Мамочки, подскажите пожалуйста.... | Интересный контент в группе Инвамама

Фильтр

Все темы

Oksana Trunova

добавлена 23 сентября в 12:22

Инвамама - сообщество родителей детей-инвалидов

добавлена 3 апреля в 22:31

Здравствуйте Уважаемые участники группы!

...

Дистанционное обжалование результатов МСЭ с 1 июня 2023

Добрый день, подскажите пожалуйста кто делал деткам паспорт , если ребенок не может росписаться как быть , а то нам сегодя наговорили жути что прийдется дееспособности ребенка лишать ,скажите как у вас было

Здравствуйте девочки, у меня дочь УО, 7 лет часто писиет, часто в штаны, ходили к врачу, пили успокоительные, пьем витамины, но результат нулевой, дома ещё бегает на унитаз, в садике вроде тоже, но гулять идут, одевают подгузник.

...

Здравствуйте,кто ставил ботулино, как вели себя ваши детки?

Здравствуйте, у кого гастростома?

...

Здравствуйте, есть ли у кого в группе детки, которые пользуются неимплантированным слуховым аппаратом костной проводимости Ponto ?

Девочки у кого детки с тяжёлой умственной отсталостью,у нас проблемы со сном ,нам 17 лет , ребенок раньше если не поспит , ночь потом на следующую ночь засыпает,врач выписала препарат амитриптилин,давала увеличенную дозу эффекта ноль неулептил тоже не помогает нам его возобновили,у кого такая же ситуация?

...

ღ Ǿ̶҈К҈SА҈₦҉А҈ღ Викторовна (Щёголева)

добавлена 21 сентября в 16:41

Появился неулептил на аптека ру.

...

Здравствуйте, девочки,подскажите пожалуйста, чьи детки получили паспорта(14 лет)(лежачии, глубокий инвалид), с чего начинать и место где должна стоять подпись ребёнка, что должно быть там прочерк или пустое место так и остаёться????

...

Здравствуйте группа, подскажите пожалуйста, выдали электронный сертификат на памперсы, что теперь делать как им пользоваться?

...

Добрый день!

...

загрузка

Поиск по темам в группе

Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!

Комментарии 63

Анастасия Адамантова(Каверина)

что вас смущает?

23 фев

Нет комментариев

Новые комментарии

Лариса Гребенникова (Чубова)

У нас паллиативный статус, не вижу минусов. Получите статус, требуйте спец питание, доп оборудование, найдите фед перечень, увидите что положено детям с таким статусом. Плюс , у нас было ускоренноюа процедура мсэ, таким детям она проходит в течении 3 дней.

Мамочки, у меня есть файл, там так здорово все расписано про паллиативный статус, кому надо, пишите я скину, хоть в сообщение, хоть на почту. Я недавно была в больнице, много что дают для ухода за 6ашими детками, на паллиативном статусе.

Виктор Виктория Ларины (Огонькова)

ответила Ларисе

Лариса, только для деток? Для взрослых что-нибудь есть?)

ответила Виктору Виктории

Для взрослых есть, на выдали спирт салфетки, перчатки, повязки пластырь, типа бранолинд, они хорошо подходят от пролежней, всякие маски кислородный, у кого тразеостома, все для этого. Только питания нет, к сожалению для взрослых, а вот до 18 лет, положено. Поэтому, если предлагают такой статус, что ж отказаться, у нас столько денег улетает на это питание.

можно позвонить на горячую линию, там еще подробно все распросить

24 фев

Alexandra 🎀 🌴🎀

Автор

Пришлите мне пожалуйста), в личку почту напишу

Мы без стом.. Но прилежно на ушках есть...как бы что спрашивать у них, я даже не знаю

кислородник тоже есть.. Питание, Слава Богу

смогли вес набрать и держится он, без спец. питания. У нас получается он весил в 16 лет -22,5 кг, набрать не могли совсем, спастика всё сжирала, хотя и кушал как взрослый мужчина.. А потом ему назначили файкомпу, на ней ушла спастика, совсем

и за год он набрал 15,5 кг, сейчас весит 39-40... Но с файкомпы пришлось уйти из-за побочек(обильная мокрота)

есть перечень

Перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому, утвержден Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 348н

нам только второй раз выдают всякие расходники, дали систему для энтерального питания, хотя нужны были зонды. Но выдали кислородный концентратор, откашливатель, с ним сатурация улучшилась, отсасыватель недавно выдали. надо прям ознакомится с этим списком,и все что вам подходит выписать и идти и требовать. существуют такие пластыри, от пролежней , они как гель, и лечат и впитывают гной,если есть.

ольга внукова

Если ребенок полиативный то там можно больше от них получить.
Когда у меня ребенок был полиативный нам давали и аппараты всякие дорогие и все бесплатно,конечно они потом это забирают .
Нам давали отсасыватель,откашливатель.
Круг от пролежней,матрац от пролежней

татьяна Власова

А почему не хотите?Вы в минусе не будете,тем более поллиатив не всем деткам дают.Мы пока в детской стояли на учёте паллиатив врачи сами оформили,я даже незнала,потом уже сообщили,сейчас во взрослую переходим с паллиативом незнаю как у них,но в детской поликлинике это больше возможностей для вас и ребенка в плане лечения,я бы на вашем месте не отказывалась.А диагноз у нас точно такой,как и у вас...только нам 18 уже.

, отредактировано

Кристина Сапронова (Лаврик)

Вы что! У меня абсолютно такой же ребенок. Никто и никогда не заикался даже о присвоении этого статуса . Сама узнала о нем пару недель назад...документы ужена МСЭ собирали врачи поликлиники на 18 лет . Прыгнула в последний вагон уходящего поезда..что бы по ВК паллиативный статус присвоили . За него еще многие борются, хотя полные основания есть. У нас в поликлинике врачи даже не знали о таком . А вам рекомендуют сами. Обязательно оформляйте. Фонд Круг добра , который создан ВВП ..в первую очередь оказывает помощь деткам с паллиативным статусом . Единственное НО, лишитесь санаторно-курортного от СФР. Если до этого не отказывались от НСУ . Если есть этот статус..вы все ТРС должны получать в течении 7 дней..максимум 30. МСЭ 3 дня. Там много " плюшек". Оформляйте !

Алёна Корниенко(Альбрехт)

Лариса, привет
Подскажи, по этому приказу, кто должен обеспечивать, поллиативщики ?

Евгения Сутункова (Черных)

У нас такая же. , только больше с бутылки едим перемолотое и пьем из бутылки, но один раз сказали, что тогда санаторий и реа центры от нас уйдут, я отказалась! Нам нужна реабилитация, а не вперед всех получить тср, их мы можем подождать, а вот без реа мы не можем!

ТАНЯ ОСЕЕВА

А что не хотите? Вам это чем то помешает? Наоборот полиативным очень помогают. Нам например ходили и уколы ставили и массажи делали. Таблетки привозили. Вплоть да же коляску привезли. Они очень помогают.Звоните и обращаетесь и решаете вопросы.

ирина кадашникова

Если у вас эпи.,ЭЭГ плохая, то вам реабилитация и санаторно- курортное не надо, его просто нельзя назначать,там очень мало что можно,как бы Вы этого не хотели,так что статус нужно оформлять

ответила Алёне

наш паллиативный за 300 км, да и он детский, а мы уже старше 18, выдает все наша больница, попробуй позвонить на горячую линию.

Вот сюда я дозвонилась

Для того чтобы оставить комментарий, войдите или зарегистрируйтесь

Инвамама - сообщество родителей детей-инвалидов

Инвамама - сообщество родителей детей-инвалидов

Oksana Trunova

Инвамама - сообщество родителей детей-инвалидов

Галина Журавлёва(Алексеенко)

Лидия Калинина

Вера Мантрова(хрипякова)

Мастерская Сова Татьяна Высотина

Наталья Петриченко(Пономаренко)

Cветлана Архипова

Елена Шефер

Екатерина Рина

ирина яковлева(клишина)

Дарья Шевченко

Семья Лысковых

𝓣𝓪𝓽𝔂𝓪𝓷𝓪 𝓚𝓸𝓫𝔂𝓵𝓴𝓲𝓷𝓪

Ирина Иванова

ღ Ǿ̶҈К҈SА҈₦҉А҈ღ Викторовна (Щёголева)

Darya Nikiforova

Катя Хмарская

Светлана Айнатуллова

💞М 💖 Я💞

Надежда Лобанова(Трофимова)

Sofia F

Просто Ольга

Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного