Родители, получая диагноз на руки, не знают, что делать дальше: нет четкого маршрута ни в реабилитации ребенка, ни в обеспечении его дорогостоящими техническими средствами, респираторной поддержкой 👩🦽
Куда обращаться за помощью и зачем вообще нужна паллиативная помощь❓❗️
Вопросов много.
И они возникают до сих пор, но фонд «Лама» совместно с родителями пытается в них разобраться каждый день.
Подавая заявку в Фонд Президентских Грантов на реализацию проекта «Мио Школа», мы столкнулись с необходимостью ведения статистических данных по детям с НМЗ, ведь только четкая информация может дать полную картину о потребностях семей 📊
У нас появилась возможность представлять интересы подопечных на всех уровнях.
Конечно, все семьи надеятся, что рано или поздно будет лекарство для наших детей, и в этом случае реестр фонда будет максимально информативен‼️
Поэтому, мы пришли к выводу, что фонд «Лама» будет вести свой реестр по детям с мерозин-негативной мышечной дистрофией.
ВНИМАНИЕ‼️
Если у члена Вашей семьи есть диагноз «мирозин-дефицитная (негативная) мышечная дистрофия, обусловленная поломкой в гене LAMA2», то Вам необходимо зайти на наш сайт lamafond.ru ➡️ в раздел «РОДСТВЕННИКАМ» ➡️ «РЕЕСТР».
♿️ Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
#фондлама #дыхание #реабилитация #мерозиннегативнаямышечнаядистрофия #мышечнаядистрофия #миошкола #жизнь #ФПГ #благотворительность #волонтер #силаневмышцах #екатеринбург #редкие #насмало #ивалидность #фондпрезиденстскихгрантов #реестр #лекарство #фармкомпании #lama2
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев