У Лены, её старшей дочери, есть 16-летний сын Женя и 26-летняя дочь Юля. У обоих детей диагностирован аутизм, но диагностирован слишком поздно.
«Когда Юле было шесть месяцев, у неё начались приступы эпилепсии. Тогда мы ещё жили в Казахстане. Больше года врачи не могли подобрать ей препараты и снять приступы. Ее пытались лечить по старым методикам, но у ребёнка просто развилась резистенция ко всем таблеткам, которые ей давали. В итоге приступы только участились: у неё могло произойти несколько сильных припадков за день.
Когда Юле было два года, мы нашли хороших специалистов в медицинском центре в Алма-Ате. Спустя три недели девочке сняли припадки, но потери уже были большие. Мы все находились в полнейшем шоке и не понимали, что нам делать. Было очень тяжело. Тогда не было специалистов, которые могли бы посоветовать, что делать. Не было даже речи о каких-то занятиях, которые могли бы помочь ребёнку.
В детские сады таких детей просто не брали, а понятия «ресурсная группа» вообще не существовало. Нам казалось, что единственный выход — смириться с ситуаций. Мы даже не надеялись, что можно добиться каких-то улучшений.
Я очень тяжело переживала ситуацию с внучкой и находилась в полнейшем шоке. В какой-то момент у меня начались панические атаки и я решила сходить на приём к психиатру. Врач сказала мне: «Почему вы просто не сдадите ребенка в детский дом? Тогда все ваши проблемы закончатся. Такие дети долго не живут». После этих слов мне стало ещё тяжелее.
Когда мы переехали в Белгород, Юле уже было 14 лет. В тот период мы снова начали ходить по врачам и узнавать, что нам делать. Только тогда ребёнку впервые поставили диагноз «аутизм». Сказали: «принимайте всё как есть и живите с этим, ничего изменить уже нельзя». Тогда же диагноз поставили и Жене — ему тогда было 4 года. В какой-то момент семья распалась — Ленин муж ушёл и она осталась одна. Справляться стало ещё сложнее. После рождения Юли дочь так и не смогла вернуться на работу. Её работой на всю жизнь стали её дети.
Я часто вспоминаю, каким замечательным ребёнком Женя был до года. Очень активным и жизнерадостным. А через год всё изменилось. Когда мы гуляли, он мог остановиться посреди дороги в полнейшем ступоре: взгляд уходил в себя, казалось, что он не видит ни меня, ни остальной мир. Его нельзя было сдвинуть с места, на игрушки и слова он просто не обращал внимания. У него появился сильный страх новых мест. Пропала речь: до этого он агукал, потом начал говорить какие то слоги и отдельные слова, а потом всё это просто исчезло, как будто он молчал всегда. Мы начали волноваться и пошли по больницам. Там нам говорили: «ждите до четырёх лет, всё пройдёт, заговорит». Но ничего не прошло и ребёнок так и не заговорил. Он не говорит до сих пор — а ему уже 16 лет.
После переезда в Белгород Женя стал ходить в детский садик в группу для детей с аутизмом. Но тогда воспитатели ещё понятия не имели, как работать с такими детьми. Они вели себя с ними так, как будто это обычные дети, а не дети с особыми потребностями. В группе не было тьютора, никаких специальных занятий с ребятами не проводили. Через два года Жене исполнилось семь лет и его отправили в школу №30. Ситуация была та же самая: педагоги не знали о методиках работы с аутичными детьми и не понимали, что им делать.
К этому времени мы с дедом начали сами изучать специализированную литературу и подробно разбираться в вопросе. Чуть позже родственник рассказал нам о фонде «Каждый Особенный». Тогда-то дело сдвинулось с мёртвой точки. Я созвонилась с Натальей Злобиной и она рассказала о программах помощи. В третий класс Женя уже пошёл в школу №43 — в ресурсный класс, в котором специалисты учитывают все индивидуальные потребности детей.
Благодаря занятиям в школе Женя стал более коммуникабельным. Там, конечно, он ведёт себя лучше, чем дома. Но то, что у ребёнка есть какая-то деятельность, всё равно помогает: после занятий он возвращается немного уставшим и ведёт себя гораздо спокойнее.
У нас даже получилось устроить Юлю в школу: она отходила в ресурсный класс два года и скоро пойдет в третий. Это происходило не без борьбы: чтобы устроить девочку в школу, нам нужно было предоставить справку о том, что у неё аутизм. Врачи не хотели нам её давать из-за возраста. Говорили, что она слишком взрослая для этого диагноза. Но ведь ничего не изменилось: человек взрослеет, а аутизм остаётся с ним и никуда не исчезает.
Юле очень нравится ходит в школу. Она мало говорит, но иногда произносит какие-то фразы вроде «пошли домой» или «попьём чаю?». Когда мы идём в школу она говорит «заниматься», когда возвращаемся обратно она по дороге повторяет слова, которые услышала от педагогов — «молодец» и «умничка». После того, как она начала ходить в школу, у неё увеличился словарный запас. Иногда мы с ней поём песни — одна строчка моя, другая — её.
Юля очень любит журнал «Эйвон». В школе она листает его вместе с педагогами и называет вслух то, на что ей указывают педагоги. У неё очень плохая моторика, но на уроках ей помогают что-то лепить или рисовать.
Самый тяжелый период для нас — это лето, когда в школе нет уроков и детей нечем занять. Женя может на полтора часа увлечься поиском музыки на ютубе и скачиванием игр. Но если ему это надоедает и его упустить из вида, у него начинается «самодеятельность». Может открыть балкон и что-нибудь сбросить. Начинает носиться по квартире или достаёт все вещи их шкафов и начинает их примерять. Юля больше всего любит гулять и иногда может посмотреть с Леной фильм, каких-то других увлечений у неё нет.
В отличие от Юли, Женя — настоящий помощник по дому. Он будет делать всё, о чём его попросят (если, конечно, у него самого будет желание и настроение): аккуратно застелит кровать утром, постирает вещи, будет помогать маме готовить и может помыть посуду. Брызни, конечно, летят в разные стороны, но всё равно — моет! Под строгим контролем, но помогает. В школе у них есть кулинарные уроки, на которых ученики режут салаты и готовят какие-то простые блюда. Жене это нравится и у него хорошо получается. Юля прибираться не любит: по большой просьбе убирает за собой посуду со стола — медленно и по одной чашечке относит к раковине.
Общество реагирует по-разному. Сейчас мы уже привыкли и даже не замечаем какого-то неприятия. Но ситуации, конечно, бывают разные. Однажды Женя сорвал листок с дерева и проходящий мимо нас дедушка очень остро на это отреагировал. Когда Женя был помладше, люди в автобусах могли возмущаться «Ваш ребёнок уже большой, почему он не может встать и уступить мне место?». Тогда приходится объяснять, что если бы он мог стоять спокойно — то я бы его подняла, встала бы сама и посадила вас, но сделать это мы не может. Как-то был случай, что женщина, которая чем-то возмутилась, потом догнала меня и извинилась. В любом случае, этап, когда мы остро реагировали на недопонимание, уже прошел. Сейчас мы просто не обращаем внимание, если кто-то говорит грубости.
Нас волнует другое: в этом году Женя заканчивает девятый класс и выпускается из школы. Вот тогда-то и начнутся проблемы. Что нам делать дальше, куда идти, чем его занять? Я не хочу, чтобы дети сидели запертыми в четырёх стенах. Если у них есть психологические нарушения, это не значит, что у таких людей не должно быть чего-то светлого в жизни. Очень хочется, чтобы у Натальи Злобиной получилось реализовать проект с тренировочными квартирами. Я ведь не всегда смогу помогать дочери, да и ей самой уже 50 лет.
Я много думаю о том, в какой профессиональной деятельности мог бы реализоваться Женя. Хочется, чтобы он мог социализироваться и чтобы у него появилось какое-то занятие хотя бы на пару часов в день».
✅ Фонд «Каждый Особенный» продолжает работать над долгосрочной программой по созданию системы качественного сопровождения людей с ментальными особенностями во взрослой жизни. Мы хотим, чтобы у таких ребят, как Юля и Женя, было будущее.
Вы можете поддержать нас, отправив пожертвование на сайте https://ko-fund.ru/donate/ . Это поможет нам продолжать работу и строить новые планы. Спасибо!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 3