Россия,Приморский край
Общая сумма к сбору 17 600 000 руб.
Диагноз: атипичный гемолитико-уремический (аГУС) синдром. Это очень редкое и тяжёлое заболевание атипичный гемолитико -уремический синдром, в Приморском крае это первый случай к сожалению эта болезнь грозит внезапной смертью ребёнка...
5 января 2014 года малышка в тяжелом состоянии была доставлена в
отделение реанимации ДГКБ №1. Где врачи реаниматологи и нефрологи, смогли поставить правильный диагноз. За, что им человеческое СПАСИБО, благодаря ним мы знаем, что это за болезнь и как ее лечить. В данный момент Настеньке постоянно проводится гемодиализ, т.е. ребенок подключен к аппарату ‘’искусственная почка’’ ,а так же проводится введение очищенной плазмы крови. В связи с тем, что препарат Солирис включен в государственную программу ,его должны предоставить…Но в нашей бюрократической стране решается не так быстро, как этого требует человеческая жинь.
ЛЕЧЕНИЕ НЕ НАЧАЛИ!!! Для того что бы его начать необходимо 2 560
000руб. это 8 фл. На приобретения препарата Экулизумаб( Солириса).
СУММА НЕОБХОДИМАЯ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ:
17 600 000 рублей! Мы понимаем, что это очень большие деньги и средней семье их собрать просто не реально. Мы родители и все родственники
просим отозваться всех чутких людей и помочь нам не потерять нашу
малышку…Она для нас самая любимая, самая веселая, самая, самая. Ее любят и ждут в садике, ждут в школе танцев и в ИЗО студии. ПОМОГИТЕ НАШЕМУ РЕБЕНКУ ВЫЖИТЬ! ПОБОРОТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ И РАСТИ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!
ВЕДЬ ЖИЗНЬ НАСТЮШКИ ТОЛЬКО ЕЩЕ НАЧАЛАСЬ...ПОДАРИТЕ НАМ ШАНС!
Времени очень мало, препарат нужно вводить:
Начальный цикл: 600мг. препарата Солирис 1 раз в неделю, на 2-ой и 3-ей неделе -600мг 1раз в неделю. Затем, Солирис каждые 2 недели по 600мг. в течение одного года!
Ссылка на группу в одноклассниках: http://odnoklassniki.ru/group52989869097215 Ссылка на реквизиты: http://odnoklassniki.ru/group52989869097215/topic/62379271323903
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1
НОВОСТИ ОТ МАМЫ)Доброго времени суток,ВАМ наши доброжелатели! Сегодня,Настенка нас немного расстроила.после 20 часов без аппарата,она была вся очень опухшая,отекшая.Но за то у нее из бедра убрали катетер и переставили его в подключичную артерию.Теперь она сможет свободно двигать ножками,а то за время в реанимации совсем разучилась ходить.Будем снова учиться....Постоянно пересматривает видео из садика,записали ее привет деткам,она всех благодарила и конечно сказала,что хочет вернуться в свою группу.Большое спасибо,Вам,добрые и отзывчивые.Низкий вам поклон до земли.
13:06на 04.03
...Ещёобщая сумма к сбору 17 600 000 руб.
за сегодня собрано: 2 550руб.
всего собрано: 1 567 253.79 руб.+ получили 6 флакона Солириса (6*315 000руб=1 890 000,00 руб.)
осталось собрать: 14 130 756,21 руб.
потрачено: 1 260 000,00 руб. ( 19.02 - 1 134 000 руб оплатили 90% от стои
НОВОСТИ ОТ МАМЫ)Доброго времени суток,ВАМ наши доброжелатели! Сегодня,Настенка нас немного расстроила.после 20 часов без аппарата,она была вся очень опухшая,отекшая.Но за то у нее из бедра убрали катетер и переставили его в подключичную артерию.Теперь она сможет свободно двигать ножками,а то за время в реанимации совсем разучилась ходить.Будем снова учиться....Постоянно пересматривает видео из садика,записали ее привет деткам,она всех благодарила и конечно сказала,что хочет вернуться в свою группу.Большое спасибо,Вам,добрые и отзывчивые.Низкий вам поклон до земли.
13:06на 04.03
общая сумма к сбору 17 600 000 руб.
за сегодня собрано: 2 550руб.
всего собрано: 1 567 253.79 руб.+ получили 6 флакона Солириса (6*315 000руб=1 890 000,00 руб.)
осталось собрать: 14 130 756,21 руб.
потрачено: 1 260 000,00 руб. ( 19.02 - 1 134 000 руб оплатили 90% от стоимости 4-х ампул Солириса) заказали через аптеку + оплачено 126 000руб. (25.02 доплатили остаток за Солирис)
карты: 4730-300, 6916-1050, 4578-200.
билайн-1000р.