Добрый вечер мои дорогие, сегодня состоялся "круглый стол" в больнице, были главврач, зав.отделением, представители департамента здравоохранения, общественных организаций "Контингент", "Мама", вице-губернатор Серебряков П.Ю., телевидение и организаторы фестиваля "Танец меняющий жизнь". Во время переговоров Вице-губернатор Серебряков П.Ю публично пообещал полностью решить вопросы с обеспечением лекарства "Экулизумаб" (солирис), а так же всеми лекарствами которые понадобятся при проведении операции в сентябре этого года и помогут с проживанием в Москве в после операционный период. (дай Бог что б ничего нам не понадобилось). Поэтому, после переговоров, мы решили закрыть сбор денег. Мы хотим поблагодарить администрацию Приморского края (лично Серебрекова П.Ю.), департамент Здравоохранения Приморского края, организаторов фестиваля (лично Елену Булгакову, Айну Гард), а так же всех неравнодушных людей, которые помогали нам в сбор
...Ещё
Добрый вечер мои дорогие, сегодня состоялся "круглый стол" в больнице, были главврач, зав.отделением, представители департамента здравоохранения, общественных организаций "Контингент", "Мама", вице-губернатор Серебряков П.Ю., телевидение и организаторы фестиваля "Танец меняющий жизнь". Во время переговоров Вице-губернатор Серебряков П.Ю публично пообещал полностью решить вопросы с обеспечением лекарства "Экулизумаб" (солирис), а так же всеми лекарствами которые понадобятся при проведении операции в сентябре этого года и помогут с проживанием в Москве в после операционный период. (дай Бог что б ничего нам не понадобилось). Поэтому, после переговоров, мы решили закрыть сбор денег. Мы хотим поблагодарить администрацию Приморского края (лично Серебрекова П.Ю.), департамент Здравоохранения Приморского края, организаторов фестиваля (лично Елену Булгакову, Айну Гард), а так же всех неравнодушных людей, которые помогали нам в сборе денежных средств и просто добрым словом. Конечно, правильно, собранные и не расходованные средства передать на лечение другого ребенка, а может и помочь не одному человечку, но на данный момент наша семья не может быть уверенна на сто процентов, что средства не понадобятся на лечение в Москве, как только проведем операцию и вернемся домой, переведем все невостребованные средства в помощь, но сейчас я как мать не уверенна, что они не понадобятся моему ребенку. Кто-то скажет, что если все оплачивает департамент здравоохранения, то и деньги собранные не нужны, но переговоры - это только переговоры, и когда понадобятся срочно деньги нет гарантии, что их выделят или будем иметь права снова обраться за помощью к людям?! Отчет о поступлении денежных средств на счете выложим в начале недели. Для нас огромное значение имеет, что Вы не остались равнодушными к нашей беде. Мы закрыли счет, но о состоянии здоровья Настены будем писать и дальше. НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ И ХРАНИ ВАС БОГ!!!
Дай Бог вам и Настеньке сил, терпения, а главное скорейшего выздоровления доченьки! Пусть всё пройдет отлично. А на счет денег соглашусь с вами на все 200%!!!!! Когда будете уверены, что собранные деньги для Насти не понадобятся, тогда и распорядитесь ими должным образом. Удачи вам и всех благ!!!
дай бог здоровья вашей девочке, а вам терпения и сил!!! я только сейчас увидела пост о сборе денег и сразу по ссылке перешла сюда, а оказалось, что сбор уже закрыт!!! дай бог, конечно, чтобы все прошло хорошо и этих средств хватило!!!
Да,сбор закрыли. Потому,что нас Солирисом обеспечивает Департамент,за что большое спасибо от всей нашей семьи.На счету в данный момент 890.000 р., но это не конечная сумма,т.к. еще не все коробочки собраны....Настя понимает,что нашей семье помогали в сборе денег,морально только добрые и отзывчивые люди.Потому и мы,и наша дочь не посмеем присвоить себе деньги собранные на лечение,если для Насти они не понадобятся... Это очень большая сумма,думаем, сможет помочь не одному больному ребеночку
Я недавно сидела и перечитывала письма,которые я получала в те дни когда Настена только попала в реанимацию.....С одной стороны,снова нахлынули тяжелые воспоминания,страх, а с другой еще раз пережила чувство надежды на будущее и восхищения...Восхищения, тем как совсем не знакомые люди сопереживают нашу проблему. ЛЮДИ ДОБРЫЕ,СПАСИБО,ЧТО ВЫ ЕСТЬ НА ЭТОМ СВЕТЕ!!! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГИХ ЛЕТ.....ВСЕХ БЛАГ В ВАШИХ ДОМАХ. действительно не по зная беды,не найдешь доброты! Вот как не верить в Бога.....Настенка за сегодня НАДУДОНИЛА 72 мл..... И давление не было совсем высоким за день ! ! ! Спасибо тем кто с нами и верит в чудо ! ! !
Мариночка, очень рада, что вам помогли с лекарствами и что сбор закрыт! Дай Бог вам сил и терпения пройти через все испытания и здоровья Настеньке! Поскорей выздоравливайте и знай те , что мы всегда поможем, чем сможем и не бросим в беде!!!!
Светик,спасибо тебе огромное,ведь ты одна из всех "чукчей" всегда меня поддерживала и до сих пор со мной. Как то я от наших такого не ожидала.....Друзья познаются в беде и это горькая правда или наоборот-счастье... Что касается нас,еще не все закончилось,много подводных камней.ТВ в лице вицегуберн. отчиталось,что мы уже в Москве на трансплантации,а мы еще даже не получили квоту. В нашем родном городе нас пристроить ни как не могут,все это для врачей новое не проработанное.Организационные проблемы сменяются Настененым состоянием.Огромное спасибо и тебе и твоей семье,вы там тоже растите и болейте.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 17
Добрый вечер мои дорогие, сегодня состоялся "круглый стол" в
...Ещёбольнице, были главврач, зав.отделением, представители департамента
здравоохранения, общественных организаций "Контингент",
"Мама", вице-губернатор Серебряков П.Ю., телевидение и
организаторы фестиваля "Танец меняющий жизнь". Во время
переговоров Вице-губернатор Серебряков П.Ю публично пообещал полностью решить
вопросы с обеспечением лекарства "Экулизумаб" (солирис), а так же
всеми лекарствами которые понадобятся при проведении операции в сентябре этого
года и помогут с проживанием в Москве в после операционный период. (дай Бог что
б ничего нам не понадобилось). Поэтому, после переговоров, мы решили
закрыть сбор денег. Мы хотим поблагодарить администрацию Приморского края
(лично Серебрекова П.Ю.), департамент Здравоохранения Приморского края,
организаторов фестиваля (лично Елену Булгакову, Айну Гард), а так же всех
неравнодушных людей, которые помогали нам в сбор
Добрый вечер мои дорогие, сегодня состоялся "круглый стол" в
больнице, были главврач, зав.отделением, представители департамента
здравоохранения, общественных организаций "Контингент",
"Мама", вице-губернатор Серебряков П.Ю., телевидение и
организаторы фестиваля "Танец меняющий жизнь". Во время
переговоров Вице-губернатор Серебряков П.Ю публично пообещал полностью решить
вопросы с обеспечением лекарства "Экулизумаб" (солирис), а так же
всеми лекарствами которые понадобятся при проведении операции в сентябре этого
года и помогут с проживанием в Москве в после операционный период. (дай Бог что
б ничего нам не понадобилось). Поэтому, после переговоров, мы решили
закрыть сбор денег. Мы хотим поблагодарить администрацию Приморского края
(лично Серебрекова П.Ю.), департамент Здравоохранения Приморского края,
организаторов фестиваля (лично Елену Булгакову, Айну Гард), а так же всех
неравнодушных людей, которые помогали нам в сборе денежных средств
и просто добрым словом. Конечно, правильно, собранные и не расходованные
средства передать на лечение другого ребенка, а может и помочь не одному
человечку, но на данный момент наша семья не может быть уверенна на сто
процентов, что средства не понадобятся на лечение в Москве, как только проведем
операцию и вернемся домой, переведем все невостребованные средства в помощь, но
сейчас я как мать не уверенна, что они не понадобятся моему ребенку. Кто-то
скажет, что если все оплачивает департамент здравоохранения, то и деньги
собранные не нужны, но переговоры - это только переговоры, и когда понадобятся
срочно деньги нет гарантии, что их выделят или будем иметь права снова
обраться за помощью к людям?! Отчет о поступлении денежных средств на
счете выложим в начале недели. Для нас огромное значение имеет, что Вы не
остались равнодушными к нашей беде. Мы
закрыли счет, но о состоянии здоровья Настены будем писать и дальше. НИЗКИЙ
ПОКЛОН ВАМ И ХРАНИ ВАС БОГ!!!