Здравствуйте! Мы вернулись из Владивостока,провели в больнице почти 3 недели. Ездили с одной главной целью снять Настену с диализа.Все предвещало успех,но.....не получилось.Но мы и наши доктора не отчаиваемся,у нас будет еще возможна не одна попытка.На препарате Солирис восстановление почек может продлиться до 2-х -2,5 лет.Мы верим в следующий раз все получится.17.02.15 будет ровно год как Настена его получает.Дай Бог нашим ВРАЧАМ Семешиной О.В.,Манкевич Т.П.,Мельниковой Е.А. здоровья и сил,в борьбе с болезнью наших детей.Ведь деток с проблемами почек очень много,а осложнений после,еще больше.Хвала им,за чуткость,понимание проблем. за то что к каждому ребенку особенный подход и в лечении,и в оформлении документов. Сейчас Настенкиному организму нужно оправиться от стресса,окрепнуть и снова в бой...Счастье для нас было хоть двое суток походить с пустым животиком,без диализа,но радовались не долго. Диурез не увеличился(как предполагалась),начали отекать,стало расти давление.......Вот та...ЕщёЗдравствуйте! Мы вернулись из Владивостока,провели в больнице почти 3 недели. Ездили с одной главной целью снять Настену с диализа.Все предвещало успех,но.....не получилось.Но мы и наши доктора не отчаиваемся,у нас будет еще возможна не одна попытка.На препарате Солирис восстановление почек может продлиться до 2-х -2,5 лет.Мы верим в следующий раз все получится.17.02.15 будет ровно год как Настена его получает.Дай Бог нашим ВРАЧАМ Семешиной О.В.,Манкевич Т.П.,Мельниковой Е.А. здоровья и сил,в борьбе с болезнью наших детей.Ведь деток с проблемами почек очень много,а осложнений после,еще больше.Хвала им,за чуткость,понимание проблем. за то что к каждому ребенку особенный подход и в лечении,и в оформлении документов. Сейчас Настенкиному организму нужно оправиться от стресса,окрепнуть и снова в бой...Счастье для нас было хоть двое суток походить с пустым животиком,без диализа,но радовались не долго. Диурез не увеличился(как предполагалась),начали отекать,стало расти давление.......Вот так. За то в Техасе мне сказали,что по скольку нас СОБИРАЛИСЬ снять с диализа,растворы ночные нам не заказали.Как будто сняться и попытаться сняться с диализа одно и то же. Видать решили сэкономить. Придется снова стучаться в двери сильных мира сего. Скоро у дочи День Рождения хочется его отметить.как то по особенному,но пока не решили. Настена мечтает о гостях-друзьях из садика и не только,но как это устроить ума не приложу.... Будем думать. Вот, такие наши новости. Спасибо тем кто с нами,мы вам от всей души благодарны.
Здравствуйте,Наташа. Мы собираемся в Москву,вылетаем 8 июня.Едем обследоваться еще.....У Настены,честно говоря изменений нет.Было как то улучшение,попытка сняться с диализа,но не удачно,потом долго восстанавливались....Вот сегодня приехали из Владивостока,напугало УЗИ почек.Стало хуже...Так же боремся с давлением,бывает по 3-4 раз в день поднимается до 170,раньше хоть на подъемы диурез увеличивался,сейчас такого нет...А в целом, живем стараемся чтоб Настена не чувствовала себя не такой как все.И выпускной в садике прошли, и к школе готовимся хоть и будем учиться дома.Сейчас все заботы о сборах,точно не знаем сколько пробудем в Москве. Морально готовимся к трем неделям,надеемся на меньшее. Генетические анализы наши еще не пришли,про трансплантацию думать даже нельзя без них.Вот по честному, уже 1,5 года живем и спасибо докторам и всем не равнодушным,что вообще ребенок ЖИВОЙ.А с другими проблемами мы справимся. Спасибо, что не забываете,что наш ребенок для Вас важен и дорог как свой.Мы о...ЕщёЗдравствуйте,Наташа. Мы собираемся в Москву,вылетаем 8 июня.Едем обследоваться еще.....У Настены,честно говоря изменений нет.Было как то улучшение,попытка сняться с диализа,но не удачно,потом долго восстанавливались....Вот сегодня приехали из Владивостока,напугало УЗИ почек.Стало хуже...Так же боремся с давлением,бывает по 3-4 раз в день поднимается до 170,раньше хоть на подъемы диурез увеличивался,сейчас такого нет...А в целом, живем стараемся чтоб Настена не чувствовала себя не такой как все.И выпускной в садике прошли, и к школе готовимся хоть и будем учиться дома.Сейчас все заботы о сборах,точно не знаем сколько пробудем в Москве. Морально готовимся к трем неделям,надеемся на меньшее. Генетические анализы наши еще не пришли,про трансплантацию думать даже нельзя без них.Вот по честному, уже 1,5 года живем и спасибо докторам и всем не равнодушным,что вообще ребенок ЖИВОЙ.А с другими проблемами мы справимся. Спасибо, что не забываете,что наш ребенок для Вас важен и дорог как свой.Мы от всего сердца благодарны. Дай Бог здоровья вам и вашим близким.
Мы уже в Москве.... Встретили нас родственники,довезли до места. Пока в отделение не оформились не оставили.Больница очень большая с большим парком. В отд. классный медперсонала,все в целом хорошо. Сколько пролежим пока не ясно.... Все в лечении поменяли,надеемся на глобальный результат.
Мы вас ждем! Все будет хорошо! Мы во вторник в больницу! Очень волнуюсь чем ближе дата госпитализации тем страшнее! ГОСПОДИ защити наших детей ОНИ самое СВЯТОЕ что у нас есть
Спасибо за поддержку. Ленточка не накручивай себя,хорошие врачи,нормальная больница... Все будет хорошо. Дети это самое дорогое,что имеем наши ангелочки. К нам сегодня батюшка приходил,свой храм на территории и мы причастии наших девченок. Лежат в палате 3-е детей и мам. А потом наелись пирожков из их пекарни. Вот так. Я в Вотсапе номер 89296083522
Здравствуйте,наши дорогие! Привет Вам большой от меня и Настены. Очень долго не писала,потому что главным образом у нас в жизни мало изменений. Настена так и не стала мочиться более 400 мл, все так же мучаемся и боремся с гипертензией. Очень радует,что в последнее время не беспокоит поджелудочная и кишечник. За это время мы успели побывать в Москве,в ДГКБ св. Владимира пробыли там месяц. Там нам полностью изменили и гипотензивную терапию, и диализ. Там очень хорошая больница,говорю конкретно за отделение Гравитационной хирургии и гемодиализа. Доктора просто великолепные,специалисты своего дела. Но не смотря на это,новая терапия проработала 2-е недели, затем у Настюши снова стало часто подниматься давление. Это говорит не о том,что врачи плохие,а о том,что в Приморье нет достойного мед.оборудования, лабораторий которые могли бы обеспечить точные данные о больном, о его теперешнем состоянии. Те исследования которые провели Насте в Москве у нас и пла...Ещё Здравствуйте,наши дорогие! Привет Вам большой от меня и Настены. Очень долго не писала,потому что главным образом у нас в жизни мало изменений. Настена так и не стала мочиться более 400 мл, все так же мучаемся и боремся с гипертензией. Очень радует,что в последнее время не беспокоит поджелудочная и кишечник. За это время мы успели побывать в Москве,в ДГКБ св. Владимира пробыли там месяц. Там нам полностью изменили и гипотензивную терапию, и диализ. Там очень хорошая больница,говорю конкретно за отделение Гравитационной хирургии и гемодиализа. Доктора просто великолепные,специалисты своего дела. Но не смотря на это,новая терапия проработала 2-е недели, затем у Настюши снова стало часто подниматься давление. Это говорит не о том,что врачи плохие,а о том,что в Приморье нет достойного мед.оборудования, лабораторий которые могли бы обеспечить точные данные о больном, о его теперешнем состоянии. Те исследования которые провели Насте в Москве у нас и платно не делают. Пришлось нам лететь туда срочно,т.к. разрешение Департ.Москвы дал после долгих уговоров наших лечащих врачей Владивостока.Главное условие наличие своего препарата СОЛИРИС. Дешевых билетов конечно не было(сезон отпусков),брали билеты в один конец потому как не знал ни кто сколько там пробудем. Были вынуждены воспользоваться частью (90 т.руб.) на их покупку,остальными деньгами помогли мои родители. Я вообще не знаю,чтоб я без них делала.В Москве живут родственники,они тоже чем могли тем помогали. На данный момент прогноз один у нас с Настеной. Если до конца года улучшений в почках не будет,планируется пересадка.Опять же,устно подтвердилась у Настены ГЕНполомка,но только устно.В Москве повторно взяли биоматериал на анализ,ждем результат.Если все подтвердится,то мне как донору придется тоже его сдавать или ждать трупную почку. В общем у нас как и 6 мес. назад картина не изменилась.... А вот сама Настена очень изменилась!!! Поправилась до 21,5 кг,подросла за лето на 1,5 см. Постоянно на улице,домой не загонишь. Ну и конечно главная новость. Врачи нам разрешили (пробно) посещать школу. Надеемся,что у Настены хватит здоровья и сил присутствовать на уроках как и остальные детки. Ей этого очень хочется ,быть как здоровый ребенок. Купили форму,учебники осталось дело за малым дождаться 1-го сентября. Очень конечно боимся подцепить вирус, сделали прививки по рекомендации Москвы. Будем посещать школу в маске. Всем кому не безразлична судьба нашей Настены,кто постоянно интересуется ее здоровьем и судьбой, БОЛЬШОЕ СПАСИБО. Мне часто пишут в ОК,спрашивают о доче, это бесконечно вдохновляет меня саму придает силы бороться дальше и понадеяться на лучшее. Храни Господь Вас и Ваших близких.
Доброго времени суток! Хотим поделится с вами нашими успехами и достижениями. С того момента как мы приехали из Москвы прошло уже много времени....В Москве мы были с единственной целью,корректировка гипотензивного лечения.Все получилось хорошо,но не на долго.Со временем снова Настену начали беспокоить высокое давление и тахикардия.Снова замена препаратов и сейчас все вроде хорошо. С 1 сентября пошли в школу. Сначала попробовали заниматься в классе как здоровые детки,но пару раз простыли,за простудой последовали 2 перитонита,почти подряд. Да и заметно было,что ей просидеть с дополнительным литром в животе тяжело.Ко второму уроку уставала.Теперь занимаемся дома и к Настене каждый день приходит учитель.Она старается,бывает ленится,но все равно молодец. Отправляли документы Настены в РДКБ Москва на пересадку трупной почки,т.к. врачи считают,что моя почка не желательна из-за генетической поломки и может быть использована только в крайнем случае или на про запас. Но получили о
...Ещё
Доброго времени суток! Хотим поделится с вами нашими успехами и достижениями. С того момента как мы приехали из Москвы прошло уже много времени....В Москве мы были с единственной целью,корректировка гипотензивного лечения.Все получилось хорошо,но не на долго.Со временем снова Настену начали беспокоить высокое давление и тахикардия.Снова замена препаратов и сейчас все вроде хорошо. С 1 сентября пошли в школу. Сначала попробовали заниматься в классе как здоровые детки,но пару раз простыли,за простудой последовали 2 перитонита,почти подряд. Да и заметно было,что ей просидеть с дополнительным литром в животе тяжело.Ко второму уроку уставала.Теперь занимаемся дома и к Настене каждый день приходит учитель.Она старается,бывает ленится,но все равно молодец. Отправляли документы Настены в РДКБ Москва на пересадку трупной почки,т.к. врачи считают,что моя почка не желательна из-за генетической поломки и может быть использована только в крайнем случае или на про запас. Но получили отказ.Обосновали тем,что у Настены недобор по весу и росту.... Снова прошла обследование как донор...Документы готовы.Сейчас будем ждать вызова. Но все эти проблемы не ЧТО в сравнении с тем, что сейчас как и в феврале 2014 года остро стал вопрос с поставками Солириса. На начало 2016 года до сих пор не объявлен аукцион,а это говорит о том,что в декабре мы вряд ли получим препарат.Потом долгие Новогодние праздники и это всегда большая проблема.За этот год три раза нас выручал препарат который купили на собранные благодаря ВАМ деньги.Я не представляю,что было бы с нашим ребенком и была бы она вообще если бы не Вы добрые и отзывчивые люди. Спасибо Вам огромное и низкий поклон. На данный момент мы снова написали письма с вопросами в ДЗ Приморского края.,вице губернатору Серебрякову П.Ю. которые убеждали нас в том,что мы всегда будем получать Солирис без проблем и задержек. Хочется получить положительный ответ.Записались на прием к Серебрякову. Ведь он лично обещал нам бесперебойное обеспечение лекарством. Сочувствую всем людям и родителям детей которые нуждаются в специфическом лечении,жизнь и состояние здоровья которых зависит только от аукционов,бумажек или подписей и печатей власть имущих. Всем хотим пожелать терпения и сил. Отдельное спасибо Вам,за то что не забываете и всегда интересуетесь судьбой Настены,ее здоровьем и вообще как живет. Дай Бог Вам здоровья и сил.
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 302
Очень долго не писала,потому что главным образом у нас в жизни мало изменений. Настена так и не стала мочиться более 400 мл, все так же мучаемся и боремся с гипертензией. Очень радует,что в последнее время не беспокоит поджелудочная и кишечник.
За это время мы успели побывать в Москве,в ДГКБ св. Владимира пробыли там месяц. Там нам полностью изменили и гипотензивную терапию, и диализ. Там очень хорошая больница,говорю конкретно за отделение Гравитационной хирургии и гемодиализа. Доктора просто великолепные,специалисты своего дела. Но не смотря на это,новая терапия проработала 2-е недели, затем у Настюши снова стало часто подниматься давление. Это говорит не о том,что врачи плохие,а о том,что в Приморье нет достойного мед.оборудования, лабораторий которые могли бы обеспечить точные данные о больном, о его теперешнем состоянии. Те исследования которые провели Насте в Москве у нас и пла...Ещё Здравствуйте,наши дорогие! Привет Вам большой от меня и Настены.
Очень долго не писала,потому что главным образом у нас в жизни мало изменений. Настена так и не стала мочиться более 400 мл, все так же мучаемся и боремся с гипертензией. Очень радует,что в последнее время не беспокоит поджелудочная и кишечник.
За это время мы успели побывать в Москве,в ДГКБ св. Владимира пробыли там месяц. Там нам полностью изменили и гипотензивную терапию, и диализ. Там очень хорошая больница,говорю конкретно за отделение Гравитационной хирургии и гемодиализа. Доктора просто великолепные,специалисты своего дела. Но не смотря на это,новая терапия проработала 2-е недели, затем у Настюши снова стало часто подниматься давление. Это говорит не о том,что врачи плохие,а о том,что в Приморье нет достойного мед.оборудования, лабораторий которые могли бы обеспечить точные данные о больном, о его теперешнем состоянии. Те исследования которые провели Насте в Москве у нас и платно не делают. Пришлось нам лететь туда срочно,т.к. разрешение Департ.Москвы дал после долгих уговоров наших лечащих врачей Владивостока.Главное условие наличие своего препарата СОЛИРИС. Дешевых билетов конечно не было(сезон отпусков),брали билеты в один конец потому как не знал ни кто сколько там пробудем. Были вынуждены воспользоваться частью (90 т.руб.) на их покупку,остальными деньгами помогли мои родители. Я вообще не знаю,чтоб я без них делала.В Москве живут родственники,они тоже чем могли тем помогали.
На данный момент прогноз один у нас с Настеной. Если до конца года улучшений в почках не будет,планируется пересадка.Опять же,устно подтвердилась у Настены ГЕНполомка,но только устно.В Москве повторно взяли биоматериал на анализ,ждем результат.Если все подтвердится,то мне как донору придется тоже его сдавать или ждать трупную почку. В общем у нас как и 6 мес. назад картина не изменилась....
А вот сама Настена очень изменилась!!! Поправилась до 21,5 кг,подросла за лето на 1,5 см. Постоянно на улице,домой не загонишь.
Ну и конечно главная новость. Врачи нам разрешили (пробно) посещать школу. Надеемся,что у Настены хватит здоровья и сил присутствовать на уроках как и остальные детки. Ей этого очень хочется ,быть как здоровый ребенок. Купили форму,учебники осталось дело за малым дождаться 1-го сентября. Очень конечно боимся подцепить вирус, сделали прививки по рекомендации Москвы. Будем посещать школу в маске.
Всем кому не безразлична судьба нашей Настены,кто постоянно интересуется ее здоровьем и судьбой, БОЛЬШОЕ СПАСИБО. Мне часто пишут в ОК,спрашивают о доче, это бесконечно вдохновляет меня саму придает силы бороться дальше и понадеяться на лучшее. Храни Господь Вас и Ваших близких.
Доброго времени суток!
...ЕщёХотим поделится с вами нашими успехами и достижениями. С того момента как мы приехали из Москвы прошло уже много времени....В Москве мы были с единственной целью,корректировка гипотензивного лечения.Все получилось хорошо,но не на долго.Со временем снова Настену начали беспокоить высокое давление и тахикардия.Снова замена препаратов и сейчас все вроде хорошо.
С 1 сентября пошли в школу. Сначала попробовали заниматься в классе как здоровые детки,но пару раз простыли,за простудой последовали 2 перитонита,почти подряд. Да и заметно было,что ей просидеть с дополнительным литром в животе тяжело.Ко второму уроку уставала.Теперь занимаемся дома и к Настене каждый день приходит учитель.Она старается,бывает ленится,но все равно молодец.
Отправляли документы Настены в РДКБ Москва на пересадку трупной почки,т.к. врачи считают,что моя почка не желательна из-за генетической поломки и может быть использована только в крайнем случае или на про запас. Но получили о
Доброго времени суток!
Хотим поделится с вами нашими успехами и достижениями. С того момента как мы приехали из Москвы прошло уже много времени....В Москве мы были с единственной целью,корректировка гипотензивного лечения.Все получилось хорошо,но не на долго.Со временем снова Настену начали беспокоить высокое давление и тахикардия.Снова замена препаратов и сейчас все вроде хорошо.
С 1 сентября пошли в школу. Сначала попробовали заниматься в классе как здоровые детки,но пару раз простыли,за простудой последовали 2 перитонита,почти подряд. Да и заметно было,что ей просидеть с дополнительным литром в животе тяжело.Ко второму уроку уставала.Теперь занимаемся дома и к Настене каждый день приходит учитель.Она старается,бывает ленится,но все равно молодец.
Отправляли документы Настены в РДКБ Москва на пересадку трупной почки,т.к. врачи считают,что моя почка не желательна из-за генетической поломки и может быть использована только в крайнем случае или на про запас. Но получили отказ.Обосновали тем,что у Настены недобор по весу и росту....
Снова прошла обследование как донор...Документы готовы.Сейчас будем ждать вызова.
Но все эти проблемы не ЧТО в сравнении с тем, что сейчас как и в феврале 2014 года остро стал вопрос с поставками Солириса. На начало 2016 года до сих пор не объявлен аукцион,а это говорит о том,что в декабре мы вряд ли получим препарат.Потом долгие Новогодние праздники и это всегда большая проблема.За этот год три раза нас выручал препарат который купили на собранные благодаря ВАМ деньги.Я не представляю,что было бы с нашим ребенком и была бы она вообще если бы не Вы добрые и отзывчивые люди. Спасибо Вам огромное и низкий поклон.
На данный момент мы снова написали письма с вопросами в ДЗ Приморского края.,вице губернатору Серебрякову П.Ю. которые убеждали нас в том,что мы всегда будем получать Солирис без проблем и задержек. Хочется получить положительный ответ.Записались на прием к Серебрякову. Ведь он лично обещал нам бесперебойное обеспечение лекарством.
Сочувствую всем людям и родителям детей которые нуждаются в специфическом лечении,жизнь и состояние здоровья которых зависит только от аукционов,бумажек или подписей и печатей власть имущих. Всем хотим пожелать терпения и сил.
Отдельное спасибо Вам,за то что не забываете и всегда интересуетесь судьбой Настены,ее здоровьем и вообще как живет.
Дай Бог Вам здоровья и сил.