Я верю - это главное!!! Дорогие мои! Все когда-то становятся родителями!!! Самое страшное в нашей жизни - это болезнь ребёнка... Моя дочь в 1,5 месяца пережила кому и выбралась... Что я только не слышала от врачей в реанимации: такие дети не выживают, кома очень тяжёлая, это будет растение... Мы выжили, мы НЕ растение!!! Даринка развивается, медленно, идя сквозь тернии в виде ежедневных эпилептических приступов, но развивается! На данный момент мы повторно в ОДКБ в г. Екатеринбурге. Знали бы вы чего стоит добиться туда попасть: к президенту на приём проще! Но тем не менее мы здесь! Сейчас прошли курс гормонотерапии, и меняем противосудорожные препараты. Было два консилиума: чего только не говорят! Прогнозов вообще не ставят! А начиналось всё так! Беременность по началу протекала нормально, но потом у меня обнаружили повышенную свёртываемость крови и отправили на обследование в Екатеринбург в Институт охраны материнства и младенчества... И началось... Лежала там три раза - последний
...Ещё
Я верю - это главное!!! Дорогие мои! Все когда-то становятся родителями!!! Самое страшное в нашей жизни - это болезнь ребёнка... Моя дочь в 1,5 месяца пережила кому и выбралась... Что я только не слышала от врачей в реанимации: такие дети не выживают, кома очень тяжёлая, это будет растение... Мы выжили, мы НЕ растение!!! Даринка развивается, медленно, идя сквозь тернии в виде ежедневных эпилептических приступов, но развивается! На данный момент мы повторно в ОДКБ в г. Екатеринбурге. Знали бы вы чего стоит добиться туда попасть: к президенту на приём проще! Но тем не менее мы здесь! Сейчас прошли курс гормонотерапии, и меняем противосудорожные препараты. Было два консилиума: чего только не говорят! Прогнозов вообще не ставят! А начиналось всё так! Беременность по началу протекала нормально, но потом у меня обнаружили повышенную свёртываемость крови и отправили на обследование в Екатеринбург в Институт охраны материнства и младенчества... И началось... Лежала там три раза - последний раз приехала на роды! Пока сертификат у тебя с тобой возятся, как только ты его передала - всё: ты кусок мяса! В прямом смысле этого слова!!! Роды начались срок в срок, нужно было делать кесарево сечение, но акушерка решила, что она умнее зав. отделения и сказала рожать самой. Родила... Выдавили... Что было дальше страшно вспоминать... 20 минут Даря не дышала... Запустили... Выписали на 5 день... Как здоровых... Меня с разошедшимися швами её с подозрением на ппцнс... Зато это же ОММ!!! В 1,5 месяца начались приступы - тонические. Она вскрикивала и засыпала. Мы даже не поняли сразу что что-то не так... Это теперь я знаю о приступах и их видах всё, а тогда... Конечно это и моя вина, что я поздно вызвала скорую, что позволили в реанимации убрать кислород... Я тогда свято верила: они же МЕДИКИ!!! Не смотря на гипоксическую кому мы выкарабкались, развиваемся. В 10 месяцев Даря стоит на ножках с поддержкой, с опорой сидит, наблюдает, слышит, видит, гулит, улыбается, хохочет и узнаёт родителей. Недавно научилась сердиться! Я реалист по жизни и звёзд с неба не хватаю. Врачи в екатеринбурге говорят, что вс ё это инстинкты!!! Угу! И улыбаться на определённые действия тоже инстинкт. Разговаривали с лечащим врачом в день приезда: она мне заявляет, что Даря не видит и не слышит. Мне аж смешно стало: дома дважды делали аудиоскрининг - оба раза показал 100% слух на оба уха. Но у нас же снимки и диагноз, при котором это не возможно!!! Сейчас согласны, что видит и слышит. 21 марта был консилиум: единственный врач сказал, что не смотря на плохую клиническую картину (т.е. судя по обследованиям) она у меня неплохо выглядит! Горжусь!!! Дарюней горжусь!!! Всего можно добиться если верить! Правда цели, конечно, нужно ставить максимально реальные. Уменя, например, цель максимум - школа восьмого вида или домашнее обучение, зависит от приступов. Не смотря на заверения врачей, что при тотальной кистозной атрофии головного мозга обучение не возможно, мы с Дарей этого добъёмся!
Комментарии 15
Я верю - это главное!!!
...ЕщёДорогие мои! Все когда-то становятся родителями!!! Самое страшное в нашей жизни - это болезнь ребёнка... Моя дочь в 1,5 месяца пережила кому и выбралась... Что я только не слышала от врачей в реанимации: такие дети не выживают, кома очень тяжёлая, это будет растение... Мы выжили, мы НЕ растение!!! Даринка развивается, медленно, идя сквозь тернии в виде ежедневных эпилептических приступов, но развивается! На данный момент мы повторно в ОДКБ в г. Екатеринбурге. Знали бы вы чего стоит добиться туда попасть: к президенту на приём проще! Но тем не менее мы здесь! Сейчас прошли курс гормонотерапии, и меняем противосудорожные препараты. Было два консилиума: чего только не говорят! Прогнозов вообще не ставят!
А начиналось всё так!
Беременность по началу протекала нормально, но потом у меня обнаружили повышенную свёртываемость крови и отправили на обследование в Екатеринбург в Институт охраны материнства и младенчества... И началось... Лежала там три раза - последний
Я верю - это главное!!!
Дорогие мои! Все когда-то становятся родителями!!! Самое страшное в нашей жизни - это болезнь ребёнка... Моя дочь в 1,5 месяца пережила кому и выбралась... Что я только не слышала от врачей в реанимации: такие дети не выживают, кома очень тяжёлая, это будет растение... Мы выжили, мы НЕ растение!!! Даринка развивается, медленно, идя сквозь тернии в виде ежедневных эпилептических приступов, но развивается! На данный момент мы повторно в ОДКБ в г. Екатеринбурге. Знали бы вы чего стоит добиться туда попасть: к президенту на приём проще! Но тем не менее мы здесь! Сейчас прошли курс гормонотерапии, и меняем противосудорожные препараты. Было два консилиума: чего только не говорят! Прогнозов вообще не ставят!
А начиналось всё так!
Беременность по началу протекала нормально, но потом у меня обнаружили повышенную свёртываемость крови и отправили на обследование в Екатеринбург в Институт охраны материнства и младенчества... И началось... Лежала там три раза - последний раз приехала на роды! Пока сертификат у тебя с тобой возятся, как только ты его передала - всё: ты кусок мяса! В прямом смысле этого слова!!! Роды начались срок в срок, нужно было делать кесарево сечение, но акушерка решила, что она умнее зав. отделения и сказала рожать самой. Родила... Выдавили... Что было дальше страшно вспоминать... 20 минут Даря не дышала... Запустили... Выписали на 5 день... Как здоровых... Меня с разошедшимися швами её с подозрением на ппцнс... Зато это же ОММ!!!
В 1,5 месяца начались приступы - тонические. Она вскрикивала и засыпала. Мы даже не поняли сразу что что-то не так... Это теперь я знаю о приступах и их видах всё, а тогда... Конечно это и моя вина, что я поздно вызвала скорую, что позволили в реанимации убрать кислород... Я тогда свято верила: они же МЕДИКИ!!! Не смотря на гипоксическую кому мы выкарабкались, развиваемся. В 10 месяцев Даря стоит на ножках с поддержкой, с опорой сидит, наблюдает, слышит, видит, гулит, улыбается, хохочет и узнаёт родителей. Недавно научилась сердиться! Я реалист по жизни и звёзд с неба не хватаю. Врачи в екатеринбурге говорят, что вс ё это инстинкты!!! Угу! И улыбаться на определённые действия тоже инстинкт. Разговаривали с лечащим врачом в день приезда: она мне заявляет, что Даря не видит и не слышит. Мне аж смешно стало: дома дважды делали аудиоскрининг - оба раза показал 100% слух на оба уха. Но у нас же снимки и диагноз, при котором это не возможно!!! Сейчас согласны, что видит и слышит. 21 марта был консилиум: единственный врач сказал, что не смотря на плохую клиническую картину (т.е. судя по обследованиям) она у меня неплохо выглядит! Горжусь!!! Дарюней горжусь!!! Всего можно добиться если верить! Правда цели, конечно, нужно ставить максимально реальные. Уменя, например, цель максимум - школа восьмого вида или домашнее обучение, зависит от приступов. Не смотря на заверения врачей, что при тотальной кистозной атрофии головного мозга обучение не возможно, мы с Дарей этого добъёмся!
успехов вам в" нелёгком труде"
вы молодцыМолодец Вера,ты справишься.Дарине дай Бог здоворье,все у вас будет хорошо.
Умнички!
Лучше сделать все возможное и потом не винить себя,что могла больше! А чем можно ей помочь?пока пытаются помочь в одкб. Ещё лежим. Если не помогут здесь буду объявлять сбор средств. поеду с ней в Москву.
Жень, мы же с тобой не раз обсуждали: ещё на свадьбах у наших красавиц погуляем!!!
Верочка! Я верю,что всё у вас с Дарюней будет хорошо!!!Ты сильная борись до конца!!!
Вера МОЛОДЕЦ!!! Дашеньке крепкого здоровья!
Честно не знаешь и как поддержать?! На все воля божья, и бог на вашей стороне. Крепись!
Верочка дай бог терпенья Даречке и тебе, Вы прошли многое и осталось совсем немного, бог дает по силам!!!