Диагноз врожденный множественный артрогрипоз.
Розе Куценко был 41 год, когда у нее родилась Вика. Сын уже вырос. Она давно мечтала о дочке, но предыдущие три беременности прерывались на большом сроке. В этот раз всё протекало хорошо, поэтому результаты УЗИ на 22 неделе шокировали Розу. Малышке поставили диагноз - множественный артрогрипоз, он подтвердился при рождении.
- Прерывать беременность я не решилась, - вспоминает Роза Толыбаевна. – Долгожданная дочка. Рассчитывать еще на один шанс я не могла. Родные поддержали меня. Вика родилась на две недели раньше с помощью кесарева сечения. Если обычно ребенок появляется на свет в позе эмбриона, то ее достали, полностью выпрямленную, только стопы и кисти были скрученные. Выписали нас через 4 дня, как всех здоровых детей.
Через месяц Вике начали гипсовать стопы в Республиканской детской клинической больнице. Её возили туда каждую неделю до 5 месяцев. На лето выдали ортезы из специального материала – турбокаста, их нужно было носить 23 часа в сутки.
В декабре 2015 года, когда Вике исполнился годик, в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И. Турнера ей сделали первую операцию на правый тазобедренный сустав, через три месяца - на левый сустав, затем через полгода – на одну стопу, еще через месяц – на вторую, в марте 2018 г. – на правую кисть. Левая стопа дала рецидив, Вике придется пережить еще одну операцию. Сейчас она постоянно наблюдается в Санкт-Петербурге, раз в полгода ездит с мамой туда на обследования, консультации. Каждая поездка обходится примерно в 50 тысяч рублей.
- Она такая веселая, шустрая, очень любит общаться, - с улыбкой рассказывает Роза Куценко о дочке. - Хотелось бы, конечно, походить с ней в детский сад. Очередь наша подошла, место дают, но нужно, чтобы в садике разрешили мне быть рядом с ней. Она не может садиться на горшок, у нее нет 90%-го сгибания тазобедренного сустава. По лестнице поднимается с посторонней помощью, так как не сгибает ногу, а закидывает ее. По дому передвигается сама, но периодически держась за опору. На улице гуляем с коляской.
Семья Куценко живет в Демё на 6 этаже в доме без лифта. Выйти с Викой на улицу каждый раз – испытание - приходится нести её и коляску. Продать, обменять на равнозначное жилье на 1 этаже не получается, никто не соглашается подниматься на 6 этаж пешком. Пока девочка была маленькой, носить ее было терпимо, сейчас уж тяжеловато, особенно зимой.
Вика – не из тех, кто любит сидеть за компьютером. Как говорит ее мама, она душу продаст, чтобы поиграть со сверстниками. Постоянно повторяет: «Мам, я хочу, как детки, быстро бегать». С удовольствием ходит на рисование и в детскую студию развития. Чтобы подготовить правую руку к школе, ей необходим тренажер для разработки кисти после операции. Стоит он 82 500 руб. У родителей Вики таких средств нет. Поэтому они обратились в благотворительный фонд «Изгелек».
Требуется собрать 82 500 рублей.
Принять участие в марафоне и внести посильную сумму можно любым удобным способом:
• через терминалы оплаты в МФЦ;
• через ящики пожертвований, которые расположены в магазинах сети «Пышка», офисах продаж «Первого треста» и других местах;
• перевод через сайт izgelek.com ;
• отправить смс на номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев