8 августа –международный день офтальмологии.

👁 В числе подопечных Фонда с тяжёлыми и редкими офтальмологическими заболеваниями сегодня уже 193 ребенка. Это дети с наследственной дистрофией сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65, нейротрофическим кератитом и атрофией зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера).
🧬 Генный лекарственный препарат воретиген непарвовек для терапии наследственной дистрофии сетчатки зарегистрирован в России и закупается ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России в ходе электронных аукционов. Лечение этого редкого заболевания одобрено экспертным советом Фонда уже для 26 детей. Лекарственные препараты ценегермин для терапии нейротрофического кератита и идебенон для терапии атрофии зрительного нерва Лебера в России не зарегистрированы и закупаются Фондом «Круг добра» напрямую по итогам переговоров с производителями и поставщиками с участием Федеральной антимонопольной службы.
💚 Когда ребенок, получая эффективную терапию, начинает различать все краски этого мира – это счастье и для их родителей, и для врачей, и для Фонда «Круг добра». Сегодня мы рассказываем о двух наших подопечных с Наследственной дистрофией сетчатки и благодарим отца семейства Айдара Семеновича Найденова за историю, которой он поделился ради других родителей детей с аналогичным заболеванием.
#кругдобра #кругдобра_нашидети