Ліки, які купує держава, відправляють хворих дітей до реанімації і загрожують смертюТСН Украіна программа 1+1вчора 06:13Від державних пігулок дітям стає гірше<img alt="eve_11_5" src="http://image.tsn.ua/media/images2/218xX/Mar2013/383755293.jpg">Дітям, які хворі на складні захворювання, тільки гірше від українських пігулокБатьки, дітей хворих на складне генетичне захворювання муковісцидоз, просять чиновників не закуповувати непотрібні ліки. Те, що придбали на тендерах минулого року, батьки викидали в смітник. Від дешевого аналогу необхідних пігулок у дітей з'являються страшні ускладнення, — йдеться в сюжеті "ТСН.19:30".Від державних закупівель залежить нормальне життя дітей. Муковісцидоз згущує всі рідини в організмі, від цього потерпають легені і органи травлення.
Чудо- таблетки для мутации G551D! С 15.8.2012 в первый раз в Германии вышел на рынок эффективный препарат для муковисцидоза (CF). Однако Ivacaftor (Kalydeco ) действует только у пациентов с генетическим дефектом (мутации)G551D. Лишь около 2% немецких пациентов с МВ эта мутация обнаружена. (всего 200 пациентов) Мутация G551D- одна из 30 самых распространнённых мутаций. Проводились студии на этих таблетках 48 недель. Было 2 группы: 6- 11 лет и вторая группа- старше. в молодой группе изменения в хлоридном канале было улучшено на 12,5%. А в старшей группе - на 17,1%. они принимают 2 раза в день по 1 таблетке. у одной пациентки из Дресдена улучшилась функция лёгких на 35 %, что она смогла осуществить свою давюю мечту- зимний отпуск в горы на лыжах.приехав домой некоторое время спустя обнаружыла, что беременна. В Дресдене 7 пациентов принимают этот препарат. Ведутся переговоры с фирмой , выпустившей этот препарат, чтобы цена была допустима во всех странах. Kalydeco стоят у нас 23000€ ...ЕщёЧудо- таблетки для мутации G551D! С 15.8.2012 в первый раз в Германии вышел на рынок эффективный препарат для муковисцидоза (CF). Однако Ivacaftor (Kalydeco ) действует только у пациентов с генетическим дефектом (мутации)G551D. Лишь около 2% немецких пациентов с МВ эта мутация обнаружена. (всего 200 пациентов) Мутация G551D- одна из 30 самых распространнённых мутаций. Проводились студии на этих таблетках 48 недель. Было 2 группы: 6- 11 лет и вторая группа- старше. в молодой группе изменения в хлоридном канале было улучшено на 12,5%. А в старшей группе - на 17,1%. они принимают 2 раза в день по 1 таблетке. у одной пациентки из Дресдена улучшилась функция лёгких на 35 %, что она смогла осуществить свою давюю мечту- зимний отпуск в горы на лыжах.приехав домой некоторое время спустя обнаружыла, что беременна. В Дресдене 7 пациентов принимают этот препарат. Ведутся переговоры с фирмой , выпустившей этот препарат, чтобы цена была допустима во всех странах. Kalydeco стоят у нас 23000€ в месяц и принимать надо 2 таблетки в день, всегда. это, как при сахарном диабете: принимаешь всю жизнь для поддержки хорошего состояния здоровья
https://youtu.be/LLIckmfvR5M по детски объяснена болезнъ о муковисцидозе. момент, где расказивается о виброжилете не мешало бы заменить на кинезиотерапию, аутогенный дренаж, спорт. виброжилет- это не вся терапия для выхода слизи из легочных путей
!!!!!!!!!!!! Зараз усім батькам необхідно піти до головного свого спеціаліста області,та проконтролювати,щоб він сформував заявку по Креону, відповідно до ваших потреб. Необхідно знати,реальну потребу у засобі усіх хворих кожної області. Часу-1-2 тижні. Збирайтеся,та йдіть усі разом,якщо лікар адекватний, то можете вирішити і тет-а-тет. Або якщо,ви знаєте більшість батьків області, всіх перепитати і переписати потребу у креоні і співставити з наданими даними від спеціаліста.
http://www.pravda.com.ua/news/2015/04/3/7063568/ "Реорганізація стосується абсолютно усіх департаментів. У четвер, за власним бажанням, також звільнились заступниця міністра Терещенко, а також голова патронатної служби міністра", - заявив міністр. хочу вам всем напомнить, что Терещенко пару дней назад на пресконференции объявила, что болъные муковисцидозом обеспечены медикаментами от государства на 100%!!! враньё в прямом эфире, как и во всём , в принципе то
Рідкісну хворобу, про яку мало хто чув, має 23-річна лучанка Наталія Кислюк. Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко....
https://youtu.be/7bNfyPCZG9c 17-летний Том и его старший брат Лукас страдают от неизлечимой болезни лёгких — кистозного фиброза (Муковисцидоз). Большую часть своего времени братья проводят в больнице. Их последняя надежда дожить хотя бы до зрелого возраста — операция по пересадке новых лёгких. Однажды в клинике Том знакомится с подводным фотографом Ксавье, чьё лёгкое сильно пострадало в результате неудачного погружения. Ксавье ставят диагноз, аналогичный диагнозу Тома, и это их в каком-то роде сближает. Позже Ксавье учит Тома, что можно получать удовольствие от жизни, даже несмотря на плохое состояние здоровья. Молодые люди переживают вместе много взлетов и падений, а их судьбы оказываются неразрывно связаны друг с другом в этой борьбе за каждый вздох, который в любой момент может стать последним.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 34
http://archive.visnyk.lutsk.ua/2006/10/05/2520/
http://a.visnyk.lutsk.ua/2010/07/29/10378/
"Специальный корреспондент" расскажет все о лекарствах
16.04.2013
http://www.vesti.ru/doc.html?id=1076331http://goloskarpat.info/world/18006-volodimir-klichko-zdysnit-mryu-nevilkovno-hvorogo-pdltka_2.html
С 15.8.2012 в первый раз в Германии вышел на рынок эффективный препарат для муковисцидоза (CF). Однако Ivacaftor (Kalydeco
Мутация G551D- одна из 30 самых распространнённых мутаций. Проводились студии на этих таблетках 48 недель. Было 2 группы: 6- 11 лет и вторая группа- старше. в молодой группе изменения в хлоридном канале было улучшено на 12,5%. А в старшей группе - на 17,1%. они принимают 2 раза в день по 1 таблетке. у одной пациентки из Дресдена улучшилась функция лёгких на 35 %, что она смогла осуществить свою давюю мечту- зимний отпуск в горы на лыжах.приехав домой некоторое время спустя обнаружыла, что беременна. В Дресдене 7 пациентов принимают этот препарат. Ведутся переговоры с фирмой , выпустившей этот препарат, чтобы цена была допустима во всех странах.
Kalydeco стоят у нас 23000€ ...ЕщёЧудо- таблетки для мутации G551D!
С 15.8.2012 в первый раз в Германии вышел на рынок эффективный препарат для муковисцидоза (CF). Однако Ivacaftor (Kalydeco
Мутация G551D- одна из 30 самых распространнённых мутаций. Проводились студии на этих таблетках 48 недель. Было 2 группы: 6- 11 лет и вторая группа- старше. в молодой группе изменения в хлоридном канале было улучшено на 12,5%. А в старшей группе - на 17,1%. они принимают 2 раза в день по 1 таблетке. у одной пациентки из Дресдена улучшилась функция лёгких на 35 %, что она смогла осуществить свою давюю мечту- зимний отпуск в горы на лыжах.приехав домой некоторое время спустя обнаружыла, что беременна. В Дресдене 7 пациентов принимают этот препарат. Ведутся переговоры с фирмой , выпустившей этот препарат, чтобы цена была допустима во всех странах.
Kalydeco стоят у нас 23000€ в месяц и принимать надо 2 таблетки в день, всегда. это, как при сахарном диабете: принимаешь всю жизнь для поддержки хорошего состояния здоровья
по детски объяснена болезнъ о муковисцидозе. момент, где расказивается о виброжилете не мешало бы заменить на кинезиотерапию, аутогенный дренаж, спорт. виброжилет- это не вся терапия для выхода слизи из легочных путей
Зараз усім батькам необхідно піти до головного свого спеціаліста
області,та проконтролювати,щоб він сформував заявку по Креону,
відповідно до ваших потреб. Необхідно знати,реальну потребу у засобі
усіх хворих кожної області. Часу-1-2 тижні. Збирайтеся,та йдіть усі
разом,якщо лікар адекватний, то можете вирішити і тет-а-тет.
Або
якщо,ви знаєте більшість батьків області, всіх перепитати і переписати
потребу у креоні і співставити з наданими даними від спеціаліста.
"Реорганізація стосується абсолютно усіх департаментів. У четвер, за
власним бажанням, також звільнились заступниця міністра Терещенко, а
також голова патронатної служби міністра", - заявив міністр.
хочу вам всем напомнить, что Терещенко пару дней назад на пресконференции объявила, что болъные муковисцидозом обеспечены медикаментами от государства на 100%!!! враньё в прямом эфире, как и во всём , в принципе то
телекомпанія НТА Львів
телекомпанієя НТА Львів, частина 2
28 февраля- день редких заболеваний
17-летний Том и его старший брат Лукас страдают от неизлечимой болезни
лёгких — кистозного фиброза (Муковисцидоз). Большую часть своего времени
братья проводят в больнице. Их последняя надежда дожить хотя бы до
зрелого возраста — операция по пересадке новых лёгких. Однажды в клинике
Том знакомится с подводным фотографом Ксавье, чьё лёгкое сильно
пострадало в результате неудачного погружения. Ксавье ставят диагноз,
аналогичный диагнозу Тома, и это их в каком-то роде сближает. Позже
Ксавье учит Тома, что можно получать удовольствие от жизни, даже
несмотря на плохое состояние здоровья. Молодые люди переживают вместе
много взлетов и падений, а их судьбы оказываются неразрывно связаны друг
с другом в этой борьбе за каждый вздох, который в любой момент может
стать последним.