Spinraza 17 укол 💉

Если честно я удивилась, что у Вари на этой неделе был уже 17-й укол.
А удивилась потому что перестала считать уколы. Укол уже для меня лично не что-то космическое, а обыденное дело. Варя может с закрытыми глазами пройти все тесты, потому что, как сама говорит: делала это все 1000 раз.
На тесте результат стабильный, хуже не становится, но и нельзя сказать, что есть какие-то супер новые умелки. Но в этот раз ей дали задание подняться на небольшую ступеньку и у неё практически без помощи получилось выполнить.
Этом летом, в июне, было ровно 4 года как мы переехали в Италию и с этим уколом ровно 4 года как Варя получает Spinraza. Стабильно, регулярно, бесплатно.
5 лет в совокупности она получает лечение.
И очень печально осознавать, что в Беларуси за прошедшие 5 лет практически ничего не поменялось и не произошло в отношении СМА.
Нет, плюсы есть: лечение признано, многие белорусские дети получают разные препараты, но... не на территории страны и за свои личные средства, точнее за средства со сборов.
Сборов, мимо которых вы не проходите мимо.
И это важно.
Ведь дети и взрослые должны получать лечение.
_______________________________
В нашем городе Быхове пару недель назад диагностировали нового ребёнка со СМА 2 типа. Семья молодая, в панике и растерянности...
И я уверена будут делать, что смогут.
@sofia_sma2_help
Но они в самом начале пути. Это всегда сложно и страшно.
Им нужна ваша поддержка: финансовая/информационная.
Переходите в аккаунт Софии и сделайте хотя бы репост любой публикации у себя в сторис.
Маленькой помощи не бывает.
#Беларусь #могилёв #быхов #нужнапомощь #максимальныйрепост #сма #сновасма