Мы хотели сообщить вам некоторые новости о проекте качества для LGMD2c-2d-2e или R3-R4-R5:

- заканчиваем второй этап проекта, который заключается в заполнении второй анкеты
- этап 3 уже начался, заполнения третьей анкеты, идентичнaя второй. Анкеты важно заполнять каждые 6 месяцев, они понадобятся нам для изучения хода заболевания в течении 3х лет.
Анкеты должны быть заполнены каждые 6 месяцев, когда наши сотрудники отправят вам уведомление.
- Мы также изучаем диагнозы всех пациентов, как тех, кто участвует в проекте «Quality », так и остальных, зарегистрированных в GFB.
Некоторые данные текущих исследований будут представлены на различных научных конференциях в 2022 году:
5-9 июля 2022 | Презентация Клаудией Панигой (наш переводчик английского) реферата и постера GFB на международном конгрессе по нервно-мышечным заболеваниям 6 июля ICNMD 2022 Брюссель (Бельгия) https://icnmd.org/ 15-17 сентября 2022 | Участие доктора Санчеса Карлеса Риеры в круглом столе ассоциаций, презентация тезисов и постера GFB на конференции Myology 2022 в Ницце (Франция) http: // www.myology2022.org/ 23 сентября 2021 г. | Участие GFB в виртуальном мероприятии PFDD (Разработка лекарств, ориентированных на пациента) https://thespeakfoundation.com/pfdd 11-15 октября 2022 | Презентация тезисов и постера GFB на конгрессе World Muscle Society 2022 в Галифаксе (Канада)
Октябрь 2022 | Участие GFB в Международной конференции нервно-мышечных заболеваний EAMDA (Румыния)
Мы просим вас продолжать сотрудничество, чтобы помочь научным исследованиям этих заболеваний. На данный момент в этом проекте участвуют 8 ассоциаций.
Спасибо всем, кто с нами сотрудничает
С наилучшими пожеланиями GFB ❤️❤️❤️