Нами собрано практически 70 процентов. Мы выходим на финишную прямую и очень нуждаемся в поддержке каждого из вас.
У нашей доченьки Миланы Пшенко Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.
⠀
Сбор на срочную генную терапию препаратом Золгенсма в Детской Больнице Филадельфии в США
(The Children's Hospital of Philadelphia).
Когда Миланочке было 1.5 месяца, мы заметили, что она не может держать голову и что ножки ее практически не двигаются.
Мы обратились в местную поликлинику, но там нас успокоили и сказали делать массажи и принимать витамин Д.
Спустя месяц массажей, нашей дочери стало только хуже! Она с трудом сосала бутылочку, быстро уставала, теряла в весе. Дышала только животом.
Только в специализированной клинике нам смогли объяснить, что происходит - наш ребенок смертельно болен! Редкое генетическое заболевание СМА отбирает у нее силы во всех мышщах: от головы до ног, от мышц глотания до мышц дыхания.
Мы не могли поверить своим ушам. Нам сказали, что мы распростимся с нашей девочкой в течение двух лет, если не начнём срочное лечение!
Лекарство, которое спасет ее, стоит $2.2 миллиона! К сожалению, государство отказалось помочь, нам сказали - "нецелезообразно".
Но мы боремся за нашу дочь! Вместе с вами мы собрали уже половину! К тому же, с вашей помощью Милана получила поддерживающую терапию, которая замедлила болезнь.
Миланочка уже получила результат анализа на совместимость с препаратом Золгенсма. С клиникой уже все обсудили, ждут только оплату.
⠀
Не позднее 27.11.2020 деньги должны быть на счету клиники!
⠀
Друзья, такую сумму нам посилу собрать только вместе! Пожалуйста, сделайте любой вклад в наш сбор, любой! Каждый рубль - решающий!
⠀
Пожалуйста поддержите нас!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 9
БЕЛАРУСЬ 1
«ВРЕМЕЧКО»
youtu.be/R05VoEptiNY
tvr.by/company/blagotvoritelnost/pomoshch-detyam/pshenko-milana/
ОНТ
https://ont.by/news/belorusskie-avtomobilisty-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-detej-so-spinalnoj-myshechnoj-atrofiej
CityDog
citydog.by/post/sma-net/
TUT BY
help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/
Комсомольская Правда
amp.kp.by/daily/27084/4156156/
m.kp.by/daily/27095/4169209/
Витебские вести
vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html
Onliner
people.onliner.by/2020/02/26/sma-2
Taplink
http://taplink.cc/milanawinsma
(speaker)САЙТ milanawinsma.com
СОЦСЕТИ.
Приглашай друзей, делай репосты
Инстаграм
instagram.com/milanawinsma
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/181493043047802 Facebook.com/milanawi...ЕщёСМИ О МИЛАНЕ
БЕЛАРУСЬ 1
«ВРЕМЕЧКО»
youtu.be/R05VoEptiNY
tvr.by/company/blagotvoritelnost/pomoshch-detyam/pshenko-milana/
ОНТ
https://ont.by/news/belorusskie-avtomobilisty-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-detej-so-spinalnoj-myshechnoj-atrofiej
CityDog
citydog.by/post/sma-net/
TUT BY
help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/
Комсомольская Правда
amp.kp.by/daily/27084/4156156/
m.kp.by/daily/27095/4169209/
Витебские вести
vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html
Onliner
people.onliner.by/2020/02/26/sma-2
Taplink
http://taplink.cc/milanawinsma
(speaker)САЙТ milanawinsma.com
СОЦСЕТИ.
Приглашай друзей, делай репосты
Инстаграм
instagram.com/milanawinsma
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/181493043047802 Facebook.com/milanawinsma
Одноклассники
ok.ru/group/57073368367291
Youtube
https://m.youtube.com/channel/UC8QyEyow2tJr48Lj44JOWBQ/
TikTok
https://vm.tiktok.com/ZSfB17nL/
Группа помощи в Viber
"ПОМОГИТЕ СПАСТИ МИЛАНУ":
invite.viber.com/?g2=AQApumzeW6qLkkrej2dBLc3iepYGLxtIJruTeE5dSJTxGnd%2FRYFmX08j6%2FT2sJj6
1 тип – самый агрессивный, дети с таким типом болезни не доживают до 2-х лет.
Шанс жить – 1 укол Zolgensma.
Заменяет неработающий ген на здоровый.
Срок сбора СРОЧНО!!! Друзья у Миланы нет времени девочка опять в больнице - вторая пневмония за полгода . Это самое частое и страшное осложнение при СМА 1 . Девочка не глотает совсем , питается через гастростому . Спит при поддержке НИВЛ . Теперь ситуация ухудшилась значительно . Помогите нам - любая возможная помощь - репост , лайк , комментарий - перевод посильной суммы . Все документы в группе поддержки сбора в однокласниках в альбоме - фото . В инстограмм аккаунт ведёт мама - @milanawinsma . В России информацию о Миланке можно проверить в фонде ВЕРА В ДЕТСТВО . Так же Милану поддерживают - Галыгин , Запашный , родители участвовали в эфире " Мужское женское " - сбор проверен . Помогите...ЕщёПри СМА1 заболевании ребенок перестает двигать сначала ручками и ножками, затем не может глотать и в терминальной стадии не сможет дышать.
1 тип – самый агрессивный, дети с таким типом болезни не доживают до 2-х лет.
Шанс жить – 1 укол Zolgensma.
Заменяет неработающий ген на здоровый.
Срок сбора СРОЧНО!!! Друзья у Миланы нет времени девочка опять в больнице - вторая пневмония за полгода . Это самое частое и страшное осложнение при СМА 1 . Девочка не глотает совсем , питается через гастростому . Спит при поддержке НИВЛ . Теперь ситуация ухудшилась значительно . Помогите нам - любая возможная помощь - репост , лайк , комментарий - перевод посильной суммы . Все документы в группе поддержки сбора в однокласниках в альбоме - фото . В инстограмм аккаунт ведёт мама - @milanawinsma . В России информацию о Миланке можно проверить в фонде ВЕРА В ДЕТСТВО . Так же Милану поддерживают - Галыгин , Запашный , родители участвовали в эфире " Мужское женское " - сбор проверен . Помогите нам успеть .
20$ на ЗАКРЫТИЕ СБОРА
Мы ищем 36000 добрых(heart), которые подарят МИЛАНЕ по 20 и тем самым МЫ ЗАКРОЕМ СБОР и #СПАСЕММИЛАНУ!!!
Эстафета включает в себя:
1. Личный вклад 20 или другой посильный вклад
2. Найти хотя бы одного человека, который гарантированно поучаствует в эстафете, а лучше больше
3. Ещё раз всем-всем рассказать о малышке и попросить помочь! Делая акцент, что осталось собрать 30%!!!
20$ на Жизнь кто с нами?
В эстафете уже приняли участие 2350 волшебников!!!
Нам очень нужны ещё 33650 добрых