«Кто-то подошел ко мне и спросил, когда я буду писать отказ — сейчас или завтра утром?

***
Он лежал на столике в нескольких одеялах. Просто маленькое личико с выпученными глазами, с растянутым ртом. После родов мне его показали буквально на 3 секунды, а я успела за эту ночь начитаться жутких вещей. Я стояла рядышком с ним, рыдала, рядом были врачи с абсолютно безразличными лицами. Одна только сказала: „Ну что ты рыдаешь? Родила? Ну вот, радуйся“. Меня настолько разозлили слова персонала, что такие не живут. Я подумала: как это не живут? Посмотрим!»
Редкий диагноз ребенка — всегда шок для родителей. Но каково это — узнать, что таких детей, как твой, в огромной стране максимум трое?
Маленький Дима Яничев из Воронежа родился с невероятно редким диагнозом — Ихтиозом Арлекина. О том, каково растить мальчика—«рыбку» его мама Ольга рассказала НЭН и благотворительному фонду «Дети-бабочки»: https://n-e-n.ru/ihtioz-ne-zabolevanie-a-obraz-zhizni-istoria-malchika/?utm_source=ok&utm_medium=social&utm_campaign=nen