Про любовь и будущее.
Макару семнадцать, но с самого раннего детства его утро начинается с моих поцелуев и разных нежных слов.
Прямо залипаю над ним спящим даже сейчас. Глажу его волосы, ладони, чувствую его запах.
Конечно, он все это приносит в школу и потом просит всех, чтобы ему погладили то ручку, то спинку, то ножку. В школе его тоже начинают называть, как и я, любимочкой, бегемошкой, храпушей, ангелом итд. Он сам себя так называет.
Каждое утро я спрашиваю Макара, как он спал и что ему снилось. Он почти всегда говорит, что ему снился крейсер Аврора. Не потому, что он ему реально снился, а потому что у него аутизм и ему проще ответить строчкой из песни. Н вы сами уже знаете этого ленивого чудака.
А однажды он сказал, что ему приснился бог и сказал, что любит его. Я верю.
Столькими счастливыми и смешными мелочами наполнен каждый наш день.
Макар уже заранее вечером уточняет, что будет на завтрак и засыпает в предвкушении. Сейчас он хитрит и не спит ночами, смотрит ютьюб в телефоне или фильмы, которые я не разрешаю. Крадется ночью в холодильник за йогуртами и конфетами. Я слышу, как он начинает громко сопеть из-за того, что не обнаруживает их и понимает, что мама хитрее и уже успела перепрятать запрещенку. Лежу и тихо хихикаю.
Когда он станет совсем взрослым и меня рядом с ним уже не будет, с ним останутся воспоминания.
Воспоминания — это наша с ним любовь, шутки, поездки, разговоры, поцелуи.
Воспоминания — это любимая еда, прогулки, его упрямство и моя строгость.
Еще должны остаться родные стены, которые хранят все это — запах мамы, знакомые комнаты и шкафчики, фотографии, любимые вещи.
Еще должна остаться свобода, чтобы можно было самому планировать свой день, выбирать себе одежду, готовить все самое любимое и даже (я надеюсь) полезное.
Еще должны остаться люди вокруг, которые знают и любят Макара — его двор, уже родные продавцы и охранники в магазинах, соседи, его друзья и мои друзья.
Это так не справедливо, что мой сын и другие взрослые дети с РАС должны быть лишены всего этого, потому что в регионе нет программ сопровождаемого проживания.
Система предлагает только закрытые психоневрологические интернаты, в которых проживает по 500 - 1000 людей с ментальными особенностями на 100-200 человек персонала.
Интернаты, в которых нет индивидуального ухода, заботы, адекватной абилитации. Нет любви.
Есть только возможность удерживать всех за забором и успокаивать.
Никто не будет разбираться с твоим настроением, особенностями РАС и поведенческими сложностями. Для всего этого есть укольчик.
Никто не будет спрашивать, что мой сын хочет на завтрак. Он будет есть то, что и все в казенном учреждении. Носить то, что и все, гулять там, где и все.
Я не хочу продолжать эту мысль, она мне тяжела.
Но я хочу рассказать вам, что уже этой осенью мы Фонд «Каждый Особенный» планируем дать старт проекту "Тренировочная квартира" для ребят с РАС и другими ментальными особенностями. Проект, который поможет ребятам формировать свои жизненные компетенции, готовить, убирать, платить квартплату, посещать докторов, ходить на работу. Словом, они будут учиться жить самостоятельно, чтобы остаться жить в своих квартирах после смерти родителей и не попасть в ПНИ.
Бюджет проекта: пять миллионов рублей в год.
Сейчас мы набираем команду в этот проект (подробности на странице нашего фонда) и открываем сбор.
Каждый, кто читает этот пост, может посильно помочь нам.
Сделайте, пожалуйста, максимальный репост и оформите пожертвование в наш фонд, пусть даже в самой незначительной сумме, нажав кнопку "Помочь" https://ko-fund.ru/donate/ Пусть наши дети продолжают жить в любви и заботе и после нашего ухода. Мы можем подарить им такую возможность.
Спасибо всем, кто уже помогает.❤🕊🙏🏻
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев