Отсюда и произошло их название, так как в переводе с английского orphan - беспризорный сирота.
Люди, страдающие этими заболеваниями чувствуют себя брошенными и остро нуждаются в социальной поддержке. Большую психологическую нагрузку таким пациентам дает зачастую и отсутствие лечения.
🧪🔬 Большинство редких заболеваний — это тяжелые недуги, которые сопровождаются опасными для жизни симптомами. Многие из них происходят из-за генетических поломок, а наука еще не успела коснутся разработок в их исправлении.
Часто людям с такими болезнями бывает даже сложно поставить диагноз, и почти каждый случай становится медицинской загадкой.
☝️ В марте этого года совместно с аналитическим центром «НАФИ» у нас вышло исследование об осведомленности и заблуждениях россиян об орфанных заболеваниях.
В ходе выяснилось, что 65 процентов никогда не слышали об орфанных (редких) заболеваниях.
И нам бы хотелось это исправить!
Поэтому сегодня хотим вам напомнить, что ежемесячно мы рассказываем о редких заболеваниях, про которые можно прочитать по хештегу #людимаякипрогенетику
#генетика #генетическийтест #орфанныезаболевания #людимаяки #стойисвети
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев