Предыдущая публикация
СМА – это наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости всех мышц, их атрофии, и в итоге – обездвиживанию и смерти человека.
EVRYSDI (RISDIPLAM) - это тот препарат, который останавливает СМА и спасет жизнь братьев.
ИСТОРИЯ БРАТЬЕВ
С рождения и до года болезнь почти не давала о себе знать. Братья могли поднимать голову и немного переворачиваться, а Богдан некоторое время даже стоял с опорой. Но постепенно развитие стало заметно отставать, и раз за разом врачи озвучивали диагноз – СМА.
Богдан, на тот момент сдал всевозможные анализы, в том числе и генетические, прошел все необходимые осмотры специалистов, поэтому сомнений почти не оставалось... А Матвею уже автоматически вынесли тот же вердикт, на основании таких же симптомов.
Адекватного лечения на тот момент просто не было и мы обходились обычной реабилитацией, которая была доступна. Старались жить обычной жизнью, насколько это было возможно. Успели получить начальное образование, но полностью школьную программу не закончили (по состоянию здоровья).
Почти каждый бронхит заканчивался реанимацией, инфекцию в дом мог принести любой человек. Поэтому мы отказались и от надомного обучения.
Но, к сожалению, в 2018 году вирусная инфекция снова пришла к нам в дом, и на этот раз для Богдана выздоровление было возможно только с помощью аппарата ИВЛ.
Всей семье было очень тяжело, потому что необходимо было адаптироваться и продолжать жить уже с аппаратом.
Богдан освоил управление компьютером с помощью взгляда, благо, сейчас эти технологии уже относительно доступны. С большим удовольствием занимается музыкой и программированием (Inna Efimchuk ). А Матвей очень любит рисовать, он освоил графический редактор и неплохо справляется, даже с учетом уже ослабших рук и только одного работающего пальца.
ПРЕПАРАТЫ (пишет Богдан)
УЖЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ СУЩЕСТВУЮТ ПРЕПАРАТЫ (ZOLGENSMA, EVRYSDI, SPINRAZA), КОТОРЫЕ ПРАКТИЧЕСКИ ОСТАНАВЛИВАЮТ ПРОГРЕСС ЗАБОЛЕВАНИЯ. В НЕКОТОРЫХ СЛУЧАЯХ – ЧАСТИЧНО РЕАБИЛИТИРУЮТ.
Их есть смысл принимать даже в нашем возрасте. Продолжительность и качество жизни может значительно повыситься, во многих аспектах.
И в Беларуси, за счет бюджета, эти препараты не доступны. Благотворительные программы для совершеннолетних – тоже.
Мы обращаемся за помощью и открываем сбор общей суммы в $ 576 000, которые пойдут на годовой курс препарата.
—
Чем раньше будет начата терапия, тем больше жизненно важных функций будет сохранено.
Это позволит нам восстановить силы, начать двигаться дальше и заняться вопросом лечения и реабилитации за границей.
—
Это наш единственный шанс что-то поменять и пока мы еще можем хоть что-то сделать – наверное, стоит попытаться...
ПРО ПРЕПАРАТЫ ( пишу я)
Рисдиплам (Эврисди) – препарат для лечения СМА, разработанный компанией Roche в сотрудничестве с PTC Therapeutics и SMA Foundation.
Этот препарат останавливает развитие заболевания и гибель мотонейронов у людей со СМА. Препарат является жизнеспасающим. "Рисдиплам" принимают пожизненно и его можно пить дома, как обычное лекарство.
Рисдиплам является модификатором сплайсинга (генетической модификации) гена SMN2, увеличивающим экспрессию полноразмерных функциональных белков.
Рисдиплам применяется перорально и системно воздействует на центральную и периферическую нервную систему.
За годы приема пациентами Рисдиплама (Эврисди) препарат продемонстрировал долгосрочную эффективностьу подавляющего количества людей со СМА (от младенцев до 60 летних пациентов). Сегодня в мирелечение получают более 5000 пациентов. В 2020 году препарата был одобрен FDA, в 2021 году – EMA.
Рисдиплам (Эврисди) одобрен в 70 странах мира (то есть пациенты имеют доступ бесплатный к препарату) и в процессе одобрения еще в 31 стране.
По состоянию на сентябрь 2021 года программа дорегистрационного (гуманитарного) доступак препарату не успелаз апуститься в связи с регистрацией препарата в Республике Беларусь.
Пациентам из Беларуси препарат не доступен за счет бюджета до сих пор (на момент 2022 года). Как и два других существующих препарата – Спинраза и Золгенсма.
РЕКВИЗИТЫ (пополняются)
(все реквизиты доступны по ссылке на сайте сбора - https://taplink.cc/sma_bros_ )
1.САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ
(для жителей РБ)
+375 (33) 326 56 25 – пополнить баланс номера МТС (деньги пойдут на благотворительный счет)
2. БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЧЕТ
—
Счет открыт в ОАО «АСБ Беларусбанк»
№ 300/3018, г. Гомель, ул. Карповича, 21
УНП Банка: 100325912
БИК Банка: AKBBBY2X
BY29 AKBB 3134 0000 1338 4302 0204 (BYN)
BY14 AKBB 3134 0000 1338 5302 0204 (USD)
BY81 AKBB 3134 0000 1338 7302 0204 (EUR)
BY96 AKBB 3134 0000 1338 6302 0204 (RUB)
Транзитный счет:
BY33 AKBB 3819 3821 0236 7300 0000
Назначение: На медицинское оборудование и лечение
3. НОМЕР ВАЛЮТНОЙ КАРТЫ
4255 1901 2338 2700
Действительна до: 07/24
4. КРИПТОВАЛЮТЫ
BTC
19gbRSenfRg3cqP1poDtMZVz12nisj6Kh1
ETH
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
TRX
TM2gZhM5oVuJrYy9ZwE3pXFLFmGRtzi34N
LTC
LL6g1B17EQwfRyMqVjTjhfG9T7nXEq8Chr
USDT (TRC20)
TM2gZhM5oVuJrYy9ZwE3pXFLFmGRtzi34N
USDC (TRC20)
TM2gZhM5oVuJrYy9ZwE3pXFLFmGRtzi34N
USDT (ERC20)
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
USDC (ERC20)
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
5. WEBMONEY
—
WMZ (USD): Z945335312879
WME (EUR): E736929408651
Наши социальные сети
- https://taplink.cc/sma_bros_ - Instagram https://instagram.com/sma_bros_/
Следующая публикация
Нет комментариев