«Почему „высокофункциональный аутизм“ — это совсем не легко и не просто» В настоящее время нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей в спектре аутизма находится около разных его границ (большинство людей «где-то посередине»).

Однако ясно, что львиная доля внимания средств массовой информации обращена на людей в верхнем и нижнем частях спектра, то есть с явной инвалидностью или очень высоким уровнем функционирования.
Дело в том, что жизнь с тяжёлым аутизмом чрезвычайно сложна. И кажется логичным предположить, что людям, находящимся в верхней части спектра, легко, как и их семьям, учителям. В конце концов часто люди с высокофункциональным аутизмом очень яркие личности и у них бывают впечатляющие таланты. Но в реальности всё иначе.
Миф: люди с высокофункциональным аутизмом умны и успешны
Если верить СМИ, то верхняя часть спектра аутизма в значительной степени населена эксцентричными гениями: часто упоминаются Билл Гейтс и Альберт Эйнштейн, Дэн Эйкройд и Дэрил Ханна, у которых, собственно говоря, всё хорошо, несмотря на то, что они далеко не такие как все. Реальность, между тем, заключается в том, что сочетание «высокофункциональный аутист» и «гений», «бизнес-магнат» или «голливудская звезда» редко встречается.
При том, что люди с высокофункциональным аутизмом бывают (или не бывают) необыкновенно умными, у них может полностью отсутствовать мотивация добиться успеха в обществе, которая, в своё время, заставила Билла Гейтса искать инвесторов, а Эйнштейна искать издателя.
Также они могут испытывать серьёзные проблемы в повседневных делах, работе, личной жизни, иметь заниженную самооценку. Эти проблемы во многом усугубляются тем, что окружающие постоянно реагируют на них с недоумением или удивлением, так как они не ожидают странного поведения или реакции от людей, которые «нормально ведут себя» во многих житейских ситуациях.
Людям с более тяжёлым аутизмом, как правило, никто не советует «забить и просто пережить трудный период» в сложных для них ситуациях, но от людей из более высокой части спектра часто ждут именно этого.
Наконец, люди с высокофункциональным аутизмом в общем и целом осознают свои трудности и чрезвычайно чувствительны к негативным реакциям со стороны других людей.
Факт: высокофункциональный аутизм — это каждодневные сложности.
Вот лишь несколько проблем людей с высокофункциональным аутизмом (в том числе с диагнозом «синдром Аспергера»), которые часто встают на пути к их успеху и счастью:
1. Значительные проблемы сенсорного восприятия
У людей с высокофункциональным аутизмом, как и у людей в любой части спектра, есть сенсорная дезинтеграция. Она означает слабо выраженную, умеренную или экстремальную чувствительность к шуму, толпе, яркому свету, сильным вкусам, запахам и прикосновениям. Это означает, что вербальный и одарённый человек может оказаться не в состоянии зайти в переполненный ресторан, сходить в кино или справиться с сенсорными перегрузками в магазинах, на стадионах и в других общественных местах.
2. Социальная неуклюжесть
В чем разница между вежливым приветствием и флиртом? Как понять, что ты говоришь слишком громко? Когда уместно говорить о личных проблемах или интересах? Когда важно прекратить делать то, что тебе нравится, и сосредоточиться на потребностях другого человека? Эти вопросы трудны для всех, но для человека, находящегося на высоком уровне спектра аутизма, они могут стать непреодолимыми препятствиями при создании социальных связей, на работе, в личных отношениях.
3. Тревога и депрессия
Тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональные нарушения более распространены среди людей с высокофункциональным аутизмом. Неизвестно, приводит ли аутизм к этим расстройствам, или эти расстройства возникают вследствие социального отторжения и неудач, но как бы то ни было, сами по себе эмоциональные расстройства уже большая проблема.
4. Недостаток навыков управления и планирования
Исполнительные функции включают в себя навыки, которые мы используем для организации и планирования нашей жизни. Они позволяют типично развитым взрослым заранее составить распорядок дня, заметить, что шампунь заканчивается (значит, надо купить новый), задать временные рамки исполнения этапов в долгосрочном проекте и соблюдать их. У большинства людей с высокофункциональным аутизмом исполнительные функции сильно нарушены, что существенно затрудняет планирование и выполнение домашних дел, мешает справляться с даже с незначительными переменами на работе или в школе и т. д.
5. Эмоциональная лабильность
Вопреки распространённому мнению, люди с аутизмом не обделены эмоциями. Более того, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в неудобных для них ситуациях. Представьте 16-летнего подростка, плачущего из-за изменений в планах, или взрослую женщину в истерике из-за того, что машина не завелась. Это примеры обычных проблем людей с высокофункциональным аутизмом, которые вполне способны делать разные дела, но ТОЛЬКО в предсказуемых условиях и без неожиданных препятствий.
6. Сложности с переключением и переменами
Многим людям сложно приспособиться к переменам, но для людей с высокофункциональным аутизмом эта проблема совершенного иного уровня. Установив для себя удобный и постоянный график, люди с аутизмом в большинстве своём хотят всегда его придерживаться. Если взрослый аутичный человек привык ходить по средам с друзьями есть начос, то предложение сходить поесть куриные крылышки в четверг может вызвать у него тревогу или даже гнев.
7. Трудности с отслеживанием вербальной коммуникации. Человек с высокофункциональным аутизмом вполне способен выполнить задачу, но бывает не в состоянии воспринять обращённые к нему устные инструкции. Другими словами, если полицейский сказал: «Оставайтесь в своей машине и дайте мне свои водительские права и техпаспорт», то человек с аутизмом может обработать только часть фразы — «оставайтесь в своей машине» или «дайте мне свои водительские права». То же самое касается и иных инструкций, например: в классе бальных танцев или в кабинете врача. Понятно, что подобное может породить большое количество проблем — от серьёзных проблем с полицией до непреднамеренных ошибок на работе.
Как видите, термин «высокофункциональный» означает ровно то, что написано. Однако высокофункциональный аутизм вовсе не тот диагноз, с которым просто жить. Всем, кто опекает, нанимает, обучает людей, находящихся в верхней части спектра аутизма, важно помнить, что аутизм всегда остаётся аутизмом.
Представленный выше материал — перевод текста «IWhy 'High Functioning' Autism Is So Challenging».
Помощь детям с РАС: http://amp.gs/vPzu