📕 Экспертный совет Фонда: уточнение перечней

Состоялось очередное заседание экспертного совета Фонда «Круг добра», были приняты некоторые решения.
📍 В частности, члены экспертного совета внесли изменения в перечень категорий детей, которым показано назначение повязок для лечения буллезного эпидермолиза (БЭ).
Буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительное механическое воздействие приводит к образованию пузырей и эрозий на коже и слизистых. Постоянное нарушение целостности тканей повышает риск инфекций, поражающих кожу, слизистую рта, ЖКТ, мочеполовую систему, а в тяжелых случаях может привести к сепсису, возникновению злокачественных образований.
📝 Фонд «Круг добра» обеспечивает пациентов с БЭ дорогостоящими перевязочными материалами – специальными губчатыми и сетчатыми повязками, бандажами для их фиксации, а также с января 2025 года – инновационной генной терапией, препаратом беремаген геперпавек. По словам Николая Николаевича Мурашкина, руководителя НИИ Детской дерматологии, профессора, д.м.н., в России около 470 детей нуждаются в использовании перевязочных средств, которые для таких пациентов фактически являются протезами в отсутствии полноценного кожного покрова. Профессор предложил внести изменения в категории детей, которым показано назначения этих медизделий и закрепить следующую формулировку: «Ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз». Это позволит получить помощь в том числе детям с простыми формами буллезного эпидермолиза. Предложение было единогласно принято, вскоре обновленные категории появятся на сайте Фонда.
📍 Также члены экспертного совета поддержали предложение Елены Ефимовны Петряйкиной, директора РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России, о внесении изменений в перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата восоритид. Препарат применяется для терапии ахондроплазии – болезни маленького роста. Недавно экспертный совет Фонда расширил категории детей, которым назначен препарат, позволив получать его не после достижения 2-летнего возраста, как было раньше, а сразу после постановки диагноза. Теперь эксперты приняли решение, которое сделает оформление заявки на препарат еще удобнее: подтверждать костный возраст детям младше 2-х лет больше не потребуется.
📝 Вот как выгладят новые категории детей, которым показана терапия препаратом восоритид:
– Ребенок с подтвержденным диагнозом Ахондроплазия;
– Молекулярно-генетически подтвержденный диагноз – мутации в гене FGFR3;
– Для детей 2х лет и старше: рентгенологический установленный костный возраст <14 лет у мальчиков и <13 лет у девочек – Возоритид назначается не ранее чем через 6 мес после снятия аппарата внешней фиксации, использовавшегося для удлинения нижних или верхних конечностей (если таковое лечение проводилось).
📍 Еще одним важным вопросом, вынесенным на обсуждение экспертного совета Фонда, стало исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом. Предложение об этом вынес протоирей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. Он напомнил, что имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии и имплантаты хирургические Su-Por были включены в перечень для закупок Фонда для терапии заболеваний атрезия наружного слухового прохода и микротия ушной раковины. В июне 2025 года в адрес Фонда поступило письмо от официального дистрибьютора имплантатов Omnipore о том, что в настоящее время поставки данных изделий на территорию России невозможны. Фонд запросил информацию о взаимозаменяемости и наличии аналогов указанных медицинских изделий.
📝 Эксперты одобрили исключение медицинского изделия «Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии» из перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом. Также эксперты поручили Фонду проработать вопрос возможности замены в ранее одобренных заявках на обеспечение детей имплантатами, которые не могут быть исполнены в связи с невозможностью поставки, на обеспечение имплантатами хирургическими Su-Por, чтобы дети по уже одобренным заявкам не остались без помощи.
#кругдобра