Наша история, часть 1

Здравствуйте!
Меня зовут Мария, я мама Илюши. Попытаюсь рассказать нашу длинную историю, как можно короче.
В 2010 году мы с мужем узнали, что у нас будет малыш и очень этому обрадовались. А на 31 неделе мы узнали, что у нашего сыночка врожденный порок развития. И дальше всё, как в тумане. Консультации многих врачей, разного типа УЗИ, шок, страх и слезы.
На 39 неделе, 2 февраля 2011 года родился наш сыночек и с первых своих дней стал бороться за жизнь. В первые часы жизни, Илюше подключали ИВЛ, но потом это оказалось не нужным, Илья смог дышать сам. Илюшу кормили через зонд, и это оказалось не к чему, Илья стал сосать бутылочку. Медперсонал роддома называли нашего сынишку, «Богатырем» и не переставали удивляться ему, как он борется за жизнь, и всё ему, нипочём! И после этого мы с мужем решили назвать нашего сына Илья («богатырь – Илья Муромец»). Илья был в стабильном состоянии, для такого необыкновенного рождения, еще и со сломанной ручкой, во время родов всё пошло не совсем гладко. Кесарево сечение делать не стали, решили как можно менее меня травмировать.
У нашего сына CLOVES синдром (уточнённый) с сопутствующими заболеваниями. Порок развития лимфатической системы с обширным поражением тканей. Практически по всему телу, внешние и внутренние, огромнейшие опухоли, лимфангиомы. Илюша родился с очень большим животиком и с огромным кровавым пятном на правом боку и пятном на ягодичной области слева. Нижняя часть туловища поражена синдромом, лимфатический порок уходит в левую ногу.
Было удивительно, как Илья не родился раньше времени, столько было разных страшных слов и переживаний. Тогда для нас с мужем это был страшный сон, кошмар. Голова шла кругом, но мы шли дальше и сейчас продолжаем идти и верить в счастливое будущее нашего сына. Половина врачей говорили, что нужно прервать беременность, а половина говорили: «нельзя, уже поздно». Говорили, что Илья после рождения не выживет, а кто-то говорил, что не все так страшно, как кажется 😔💔❤️‍🩹
Наша история, часть 2
После рождения мы боролись за то, чтобы нас приняли в какую-нибудь детскую хирургическую больницу, но все было безрезультатно. Нас никто не хотел брать, как только узнавали какой диагноз у ребёнка, все только нелепо от нас отмахивались. Но в итоге наша борьба увенчалась успехом, на 7 день Илюшу перевели в детскую хирургическую больницу в Москве. И с февраля по август, с промежутком в 40 дней, нам пытались помочь, но к сожалению ничего не получилось.. Побывали с Ильей в разных отделениях больницы, их там много, мы были в четырех. У Ильи была анемия, очень низкий гемоглобин, проводилось медикаментозное лечение Преднизолоном. Общее состояние Ильи привели в норму, опухоли стали мягче. Мы были первые кому провели процедуру склерозирования опухолей медикаментом «Доксициклин», в России, после консультации с доктором из Америки. Процедуру проводили на теле справа, но у Ильи случился резкий рецидив слева, молниеносно выросла огромная опухоль и произошло смещение внутренних органов. Мочевой пузырь сдвинулся, Илья не мог самостоятельно мочиться и с трудом ходил в туалет по-большому. Врачи сначала не понимали, что происходит, так как опухоль росла вначале внутри, а чуть позже ее стало видно снаружи, она стала огромных размеров, и всё это буквально за несколько дней. Илюше пришлось поставить цистостому – катетер, чтобы он мог пи‌сать. Это резиновая трубочка, торчащая из мочевого пузыря внизу живота, к которой присоединялся специальный пакет-мочеприемник.
С цистостомой проблем еще прибавилось. Ее нужно было периодически менять, она рвалась, выскакивала и мы сразу же «летели» в больницу, чтобы вставить её обратно иначе дырочка в животе быстро зарастала. Бывало, врачи поставят, да не правильно, приходилось ехать обратно. После второй неудачной установки доктором, мы уже стали делать всё сами. Было страшно, но мы справились. Стали для Илюшки и родителями и врачами 🪯💊💉👩‍⚕👨‍⚕
Наша история, часть 3
В Московской больнице Илюшу подняли после всех родовых травм, пытались, как-то, что-то и чем-то помочь, но не вышло. Бывало, даже становилось хуже. Попадали в реанимацию. Брали биопсию, для уточнения диагноза. У Ильи был большой шов во весь правый бок, который тоже доставлял большие неудобства, постоянно кровоточил, даже один раз произошел тромбоз с температурой под 40 градусов.
После рецидива, врачи больше не знали, что с нами делать и пришли к выводу, что будут решать проблемы по мере их поступления. С удовлетворительными показателями нас выписали домой, в неизвестность.
Как-то нам посоветовали искать спасения в Германии. Было страшно, и не понятно с чего нужно начинать, но мы решились и всё получилось. Пока собирали документы для Германии, съездили ещё к одному доктору в Москве на консультацию. Хирург конечно же согласился оперировать (удалять) опухоли Илье, и сразу сказал, что это будет не одна операция, а длительный процесс, и что Илья может остаться на операционном столе. К этому мы конечно же не были готовы.
И вот в июле 2012 года, с помощью благотворительного фонда мы попали на лечение в немецкую клинику к доктору, который специализируется на нашем диагнозе. Самую большую внутрибрюшную опухоль удалили с первого раза, она весила 1 литр. При следующей операции удалили ещё 200 мл опухоли возле почки. Внешние опухоли лечили методом склерозирования, для этого вводиться препарат Пицибанил в опухоль и происходит воспалительный процесс, опухоль сильно отекает, поднимается температура тела до 40 градусов, происходят сильные боли, но это того стоило. Через несколько дней воспалительный процесс проходит и со временем опухоли начинают уменьшаться, как бы ссыхаются. Так же, длительное время, Илья проходил медикаментозное лечение препаратами: Силденафил, Пропраналол и Сиролимус (Рапамун).
Правый бок, где был большой шов после биопсии постоянно кровил, было много долгих мучений по восстановлению тканей. И как-то, после введения Пицибанила в районе правого бока, от сильного отека шов начал расходиться совсем. Постоянное сильное кровотечение, некроз тканей... Немецкий доктор перешивал Илюше бок 3 раза, кровь никак не хотела останавливаться, и после последней неудачной попытки, Илье поставили помпу, и только тогда удалось восстановить ткани и улучшить состояние Ильи. Цистостому – катетер, после некоторых монепуляций, тоже удалось убрать, Илюша смог сам ходить в туалет.
Как всё выглядело при рождении и как выглядит сейчас, очень большая разница. Даже не верится, что наш сыночек был когда-то таким. У нас есть фотография, где Илюша на линейке на первое сентября, пошёл в первый класс, смотришь на неё и улыбаешься. В рубашке, в брючках, такой маленький мужичёк. Хотя было очень сложно подобрать одежду при наших непропорциональных размерах, но получилось очень даже отлично🥰🥰🥰
Наша история, часть 4
По мимо опухолей, врачи борются ещё и с сопутствующими болячками.
С 2016 года у Ильи стал прогрессировать сколиоз. Пытались носить жёсткий корсет изготовленный по индивидуальным меркам, но это привело к отёкам. Пытались исправить ситуацию компрессионным бельём, но это тоже не помогло. Так как у Ильи есть опухоль в мошонке, корсет нам носить запретили, чтобы не загубить последнее яичко, одно мы уже потеряли. В итоге, врачи пришли к выводу, что Илюше необходимо провести операцию по установке металло-магнитной конструкции на позвоночник. И с 2018 года Илья носитель такой конструкции, которую необходимо постоянно контролировать и раздвигать специальным магнитным аппаратом, чтобы Илюшин позвоночник мог расти. Результатом очень довольны и мы, и врачи. Так же у Ильи разница в длине и размере ног, левая пораженная ножка больше. Но разницу в длине 5 см, нам удалось сравнять. Илюше ставили специальные платы для замедления роста левой ноги. И спустя пять лет платы убрали. Но с разницей в 2 размера пока ничего не изменить. Так же, Илье исправляли деформацию левой стопы, ломали пальчик и конструировали заново. Через некоторое время оперировали саму стопу, вставляли импланты и пластины. По сути планировали оперировать обе стопы, но теперь у нас иная задача.
Наш диагноз очень не предсказуем, опухоли могут увеличиваться и воспаляться. Когда мы находимся дома, постоянно переживаем, как бы чего не случилось, когда нет рядом нашего доктора. Но чего мы постоянно боимся, один раз уже случалось. Как-то, в 2015 году, в июле месяце, мы вернулись с лечения и через пару дней Илья экстренно, в бессознательном состоянии, попал в реанимацию в больницу Москвы. Там провели диагностику, по заключениям врачей у Ильи остановился кишечник, была повышенная температура тела, собралось много жидкости в брюшной полости. Так как эта больница не специализируется на лечении связанном с нашим диагнозом, Илью планировали переводить в другую больницу. Но время шло на минуты, нельзя было медлить. Нам предложили, если мы можем транспортировать Илюшу в Германию, то это нужно сделать незамедлительно. И буквально за несколько часов всё было решено. Благодаря благ.фонду удалось всё быстро оформить и с реаниматолог мы вылетели в Германию. На скорой нас отвезли в аэропорт Москвы, а в Германии, прямо с самолета Илью забрала бригада скорой помощи. Пока мы мчались в клинику Илью постоянно обезболивали, боли были очень сильные, у Ильи уже начался абсцесс в брюшной полости. В клинике нас встретило огромное количество врачей, Илью сразу же начали обследовать, УЗИ, анализы, рентген. Прибежал наш, всегда позитивный доктор, подбадривал меня, но когда увидел все результаты обследования тоже изменился в лице. Он не понимал, что происходит с Ильёй, и решил срочно оперировать. Через несколько часов, прямо с операционной, мне сообщили, что мы успели вовремя, Илье оставалось день, максимум два. После операции Илья был в стабильном состоянии, но через пару дней снова происходило ухудшение. Мы не понимали, что происходит. У Ильи снова скапливалась жидкость, начинался перитонит, дикие боли. Илье запускали кишечник, желудок, почки, ставили множество капельниц с питанием, витаминами и медикаментами. За два месяца, в общей сложности, Илье провели 5 операций. Несколько раз оперировали кишечник, в мочевом пузыре образовалась дырка, моча выходила в брюшную полость. В итоге, Илюше снова всё почистили, перешили кишечник и вывели илеостому (была попа на животике). Мочевой пузырь решили попробовать не трогать, а обойтись консервативным методом, установили катетер для произвольного мочеиспускания. И Слава Богу это помогло. Дырочка в мочевом пузыре затянулась. Илья пошел на поправку, но илеостома доставляла очень много проблем, из-за неровного животика постоянно всё вытекало и она отклеивалась, было сильное раздражение на коже. Но мы справились и с этим, и через некоторое время, по итогам анализов и обследования, Илюшу зашили и всё пришло в норму. Что это было до конца так и не поняли, в заключении сказано: воспаление одной или нескольких внутренних опухолей.
Наша история, часть 5
Очень тяжело вспоминать то время, сколько было боли и страдания в глазах нашего сыночка, он буквально лез на стенку от боли, всё тело выворачивало, он кричал и плакал. Слава Богу, что это всё позади.
Столько всего было за эти 14 лет лечения, всего и не упомнишь. Множество воспалительных процессов во внешних опухолях. Рецидивы, когда опухоли начинали расти. Осложнения разного типа. И очень много наркозов и операций. Но мы продолжали бороться за счастливое будущее нашего мальчика.
С виду Илья стал обычный ребенок, но все же не такой как все. Ему многое нельзя, из-за этого он очень переживает. Даже простейшего посидеть в теплой ванной и поиграть в воде Илья не может, потому что часто очень долго не заживают послеоперационные швы. Иногда спрашивает, почему он такой родился, стараешься как-то объяснить и дать понять, что если даже он не такой как все, он все равно обычный мальчик и мы его очень любим. Когда у Ильи был один ботинок с большой платформой, чтобы компенсировать разницу в длине ног, дети часто его спрашивали почему у него такие ботинки, но он молодец, быстро находил слова для ответа. Но когда рассказывал мне, чувствовалось, что ему не очень приятно, когда его об этом спрашивают. Илья очень расстраивается, когда нужно ехать на лечение, всегда говорит: «вот если бы я был нормальный, нам бы не пришлось ехать». Расстраивается, что не может гулять и бегать, как все дети на площадке, что из-за этого никто не хочет с ним играть. Друзья, у Илюши конечно есть, но ребяткам нужно движение, а Илья за ними не поспевает и у ребят пропадает интерес с ним играть. И из-за этого он обижается и всегда говорит, что у него нет друзей. Мы стараемся подбадривать, и говорим что это не так, друзья у тебя есть по всей стране, твое лечение имеет некоторые плюсы.
Илья, как и все дети любит компьютерные игры, если дать слабину и не говорить ничего против телефона в его руках, это всё, может играться днями напролет. Любит рисовать, рисует и на бумаге, и в телефоне, и в планшете. В школу мы не ходим, как все детки, у нас домашнее обучение. Какие-то предметы проходят онлайн, на некоторые приходим в школу, к учителю индивидуально. Но стараемся, как можно реже посещать школу, так как быстро хватаем вирусы.
Благодаря лечению Илюша смог жить, расти и развиваться, как и его сверстники. И вот, мы почти на финишной прямой, и казалось бы со всем справились, оставалось немного. И этот день, 18 сентября 2024 года перевернул всю нашу жизнь, откатил все наши старания в самое начало....🥺😢😭
Наша история, часть 6
Нашу растущую металло-магнитную конструкцию необходимо менять. В марте 2022 года Илью прооперировали и поставили на размер больше, операция прошла удачно. И вот пришёл момент менять и этот размер. 18.09.24 Илья отправился на операцию и случилось несчастье. Врачи подумали, что произошла аллергическая реакция, Илью отвезли в реанимацию. Но когда сына вывели с наркоза и он пришел в себя, его первые слова были: я не чувствую ног, я парализован. И читался страх в его глазах.
Илью сразу повезли на МРТ, но из-за магнитов в конструкции, провести обследование не удалось. Повезли на компьютерную тамографию и тут стало всё понятно. В момент установки конструкции винт повредил спиной мозг, справа. Произошел спинальный шок, и Слава Богу, Илья после всего очнулся сам. Сына в срочном порядке прооперировали повторно, винт переставили в другое место и левая нога стала ощущаться. Но насколько серьезные повреждения спинного мозга узнать невозможно.
И как итог: травма спинного мозга грудных сегментов 6/7; парапарез и параплегия, нарушение тазовых функций.
Через месяц стационарного лечения Илью привели в стабильное состояние и перевели в реабилитационную клинику. Сначала Илья не мог даже сидеть, ему было плохо, кружилась голова, темнело в глазах. Незначительная чувствительность была только в левой ноге. Ещё в течении месяца Илюша работал над собой, проходил физиотерапию, эрготерапию, учился сидеть и управляться с инвалидным креслом. Прошёл реабилитацию амбулаторно, в течении месяца. Занимался дома с тренером. А в июне прошёл курс реабилитации в центре Три сестры.
После пройденных реабилитаций Илья уже ходит с опорой на 4-х опорную трость, но из-за страха всё равно ещё нужна рука в помощь. Может сам стоять и одевать штаны одной рукой. Левая нога намного лучше слушается. А правая стала подконтрольной, значительно лучше двигается и появилась немного чувствительность, хотя говорили, что правую ногу мы совсем потеряли.
Так же Илье был установлен мочевой катетер через брюшную стенку. И вот мы снова, к сожалению, вернулись к тому от чего ушли. Сам Илья мочится не может, но уролог говорит, нужна реабилитация, движение, и работа мочевого пузыря вернётся. И мы очень на это надеемся. Кишечник опорожняет сам, осознано, но пока не всегда успевает понять что уже пора в туалет. С каждым разом состояние Ильи улучшается, но важно не останавливаться на достигнутом и продолжать реабилитации. Наша цель снова научится ходить, вернуть все навыки которые мы потеряли и вернуть работу тазовых функций. Реабилитологи говорят, что у Илюши огромный потенциал для восстановления. Мы столько боролись, не может же один несчастный день всё оборвать. Мы должны бороться дальше и мы будем бороться!💪💪💪