"Она никогда не сможет ходить",- говорили они. Да, легче всего "оттяпать и забыть". Мама Лена не верила в их "компетентный вердикт" и не ошиблась. Уже более года Саша ходит своими ногами. Да, пусть они не такие красивые, но умение передвигаться на "своих ножках" самый важный аспект жизни. Саша не просто ходит, она и бегает и танцует. Есть еще много проблем. Путь к здоровью долог и дорог. Но мы помогаем, а Санечка - делает новые шаги к здоровью и счастливой жизни.
ФИО: Александра Сумец.
Дата рождения: 11.11.2014 г.
Место жительства: г. Змиев, Украина.
Диагноз: синдром CLOVES, сложная сосудистая аномалия, комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе. После ампутации части правой стопы по Шопару.
Открыт сбор на оперативное лечение в Университетской клинике радиологии, Междисциплинарном центре сосудистых аномалий Halle, г. Халле, Германия.
Общий счет лечения: 20 019 евро.
Сумма к сбору в БФ: 1 000 000 руб.
Срок сбора: 31 марта 2019 г.
Куратор сбора: Юлия Калюжная.
✔ Страничка девочки на официальном сайте фонда
Можно оказать помощь,без пометки назначения https://solncevladoshkah.ru/aleksandra-sumets 🌎 Помощь из любого уголка мира https://solncevladoshkah.ru/pozhertvovat обяательно указать - для Саши Сумец
______________________________________
В фонд обратилась Елена Сумец, мать Александры Сумец.
На сегодняшний день Александре 4,3 года. Находится дома, в городе Змиев, Харьковская обл., Украина.
На 24-й неделе беременности по УЗИ были обнаружены отклонения в развитии ребенка, маму направили в генетический центр г. Кривой Рог. После полного обследования поставлен предположительный диагноз "Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера".
Александра родилась 11.11.2014 г. в г. Николаев, Украина. При рождении обнаружен некроз тыльной поверхности правой стопы, который лечили на протяжении 6 мес. Сразу после рождения ребенка забрали в реанимационное отделение Николаевской областной детской больницы.
16.11.2014 г., на 5 сутки после рождения, реанимобилем мать с дочерью были отправлены в г. Киев, в НДСЛ "Охматдет".
После месяца пребывания в отделении патологии новорожденных установлен диагноз "синдром Клиппеля-Треноне-Вебера, никроз тыльной поверхности правой стопы, анемия 1 степени, стеноз правой легочной артерии". Ребёнка ВКК поставила на группу по инвалидности.
06.01.2015 г. на контрольном осмотре в НДСБ "Охматдет" на УЗИ обнаружен подвывих правого тазобедренного сустава, врачи назначили ортопедический аппарат "Кошля", в котором Александра находилась три месяца.
Лечения предложено не было, только наблюдаться 1-2 раза в году. Лечение основного диагноза врачи предполагали начать, когда девочка вырастет.
04.01.2016 г., находясь на очередном обследовании в "Охматдет", семья получила настоятельную рекомендацию - ампутация обеих нижних конечностей. С обоснованием того, что ребенок никогда не будет ходить. Родители отказались и начали искать клиники, которые смогут помочь.
01.02.2016 г. впервые обратились в Германию. К профессору Вольгельмуту - сосудистому хирургу, специализирующемуся на лечении сосудистых аномалий развития.
09.03.2016 г. проведена операция - эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге, склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Впервые поставлен диагноз "синдром Cloves" - сложная сосудистая аномалия, комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а также области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани, с акцентом на стопе. Обнаружены также две гиподенамические фистулы.
24.10.2016 г. в клинике Братьев милосердия проведена ампутация по Шопару правой стопы.
3 ноября 2016 г. в клинике "Universitas Klinikum Regensburg", г. Регенсбург, Германия, осуществлено склерозирование вен и сосудов, установлен под коленом клапан Amplatzer Plug, который закрывает маргинальную вену. Он останется внутри на всю жизнь.
с 11 ноября по 9 декабря 2016 г. - лечение в клинике "Фелди", Германия, где Александра проходила реабилитационный курс по стабилизации работы лимфатической системы.
Вернулась оттуда домой 10 декабря.
С этого момента девочка не получала никакого лечения. Родители не смогли найти по месту жительства даже массажиста для проведения качественного лимфодренажного массажа. Сами, руководствуясь видео-консультациями массажистов клиники "Фелди", делали ребенку массажи и продолжают их по сегодняшний день.
05.10.2017 г. ребенок снова прооперирован в Университетской клинике радиологии, в Междисциплинарном центре сосудистых аномалий г. Халле, Германия. Операция прошла успешно. Александре установили платиновые спирали в венах. После операции назначены жизненно важные препараты: рапамун, клексан (для профилактики тромбоза).
Благодаря усилиям немецких специалистов, девочка начала ходить самостоятельно. С каждой операцией боли уменьшаются. Постоянные кровотечения прекратились. Кисты уменьшились. Ребёнку сохранили ноги.
С 24.07.2019 г. запланированы очередные операции: эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование вен и сосудов, удаление лазером гемморагических пузырей (кист) на правой нижней конечности, удаление ногтей и ногтевого ложе на обеих стопах.
В семье работает один отец. Мама находится дома по уходу за ребенком-инвалидом. Клиникой выставлен счет 20 019 евро, что является непосильной суммой для семьи Сумец. Поэтому родители обратились в наш фонд за помощью.
Фонд берет на себя обязательства по сбору части средств от общего счета в размере 1 000 000 руб.
-------------------------------------------------------
📎Пожертвование из любой точки Мира! https://solncevladoshkah.ru/pozhertvovat на официальном сайте фонда.
В комментариях к переводу ОБЯЗАТЕЛЬНО указать - для Саши Сумец
Индивидуальный реквизит помощи Саше Сумец:
💳Карта СБ 4276 8300 4047 0816, оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну, используется по договору
УДОБНЫЙ СПОСОБ ПОМОЩИ Александре:
ПЕРЕВОД НА КАРТУ СБ России
отправьте смс на короткий номер 900 с текстом:
ПЕРЕВОД 4276830040470816 100,
где 100 -сумма желаемой помощи
✅ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 5168 7426 0557 8347 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) перевод с пометкой - для Саши Сумец
✅Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках" 352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск,ул. Ленина ,149 кв 8.
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения 8619
ОАО "СберБанк России"
Банк получателя: Отделение 8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Саши Сумец
✅Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 указать - для Саши Сумец
✅Киви - кошелек +7 918 455 8038 указать - для Саши Сумец
✅Paypal: solntsevladoshkakh@bk.ru указать - для Саши Сумец
📍помощь через РауРаl в один клик https://paypal.me/blagfond ✅Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для Саши Сумец
✅ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках. При переводе указать - для Саши Сумец
✔ Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для для Саши Сумец и оплатить.
Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США) :
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Саши Сумец
Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Саши Сумец
ЕДИНЫЙ КОРОТКИЙ НОМЕР для помощи нашим подопечным 3434 - со словом ЛАДОШКИ
Инструкция для жертвователей:
Отправьте смс на номер 3434.
В тексте смс укажите : ЛАДОШКИ100, где 100-сумма перевода.
(Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения)
Сумма может быть произвольной.
Инструкция по отправке смс:
1 шаг - Отправить смс,
2 шаг - подтвердить отправленную смс. (Обязательно!)
***Количество смс неограниченно
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев