«Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство.

Каждый из родившихся имеет два паспорта: в царстве здоровых и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны»,
— так начинает своё эссе «Болезнь как метафора» философ Сьюзен Сонтаг. Разъярённая угасанием от рака груди, Сонтаг призывала отказываться от метафор, связанных с болезнями, и воинственных, и романтических, и честно смотреть в глаза здоровью и нездоровью.
Герои этой публикации получили второй паспорт скорее рано, чем поздно. И среди других документов, с которыми им приходится иметь дело в свете получения этого умозрительного паспорта, есть особый: план на случай, если их болезнь спрогрессирует и они будут находиться не в сознании. Сейчас у всех героев есть силы: никто из них не в критическом состоянии, иначе бы поговорить с ними не вышло. Но план им нужен, чтобы, если самочувствие резко и фатально ухудшится, родители, опекуны и сотрудники «Дома с маяком» знали об их пожеланиях обо всём важном в последние дни: от медицинских предпочтений до костюма для похорон.
Пациенты «Дома с маяком» рассказали «Ленте.ру» о том, как смогли подготовиться к финалу с помощью индивидуального плана помощи в конце жизни, который разработал хоспис, и о том, что они хотят успеть сделать.
Полный материал можно прочитать https://mayak.help/news/lenta-plan-pered-smerty/