Август — месяц осведомлённости о СМА

💊 Сегодня в России всем детям со спинально-мышечной атрофией доступны все три одобренных препарата: Золгенсма, Рисдиплам и Нусинерсен.
На днях состоялось 350-е введение препарата Золгенсма — самого дорогого в мире. Он позволяет компенсировать недостающий ген и остановить развитие болезни.
В Хабаровском крае в Детской больнице им. А.К. Пиотровича работает Центр орфанных заболеваний, где состоят все дети под наблюдением специалистов. Малыши обследуются, ведутся мониторинги их состояния здоровья после применения препарата по итогам 6, 9, 12 месяцев, далее ежегодно.
📌 Фонд «Круг добра» закупает лекарства и техсредства для детей с более чем 100 редкими заболеваниями.