ИСТОРИЯ МОЕЙ ДОЧКИ
Здравствуйте! Меня зовут Маргарита, я мама Мишель, мы живем в г. Зеленоград и являемся многодетной семьей.
05.07.2016 года, началась наша история радости и горя, одновременно.
5 июля родились мои крошки, двойняшки. (на фото № 1) Первая фотография моей Мишель, тогда мы еще не подозревали, что с малышом что-то не так...
Их сразу забрали, под наблюдение, мы не беспокоились, т.к. они были маловесные...
Под утро пришел врач реаниматолог и сказал, что у Мишель стало тяжелым дыхание, ее перевели в реанимацию на аппарат ИВЛ, посещение разрешили, всего 15 минут в день... Долгие мучительные три дня, врачи ничего не обещали, состояние крайне тяжелое, ребенок на исскуственной вентиляции легких, питается через зонд, все время спит... На 4 сутки ее сняли с ИВЛ, и она могла дышать сама, трудно, но справлялась, помогала кислородная маска. В этот же день сообщили, что показатели крови отвечающие за функцию почек повышаются с каждым днем и что-то не так, нужно ребенка переводить в больницу, но пока не могут, т.к. Она в тяжелом состоянии и ее просто в Москву могут не довезти. Так на грани жизни и смерти Мишель пролежала в роддоме 9 дней, на 9-й день ее на реамобиле перевезли в больницу #9 Сперанского.
Было очень страшно, вся в проводочках, крохотная, худенькая. Ей подключили капельницы, которые вливались 24/7 без перерывно, дали кислородную маску, и со словами извинения, опустив глаза, медсестры сказали, к сожалению аппарата, который следит за сердцебиением и давлением, мы вам дать не можем, состояние у вас тяжелое, но аппараты все заняты, поэтому мы вам рекомендуем самой следить за дыханием дочки. Вот так, сутками я следила, не смыкая глаз...
Состояние стало ухудшаться, но диагноза так нам и не выставили, толком ничего не обьясняли, ребенок все хуже выглядел... И тогда я написала отказ от лечения и попросила перевести нас в Филатовскую больницу, я надеялась, что раз там есть диализное отделение, то про таких детей знают все. Но увы, ошибалась, нам так же продолжили капельницы с физраствором и глюкозой. Ребенка рвало сутками, она сильно похудела, цвет кожи стал сероватым... Я поняла, что теряю ее, и все взяв в свои руки, написав отказ, ушла из больницы. Через пару дней мы с помощью добрых людей попали в Больницу Святого Владимира, в отделение Гемодиализа. Как оказалось, ни в одной из прошлых больниц, где мы лежали, нам не брали жизненно важный анализ-КЩС( кислотно щелочное состояние), у Мишель был сильнейший ацидоз, интоксикация организма шлаками, собственно поэтому мою дочь рвало и цвет кожи уже стал серым, потяни мы еще хоть немного в той больнице, мы просто бы потеряли ее...
Сейчас состояние стабилизировали, выставили диагноз-Дисплазия-гипоплазия обеих почек, это редкость, обычно при таком диагнозе поражена одна почка, Мишель не повезло, поражены сразу обе. Нас сразу предупредили, что жить она сможет, только если провести трансплантацию почки. Но до пересадки нужно еще дотянуть...
Мы сьездили в Российскую академию им.Петровского, к профессору Каабак М.М. И узнали все ньюнсы пересадки. Это единственный в России врач, который оперирует деток от 7кг. Со слов врача, пересадка проводится по Квоте, т.е. Бесплатно, но лекарства нужные до и после трансплантации не оплачиваются, лекарства дорогостоящие-Солирис и Лемтрада, на вес 9700 кг и рост 80 см нужно 2(3) флакона солириса и 2 лемтрады. По мере роста Мишель дозировка будет увеличиваться, соответственно и сумма.
Для чего нужны лекарства?
1. Минимизировать риск отторжения трансплантанта.
2. С помощью лекарств продлевается жизнь пересаженной почки вдвое.
3. Не учитываются группы крови.
4. Ребенка "не сажают" на стероиды после пересадки и не ограничивают в питании вообще, (т.к. при стероидах идет строгая диета.)
Почему мы начали сбор заранее?
Скорость фильтрации почек не велика-27, когда дадут почки сбой не известно никому, сроки не дает ни кто, т.к. Даже банальное орви может дать осложнение и почки остановят свою функцию.
Да, есть выход, чтобы позже собрать средства-перинатониальный диализ, но сомнительный выход, я видела деток на диализе, это страшно, последствия ужасные, страдает сердце от давления, т.к. скапливается жидкость в организме, страдают сосуды, у многих происходят инсульты, страдает печень, дети слепнут, глохнут, перестают ходить, т.к. вымывается кальций, частые перитониты и многое другое...
Я не хочу такой участи для своего ребенка, поэтому, мы как родители хотим быть во всеоружии, чтобы на момент снижения функции почек, у нас были средства на покупку лекарств, и избежав диализа сразу пересадить почку, сложность только в деньгах, т.к. Донорами выступают-родственники.
ПОЧЕМУ МЫ РЕШИЛИ ОБСЛЕДОВАТЬСЯ В ГЕРМАНИИ?
К сожалению, ресурсы нашей медицины в Москве исчерпываются только на узи и анализах крови, мочи, нет даже элементарного, врача нефролога диетолога детского, чтобы хоть на какой-то период времени продлить жизнь своим почкам, оттянув момент пересадки, дав тем самым малышке подрасти, окрепнуть. Т.к. по статистике, чем старше будет ребенок на момент пересадки, тем успешнее пройдет трансплантация.
В Германии более расширенные обследования, аппаратура более!!! современная, да что уж говорить, медицина на другом уровне.
Также нам предложили для лучшего набора веса-установку гастростомы, т.к. у малышей с хпн очень плохой аппетит и идет борьба за каждый грамм.
Как любые родители, мы хотим использовать все шансы в медицине...
P.s. фото 1-первое фото в родзале. фото под №3,4 в больнице Сперанского, фото в розовом пледике и следующее, это тоже наша крошка , в Филатовской больнице, истощенная от интоксикации. и так она выглядит сейчас-последнее фото.
ЛЮДИ, Я ВАС ПРОШУ, УМОЛЯЮ, Я КРИЧУ О ПОМОЩИ, ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС С НАШЕЙ БЕДОЙ ОДИН НА ОДИН. Сумма сбора большая, мы не сможем собрать самостоятельно ее. (на февраль месяц 3млн220тыс667.68 сумма сбора , лекарства рассчитаны на вес и рост в настоящее время 9700/80 см) по мере роста, сумма будет увеличиваться, т.к. дозировка лекарств будет больше.
__________________________________
МИШЕЛЬ ОЧЕНЬ ЖДЕТ ВАШЕЙ ПОМОЩИ... СЕЙЧАС!
💥❤💥❤💥❤💥❤💥❤💥❤
⚠Город Зеленоград
⚠Мишель Володина, 1 год 7месяца
⚠Диагноз: Дисплазия/гипоплазия обеих почек (Хроническая почечная недостаточность 4 степени). Требуется пересадка почки
🌍Группы помощи:
🍒Вконтакте https://vk.com/club147438896 🍒 Одноклассники: https://ok.ru/group/54486249308272 🍒 Инстаграмм: https://www.instagram.com/mishel_sos_.../ -----------------------—
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
🍀Карта Сбербанка 4276380171124527
получатель Володин Антон Романович (папа Мишель)
🍀Яндекс кошелек 410015174929791
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев