ФИО: Карпов Юрий Сергеевич
Дата рождения: 17.09.2016 г.р
Место рождения: г. Новосибирск, Россия
Диагноз: Микротия, тугоухость 4 степень
Место лечения: CALIFORNIA EAR INSTITUTE
Сумма сбора: 5 061 750₽
Письмо мамы: Добрый день, меня зовут Наталья, я мама замечательного мальчика Карпова Юрия и мы обращаемся к Вам за помощью.
Беременность протекала без патологий, УЗИ и анализы показывали совершенно здорового ребёнка, но 17.09.2016 года мне провели экстренное кесарево сечение из-за поднявшегося давления.
Показав на секунду малыша, его тут же унесли и принесли уже завёрнутого с головой в пелёнку. Через несколько часов ко мне в палату пришла педиатр и сказала, что у Юры нет правого ушка. В моей голове промелькнула мысль: В наше время сделать пластику нет никакой проблемы, я продолжила радоваться за то, что всё прошло хорошо и мы с малышом в порядке.
Через пару дней мне сообщили, что сын абсолютно глухой и с этой новостью мы отправились домой. Через месяц мы сделали повторный, но уже платный аудиоскрининг и узнали, что Юра одним ушком слышит, но на правое ушко имеет 4 степень тугоухости.
Мы начали изучать о данной болезни больше информации, и, узнав о врачах из клиники Глобал Хиарин (Калифорния, США), мы полетали в Астану на конференцию с врачами: д-р Роберсоном и д-р Райнишем. Наш сын кандидат на формирование слухового прохода и операции по восстановлению ушной раковины (врачи дали 7 баллов на восстановление слуха)!
В 2018 году сурдолог прописал Юре аппарат костной проводимости на мягком бандаже и в последующем предложили имплантацию магнита (для ношения аппарата). Так как второе ушко слышит, инвалидность сыну не дали, но аппарат мы всё-таки приобрели с помощью фонда "Русфонд" (три с половиной года назад аппарат стоил 540 000 рублей).
В настоящее время аппарат поломался (срок гарантии закончился, аппарат не подлежит восстановлению). Из-за отсутствия бинаурального слуха (способность определять направление на источник звука), у Юры начались проблемы с развитием речи и ориентацией в пространстве.
В ноябре 2021 года Юра начал жаловаться на боли правого ушко, нас направили на компьютерную томографию. По результату КТ доктором Роберсоном у Юры выявлена холеастома височной кости - кистоподобное образование, состоящее из ороговевающего плоскоклеточного эпителия кожного типа.
Холеастома требует незамедлительного удаления, так как в процессе своего роста способна вызвать воспалительную реакцию и резорбтивные процессы в прилежащих костных тканях, развитии и разрушению костного канала лицевого нерва, что в результате провоцирует парез - полиэтиологичное патологическое состояние, которое проявляется слабостью мимических мышц лица, иннервируемых лицевым нервом.
При разрушении стенок сигмовидного синуса развивается тромбоз синуса.
Сформировавшаяся капсула холеастомы состоит из токсической жидкости (у Юры опухоль врожденная). В случае изливания жидкости в подпаутинное пространство, происходит формирование асептического менингита. При попадании токсической жидкости в головной мозг, начинается развитие менингоэнцефалита (воспаление оболочек и вещества головного мозга, может затронуть спинной мозг, вызывая паралич).
Клиника Глобал Хиаринг (Калифорния, США) проводят успешные операции более 30 лет! Юре необходимо сделать очень сложную операцию по удалению опухоли, формированию ушного прохода с имплантацией молоточка с наковальней, которые у него не сформированы.
Сумма счета выставленной клиникой 85000 $.
Операция назначена на июнь 2023 года, но если деньги будут собраны раньше, то клиника перенесет срок операции на более ранний срок, т.к. холеастома несёт огромную опасность для жизни моего сына.
С каждым днём ситуация с получением виз и вылетом в США становится более сложной, я очень боюсь не успеть помочь своему сыну! Пожалуйста, помогите нам.
Реквизиты для помощи:
📌СМС на номер 3434, с текстом: КРОХА сумма. Например, КРОХА 299
📌Через сайт фонда: mir-glazami-rebenka.ru . ( кликабельная ссылка в шапке профиля )
📌БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА"
Номер счета: 40703810938000007948
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7720400774
ОГРН: 1177700019144
КПП: 772001001
Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев