🎈Пациентская организация Duchenne Care UK (Великобритания) при участии экспертов в области здоровья костей, разработала брошюру для пациентов с МДД.

Мы хотим поделиться этой брошюрой с нашим пациентским сообществом, чтобы еще раз обратить внимание на важность мониторинга костной системы у пациентов с МДД, поскольку
данное заболевание требует мультидисциплинарного подхода.
В течении октября мы будем делиться с вами информацией из брошюры.
📍Напомним, что уже изначально костная ткань у пациентов с МДД несовершенна, это связано с тем, что дети ограничены в двигательной активности, быстрее утомляются, менее подвижны.
📍Так же пациенты принимают стероидную терапию, которая признана золотым стандартом поддерживающей терапии, но стероиды влияют на костную ткань, истончают ее, делая кости более хрупкими, что может привести к развитию стероидного остеопороза.
📍Остеопороз повышает риски переломов, что может спровоцировать более раннюю потерю хождения (при переломе нижних конечностей).
📍Дефицит витамина Д приводит к тому, что кальций не усваивается, что так же негативно отражается на костной ткани.
(Норма витамина Д - 30-100 нг/мл, для МДД оптимальный уровень 60-70 нг/мл ).
Важные показатели для мониторинга костной ткани:
📍 С 5 лет показана Рентген Денситометрия поясничного отдела и всего тела (раз в год).
❗Измерение плотности костной ткани посредством УЗИ не подходит для МДД и может искажать результаты.
📍 Перед денситометрией показан рентген кистей для определения костного возраста.
📍 Раз в 6 мес. контроль анализов: Витамин Д (название анализа 25-ОН), кальций, ионизированный кальций, фосфор, паратгормон, щелочная фосфатаза.
При дефиците витамина Д специалист назначит схему лечения (лечебные дозировки 5000-8000 МЕ, профилактические 1000-2000 МЕ).
Препараты витамина Д, которые показали свою эффективность для стабилизации витамина в крови - Вluebonnet, NOW, Thorne, Вигантол, Детримакс.
Так же специалист может назначить препараты для фосфорно-кальциевого обмена (Альфакальцидол, Остеогенон, Остеомед форте и др.)
Для лечения остеопороза могут быть назначены препараты золедроновой кислоты.
❗Информация носит ознакомительный характер и не заменяет консультацию специалиста❗ #здоровьекостейпримдд