работа – Алёна Павлова ведет социальные сети и канал Рутуб Октябрьской (с) районной организации РОО ВОИ в проекте «Мультипликационная студия «Лепестки радуги», поддержанном Фондом Президентских грантов.
– Наша мультсудия – это глоток воздуха для таких людей, как я, ведь здесь мы творим новую реальность – красочную, сказочную, добрую, волшебную, – рассказывает Алёна Павлова. – В этой реальности каждый может воплотить свои мечты, реализовать свои способности и право быть человеком!
Вопрос прав для Алёны не пустой звук, ведь до недавнего времени она считалась недееспособной, была под опекой и не могла реализовать свои гражданские права. Недееспособной 38 летнюю Алёну признали 20 лет назад, когда давали группу инвалидности. Врачи направили на специальную комиссию и убедили мать Алёны, что так ей будет легче помогать дочери. Елена Алексеевна, несведущая в вопросах медицины и права, вынуждена была согласиться.
Когда я узнала, что Алёна недееспособная, удивлению моему не было предела. Я не видела у нее никаких признаков недееспособности. Как потом оказалось, на учете у психиатра она не состояла. Так откуда же недееспособность? Конечно, специфические ограничения, свойственные людям с инвалидностью I группы и диагнозом ДЦП у Алёны были. Но они были, что называется, типичными для данного заболевания. Получив в ходе работы с детьми-инвалидами специальность дефектолога, я была уверена, что нарушения координации движений, немного невнятная речь, когда Алёна волновалась, неспособность самостоятельно передвигаться, не могут служить причиной недееспособности.
Мама Алёны, как единственная ближайшая родственница, могла поднять вопрос о признании Алёны дееспособной. И надо отдать должное мужеству и решительности Елены Алексеевны, которая подала иск в суд о признания Елены Михайловны Павловой дееспособной. 9 месяцев шло разбирательство дела. Елена Алексеевна наняла адвоката, которая подготовила все необходимые судебные документы и сопровождала дело в суде. Алёна прошла процедуру судебно-психологической экспертизы. И везде с ней была её мама, поддерживая веру дочери в свою правоту.
По результатам экспертизы суд признал Алёну дееспособной. Так любовь и забота матери в сочетании с общественной активностью организации ВОИ помогли Алёне Павловой вернуть свои гражданские права.
Сейчас Алёна Павлова – председатель молодежной первичной организации Октябрьской (с) районной организации РОО ВОИ, менеджер проекта «Мультипликационная студия «Лепестки радуги», реализуемого организацией и поддержанного Фондом Президентских грантов. Она занимается с детьми, поддерживает молодых людей с инвалидностью, не оставляет своим вниманием членов ВОИ старшего поколения. И Алёна, как всегда, на позитиве – это символ её веры в жизнь и в себя.
Екатерина Гонзалез-Гальего