Меня порой спрашивают, как тебе удается так легко построить целый учебный процесс? Обычно отшучиваюсь – открыть школу для меня проще, чем сварить борщ. Прямо сейчас меня зовут обратно в Египет, чтобы я создала пространство для подростков. На самом деле для меня, как человека, который в 20 лет организовывал День города Самары, тут нет ничего уникального. Обычная жизнь, я так живу.
Зародившаяся когда-то идея создать фонд для детей со Spina Bifida оформилась как раз в период работы созданной в Москве школы. Появился ресурс в виде педагогов и родителей, то есть вокруг меня сформировалось сообщество. Тогда я приходила с директорской работы в школе ужасно уставшая, и каждый день, ложась спать, понимала: я по-прежнему ничего не сделала для детей со Spina Bifida. Нет, директором фонда стать не мечтала никогда, и не собиралась этим заниматься. Но каждый раз, когда закрывала глаза, во мне поднималось желание сделать что-то для детей с этим диагнозом и их родителей. Ведь, так или иначе, я с ними все равно пересекалась в больницах или реабилитационных центрах. Помню многодетную маму, один из детей которой – с патологией Spina Bifida, муж из семьи ушел, она не может найти работу: ребенок маленький, колясочник. Она со всей семьей живет на его пенсию по инвалидности в 14 тысяч рублей. Потухшие, безжизненные глаза, немытая голова, затертый халат. Не из-за того, что не хватает денег, а просто нет желания жить. Мне в этот момент хотелось встряхнуть мам, сказать им всем: «Просыпайся, все будет нормально, нужно взять себя в руки и идти дальше». Но я понимала, что просто слова не помогают, нет просвета, неоткуда получить помощь.
В тот момент мной будто бы кто-то управлял, заставляя реализовывать свою идею с фондом. Вероятно, не просто так ко мне пришел особенный ребенок. К слову, в тот момент, когда он родился, в Америке ассоциации Spina Bifida исполнилось 40 лет, а у нас не было ни одной подобной организации.
До сих пор статистику по детям с этим диагнозом никто не ведет. В нашем фонде более 1000 детей, ставших подопечными. Скорее всего, еще не все нас нашли. Когда я присутствую на собрании в Международной ассоциации Спина Бифида, и представитель Словении говорит, что у них в прошлом году зарегистрировано 17 подопечных, а в этом году еще 3, мне становится не по себе. Мы ежедневно получаем 1-2 новые заявки от семей. И процесс не прекращается ни на день.
Фонд существует восьмой год. Признаюсь, в отличие от Доктора Лизы, которая лично кормила бездомных на вокзалах, я очень редко общаюсь с подопечными. Для меня это сложная задача, слишком уж я эмпатична. Больше по душе решать конкретную проблему ребенка или семьи, тогда я подключаю свой ресурс и выстраиваю процесс. Но если я встречаюсь с голубоглазой кучерявой девочкой Лизой с перекрученными ногами и отказывающими почками где-то в деревне Краснодарского края, где бездорожье, и даже если мы купим ей коляску всем миром, из-за непроходимости дорог она не сможет ею пользоваться, мне хочется спасать Лизу и весь свет. А на самом деле проблему нужно решать системно, подключая государство, организовывая автобус в ее деревню, который будет возить ее в школу и т.д.
У нас внутри фонда есть юристы, которые помогают нашим подопечным получить то, что необходимо от государства. Потому что даже если что-то положено по закону, не факт, что это дадут, особенно в регионах. Недавний кейс, когда наш юрист судился с ФСС в Санкт-Петербурге, мы выиграли это дело: фонд социального страхования отказывался оплачивать авиабилеты нашей семье в больницу, нужно было лететь из Санкт-Петербурга в другой город.
Уже больше года работает проект «Институт Spina Bifida». Основа – опыт наших экспертов, накопленный за 5 лет работы фонда. Собрали его, структурировали, и сейчас организовали онлайн-образование, где обучаем специалистов в регионе. Это и спортивные тренеры, и тренеры по плаванию, и эрготерапевты, и педиатры, и психологи. Наша задача – дать им знания, чтобы они не боялись работать с детьми с такой патологией, знали, на что обращать внимание, как правильно взаимодействовать с ними. Это бесплатные онлайн-курсы, их больше 20, обучение прошли более 5000 человек.
Например, в Казани есть 40 таких детей и разные спортивные секции - баскетбол, теннис на колясках. Мы стараемся ради того, чтобы все специалисты понимали, что они могут взять такого ребенка, это не смертельно для него, не опасно, и сам ребенок на коляске не заразный, умственно не отсталый. Скажу больше: эти дети становятся паралимпийскими чемпионами!
Яркий пример - Нурсина Галиева из Казани, она передвигается на коляске, долгое время находилась на дистанционном обучении. В 17 лет она одна села на поезд, приехала в Москву, поступила в институт, заселилась в общежитии, а потом стала Чемпионкой России по танцам. Недавно взяла в ипотеку квартиру, строит семейные отношения, притом работает в фонде, помогает в решении социальных проблем детей с синдромом Дауна. Как вам такое? Это про то, сколько всего могут такие детки, если их поддержать на старте. Они занимаются дайвингом, прыгают с парашютом, занимаются фехтованием. Все эти люди меня бесконечно вдохновляют, и когда вы говорите мне, что я какой-то уникальный человек, - неправда. Они – да, уникальные!
Перед сном я часто думаю о проектах фонда, что за 7 лет мы что-то, конечно, сделали. Уже одно то, что в России делают внутриутробные операции при патологии Spina Bifida, дорогого стоит. До фонда такого не было. Когда мы только открылись, отправляли беременных женщин в Швейцарию и платили огромные деньги, а сейчас такая возможность есть в России бесплатно, и мы маршрутизируем беременных в этом направлении. Не представляю, что чувствуют врачи, когда они спасают жизнь ребенку. Но когда я понимаю, что много мам, которые могли прервать беременность, но нашли наш фонд, узнали про внутриутробные операции, изменили жизнь своему ребенку, и сейчас он бегает по дому, а мы к этому причастны, испытываю радость.
В будущем вижу огромное поле для работы. Мечтаю поехать на паралимпиаду в Париж в 2024 году, если допустят наших спортсменов и поболеть за наших детей, которые занимаются спортом. Мечтаю написать художественную книгу о жизни подростка со Spina Bifida, заниматься профилактикой этой патологии в нашей стране, потому что в Европе уже много лет хлеб обогащают фолиевой кислотой, что важно для предупреждения патологии у ребенка. Верю, что наши дети, когда подрастут, запустят свои социальные проекты, будут менять мир. Те социальные проблемы, до которых, возможно, не дойдут мои руки, решат наши дети.
Текст: Оксана Бирюкова
Комментарии 1