На фото наша крошка - пухленькие щечки.

И мы еще не знаем, что эта малышка станет редкой девочкой на миллион. Миллион - потому что у нее редкое неизлечимое генетическое заболевание, которые не лечится ни в одной стране мира ,на поддержания которого нужны миллионы, плюс пожизненная реабилитация.
Я привыкла к ее болезни, к коляске и некоторым преодолимым и непреодолимым трудностям. Но я никогда не привыкну к осознанию того, что я переживу своего ребенка. Если не станет меня, то это еще страшнее, поскольку в силу заболевания Аня не способна к самообслуживанию и какому-то самостоятельному передвижению... Комментарии "к тому времени придумают "лекарство" для меня не работают. Уверенность мне нужна сейчас. Я прекрасно понимаю, что через какое-то время болезнь будет прогрессировать быстрее. Получилось грустно, но зато правда. Если я улыбаюсь это не значит что у меня все o'key
PS. спасибо всем кто нам помог и помогает с ведением сбора ,Вы тоже редкие но только в положительном плане.🙏#Спасти Аню