Предыдущая публикация
Сбор закрыт:Потылицына Ульяна Сергеевна.
Здравствуйте.
Наша дочь Ульяна появилась на свет в ноябре 2014 года. После трагических событий в августе 2013 года (погиб средний сын в автокатастрофе, и вынужденный аборт по медицинским показаниям),появившаяся на свет дочка стала нашей надеждой и отрадой.
После продолжительной болезни и выяснения причин тяжелого состояния, в апреле 2017 года был поставлен диагноз: ганглионейробластома. Сложно описать словами наше состояние в тот момент. В голове крутилось одно: «мы не хотим ее потерять». После операции 30 апреля с 13 апреля начат 1 блок химиотерапии по протоколу NB-2004. В общем количестве Уля прошла: 6 блоков химиотерапии (2 по МЖ, и 4 в МСК) , 2 операции,терапия MIBG (радиоактивный йод), ауто трансплантацию костного мозга. После лечения в России нашей семьей было принято решение пройти иммунотерапию антителами Dinutuximab beta в Uniklinik Koln (Германия). Показавшая хороший результат во всем мире и внесенная в проток лечения нейробластомы во многих странах. Уля прошла 5 блоков, ответ на терапию был хороший, но не полный. В июне 2019 года на контрольном обследовании был выявлен метастатический рецидив по основному заболеванию в кости и костный мозг. Решение профессора о незамедлительном лечении было принято сразу. Клиника выставила новый счет за лечение рецидива, но счет неподъемный для нашей семьи. Я на пенсии по уходу за ребенком инвалидом, папа был вынужден переехать в Московскую область за заработком, устроился техником на завод. Нашей семьей собрано часть средств, порядка 100 000 евро, но это капля в море. Сумма счета огромная.
Сейчас начат первый блок противорецидивной терапии. Uniklinik Koln является разработчиком протокола NB-2004 применяемый в России, создателем таргетной терапии, я верю, что они сделают всевозможное для лечения нашей дочери.
ФИО: Потылицына Ульяна Сергеевна.
Дата рождения: 20.11.2014 .
Место жительства: г.Красноярск, Россия.
Диагноз: Ганглионейробластома левого надпочечника 4 стадия (Рак)
Место лечения: Uniklinik Köln (Кёльн, Германия)
Сумма сбора: 1 000 000 рублей
Срок сбора: срочный сбор
Реквизиты для помощи Ульяне:
БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА"
Номер счета: 40703810938000007948
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144
КПП: 772001001
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать для Потылицыной Ульяны.
$: Валютный счёт
Account №: 40703840138001000471
INN: 7720400774
Swift code: SABRRUMM
Benificiary bank name: SBERBANK (HEAD OFFICE - ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW
Payment reference: Donation
Bank address: 117997, D. 19, UL. VAVILOVA, MOSCOW, RUSSIAN FEDERATION - указать для Потылицыной Ульяны.
Быстрые способы помочь:
📌Телефоны для пополнения:
8965-221-7663 - Билайн
8925-164-8548 - Мегафон
8985-509-6825 - Мтс
📌Карта Сбербанка 5469 4000 2968 7972 (оформлены на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используются по договору)
📌Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Потылицыной Ульяны.
📌Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Потылицыной Ульяны.
📌Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - для Потылицыной Ульяны.
Добрый день.
Сегодня мы прошли 3 день химиотерапии, впереди ещё 2 дня.
Показатели крови на сегодня понизились, что меня очень расстраивает. 
Завтра перед вводом химиотерапии будут капать кровь, понизился гемоглобин, и только потом химию. Запасаемся едой и вперёд.
Самочувствие у Ули нормальное, аппетит время от времени есть.
Будем стараться кушать.
Сегодня очень капризная и вяленькая, но это так сказывается понижение показателей. Очень переживаю за состояние Ульяны, надеюсь, что вскоре все показатели придут в норму.
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь.
Завтра перед вводом химиотерапии будут капать кровь, понизился гемоглобин, и только потом химию. Запасаемся едой и вперёд.
Самочувствие у Ули нормальное, аппетит время от времени есть.
Будем стараться кушать.
Сегодня очень капризная и вяленькая, но это так сказывается понижение показателей. Очень переживаю за состояние Ульяны, надеюсь, что вскоре все показатели придут в норму.
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь.Добрый день! Прошла встреча с профессором Симоном. Новости у нас ни хорошие, ни плохие. Лечение по протоколу РИСТ не дало ожидаемого результата. Да, улучшения есть, но они минимальные, смысл продолжать терапию ни я, ни профессор не видим, так как клетки становятся резистентны к химии, идёт угнетение костно-мозговой системы, как итог мы можем получить кардинально обратный эффект. Сейчас уровень NCE 32 (был 180), результаты пункции не информативны, так как в образцах был большой объем крови. Решение профессора: после этого блока забор стволовых клеток, затем начать блок n8, так как мы его не проходили. Потом обследование и решаем как действовать дальше.
Блок n8 проходит в стационаре 10 дней. Очень сильно угнетает км, последствия могут быть очень страшные. Первый блок 80%.
То есть запускается не на 100 а на 80 %.
Дорогие наши, спасибо, что вы с нами. Спасибо, что верите в Ульяночку, поддерживаете и помогаете нам.
Добрый день.
В понедельник закончили 5 блок.
Вчера Уля сходила "по большому" и к моему ужасу в кале была кровь. Я, зная о возможных причинах произошедшего, перестраховалась и поспешила в скорую. Меня пугало то, что снаружи видимых ран не было и конечно наши низкие показатели крови добавляли страха. Но, Слава Богу, все хорошо, показатели крови в пределах нормы. Но все же врач рекомендовала нам явиться утром на прием для контроля.
Сегодня утром ходили на контроль крови, со вчерашнего вечера показатели подросли.
С сегодняшнего дня по вечерам мы начинаем стимуляцию лейкоцитов. Для экономии денежных средств я решила ставить уколы сама. Заранее очень жалею свою девочку, потому что знаю на сколько они болезненные. Взяли все необходимое (препарат и обезбаливающую мазь), вечером стартуем.
Для чего мы будем делать забор стволовых клеток? Так как влияние химии при протоколе N8 на детский организм непредсказуемо и есть риск угнетение костно-мозговой системы, то на всякий случай в клинике будут храниться Улины стволовые клетки. То есть, если во время химии показатели упадут и не будут подниматься, ей просто подсадят её клетки. Радует, что Кёльн ещё "перебирает" костный мозг, это не значит что там совсем нет раковых клеток, но их максимально чистят. Многие клиники от этого приема отказались. А так как мы не знаем чист ли костный мозг, то нам этот вариант подходит.
В пятницу я должна подписать документы на забор стволовых клеток. Проходить он будет после того, как будет набран достаточный показатель лейкоцитов. Забор проходит около 5 часов, из одного хвостика катетора берут кровь, прогоняют через аппарат и остальную кровь вливают. Надеюсь это произойдёт в начале следующей недели.
Большое спасибо за помощь и за поддержку.
Поступило в фонд для Потылицыной Ульяны за период с 23.08.2019-16.09.2019 г.
На карту сбербанка: 23 578,26 руб.
МТС номер: 933,02 руб.
Билайн номер: 1842 руб.
Мегафон номер: 1200 руб.
Яндекс деньги: 1510,07 руб.
Киви кошелёк: 200 руб.
Paypal: 1000 руб.
Расчётный счёт: 1050 руб.
Валютный счёт: 0 руб.
Wallet one: 0 руб.
Итого: 25 050,68 руб.
Деньги Грабовской Евы: 18 831,79
Деньги Анастасии Заболотиной: 109 849,49 руб
Всего собрано: 153 731,96 руб
Всего к сбору: 1 000 000 руб.
Остаток сбора: 846 268,04 руб.
Добрый день, дорогая группа!
Вчера выписали нашу подружку Аришу, Уля стала по ней скучать, и мне всё больше приходится с ней играть.
Сегодня брали кровь, к сожалению, показатели падают очень сильно: лейкоциты 0.5, тромбоциты 37, нсе 4 октября был 30, это не норма, но после 180 снизились, нейтрофилы 0.2 и только гемоглобин хороший 112, но это из-за того, что недавно переливали.
Сегодня изучила ещё раз план этого блока, и уже в понедельник вечером нас выпишут домой. Уле пока не говорю, так как переживаю очень из-за низких показателей. Придется носить маску.
Настроение и аппетит у Ули нормальные. 
В этом году радует кухня, где стало больше обычной еды, но вот каши и супы варим сами. Хорошо, что есть кухня, где можно приготовить всё, что угодно доченьке. 
Погода в Кёльне тоже радует, надеюсь, при выписке она не испортится и мы сможем больше гулять.
Спасибо, что остаётесь с нами, Вы нам очень нужны! 
Сегодня брали кровь, к сожалению, показатели падают очень сильно: лейкоциты 0.5, тромбоциты 37, нсе 4 октября был 30, это не норма, но после 180 снизились, нейтрофилы 0.2 и только гемоглобин хороший 112, но это из-за того, что недавно переливали.
Сегодня изучила ещё раз план этого блока, и уже в понедельник вечером нас выпишут домой. Уле пока не говорю, так как переживаю очень из-за низких показателей. Придется носить маску.
Настроение и аппетит у Ули нормальные.
В этом году радует кухня, где стало больше обычной еды, но вот каши и супы варим сами. Хорошо, что есть кухня, где можно приготовить всё, что угодно доченьке.
Погода в Кёльне тоже радует, надеюсь, при выписке она не испортится и мы сможем больше гулять.
Спасибо, что остаётесь с нами, Вы нам очень нужны! Поступило в фонд для Потылицыной Ульяны за период с 17.09.2019-24.10.2019 г.
На карту сбербанка: 64 043,51 руб.
МТС номер: 1375 руб.
Билайн номер: 2133,51 руб.
Мегафон номер: 1255 руб.
Яндекс деньги: 0 руб.
Киви кошелёк: 751 руб.
Paypal: 1418,02 руб.
Расчётный счёт: 0 руб.
Валютный счёт: 0 руб.
Wallet one: 0 руб.
Итого: 56 780,83 руб.
Всего собрано: 210 512,79 руб
Всего к сбору: 1 000 000 руб.
Остаток сбора: 789 487,21 руб.
Добрый день, дорогие друзья
.
Дела у Ульяны немного улучшились.
После приёма медикаментов
ушли газы, и боли в животе значительно уменьшились.
Вчера было повторное УЗИ, подозрение на аппендицит. Подозрение, к нашей большой радости
, не подтвердилось. Все-таки инфекция в кишечнике - муказит. Он и даёт температуру
, а также подьем crp.
На сегодняшний день: Лейкоциты 0.8, Гемоглобин 102, Тромбоциты 81, сrp 150.
Каждый день проходим стимулирующие уколы
. Надеемся на подъем лейкоцитов.
Самочувствие у Ульяны нормальное. Начала кормить Улю едой
, приготовленной самостоятельно, в максимально чистых условиях
. Надеюсь и дальше на падение сrp.
Спасибо всем огромное за вашу помощь и слова поддержки
.
Не оставляйте нас, пожалуйста.
Помогите спасти Ульяну!
.
Дела у Ульяны немного улучшились.
После приёма медикаментов ушли газы, и боли в животе значительно уменьшились.
Вчера было повторное УЗИ, подозрение на аппендицит. Подозрение, к нашей большой радости, не подтвердилось. Все-таки инфекция в кишечнике - муказит. Он и даёт температуру, а также подьем crp.
На сегодняшний день: Лейкоциты 0.8, Гемоглобин 102, Тромбоциты 81, сrp 150.
Каждый день проходим стимулирующие уколы. Надеемся на подъем лейкоцитов.
Самочувствие у Ульяны нормальное. Начала кормить Улю едой, приготовленной самостоятельно, в максимально чистых условиях. Надеюсь и дальше на падение сrp.
Спасибо всем огромное за вашу помощь и слова поддержки.
Не оставляйте нас, пожалуйста.
Помогите спасти Ульяну!Поступило в фонд для Потылицыной Ульяны за период с 15.10.2019-06.11.2019 г.
На карту сбербанка: 33 806 руб.
МТС номер: 1120 руб.
Билайн номер: 700 руб.
Мегафон номер: 1122.8 руб.
Яндекс деньги: 100 руб.
Киви кошелёк: 100 руб.
Paypal: 676.98 руб.
Расчётный счёт: 0 руб.
Валютный счёт: 0 руб.
Wallet one: 0 руб.
Итого: 30 100,62 руб.
Всего собрано: 240 613,41 руб
Всего к сбору: 1 000 000 руб.
Остаток сбора: 759 386,59 руб.
Добрый день. Самочувствие Ули нормализуется, анализы тоже. Каждый день обход хирургов, они довольны состоянием Ули, в прочем как и я
. Вчера разрешили понемногу нагружать желудок
, кроме жирного
. С чем Уля справляется хорошо.
Сейчас мы ждём подъёма показателей крови и забор стволовых клеток. Потом небольшой перерыв и 2 блок химиотерапии. Уля очень радуется подарочкам от волшебников
.
Не знаю получится ли у нас хоть немного отдохнуть от больничных стен, но хотелось бы безумно как мне так и Уле
Спасибо вам всем огромное за вашу поддержку.
Дорогие друзья, сбор для Потылицыной Ульяны приостановлен, на данный момент денежных средств для прохождения лечения хватает. По просьбе родителей все собранные средства остаются за Ульяной и будут переведены в клинику после переращёта счёта за лечения.
Благодарим Вас за то, что подарили Ульяноче шанс победить болезнь, быть здоровой и радоваться жизни как обычные дети.
Спасибо что вы с нами!
. Каждый день обход хирургов, они довольны состоянием Ули, в прочем как и я. Вчера разрешили понемногу нагружать желудок, кроме жирного. С чем Уля справляется хорошо.
Сейчас мы ждём подъёма показателей крови и забор стволовых клеток. Потом небольшой перерыв и 2 блок химиотерапии. Уля очень радуется подарочкам от волшебников.
Не знаю получится ли у нас хоть немного отдохнуть от больничных стен, но хотелось бы безумно как мне так и Уле Спасибо вам всем огромное за вашу поддержку.
Дорогие друзья, сбор для Потылицыной Ульяны приостановлен, на данный момент денежных средств для прохождения лечения хватает. По просьбе родителей все собранные средства остаются за Ульяной и будут переведены в клинику после переращёта счёта за лечения.
Благодарим Вас за то, что подарили Ульяноче шанс победить болезнь, быть здоровой и радоваться жизни как обычные дети.
Спасибо что вы с нами!Поступило в фонд для Потылицыной Ульяны за период с -07.11.2019-29.11.2019 г.
На карту сбербанка: 25 221.81 руб.
МТС номер: 1200 руб.
Билайн номер: 1300 руб.
Мегафон номер: 0 руб.
Яндекс деньги: 857 руб.
Киви кошелёк: 0 руб.
Paypal: 0 руб.
Расчётный счёт: 1300 руб.
Валютный счёт: 0 руб.
Wallet one: 0 руб.
Итого: 23 903,05 руб.
Всего собрано: 264 516,46 руб
Всего к сбору: 1 000 000 руб.
Остаток сбора: 735 483,54 руб.
Сбор приостановлен.
Следующая публикация
Нет комментариев