Недавно нам сообщили решение консилиума Вильтищево:

✔️ Назначили препарат Этеплирсен (Экзондис 51)
❌ Отказали в Элевидис
Почему так?
Фонд «Круг добра» и консилиум оценивают доступность терапии по строгим правилам. Элевидис даётся только, если другой патогенетический препарат полностью не подходит. У Савелия есть делекция экзонов 45–50, которая формально подходит под Экзондис 51, поэтому Элевидис ему не назначили.
💔 Но важно понимать: Элевидис и Экзондис — это разные лекарства. Элевидис реально спасает жизнь, а Экзондис при его мутации не даёт такого эффекта, он просто замедляет болезнь.
Мы продолжаем бороться за жизнь Савелия и надеемся на понимание и поддержку. Каждый репост, каждое слово может помочь нам быть услышанными!
‼ Срочный СБОР средств на жизненно важный препарат Elevidys‼ Савелий Кузьмин, 6 лет, диагноз - мышечная миодистрофия Дюшенна
Сумма сбора: 240 410 000 рублей*
* по курсу Сбербанка на 08.05.2025г
‼️‼️‼️Реквизиты для помощи‼️‼️‼️
✅ Перевод по номеру карт :
Тбанк: #2200700947481718
Альфа: #2200152968249592
Получатель: Денис Иванович К., папа
✅ Перевод по телефону:
8(937) 991-88-85
(Сбербанк | Альфа-банк | Т-Банк)
Получатель: Денис Иванович К., папа
✅ Карта Казахстана:
4400 4303 8188 1678
Имя владельца DENIS KUZMIN
Получатель: Денис Кузьмин, папа
‼ Комментарий : «на лечение Савелия»
___
❤️ КАК ЕЩЁ МОЖНО ПОМОЧЬ:
✅ Добавляйтесь в чаты волонтеров - вместе мы сильнее, помогать просто 🤗
🤝 Чат помощников в ВК vk.me/join/YREG8 ...
🤝 Чат помощников в Телеграм t.me/+ufLLdrojU ...
✅ Расскажите о Савелии друзьям! Поделитесь этой информацией – это тоже огромная помощь!
✅ Поставить лайк, написать комментарий, сделать репост – эти простые действия помогают узнать о Савелии новым людям
Каждый рубль и каждый репост – это шаг к спасению!
Спасибо за вашу доброту! 🫶
#Save_Saveliyy #СпасемСавелия #СавелийЖиви