Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Прошу прощения за длительное отсутствие...
В начале сентября Полина прошла второй курс капельниц Памедроновой кислоты* для лечения прогрессирующего остеопороза ( разрушения костей).
С 12-17 апреля была первая госпитализация с детское отделение клиники БГМУ. Необходимо было начать курсы капельниц препарата Памедроновая кислота* для лечения прогрессирующего остеопороза у Полиночки!((. Начну с далёкого детства🙂
Препараты от эпилепсии , оказывается, воздействуют на обмен веществ так,что кальций не переводится из крови в кости . В крови его норма ,а из костей идёт постоянное вымывание... И все врачи знают,но не говорят .. Хотя бы рекомендовали постоянное применение препаратов кальция и витамина Д3.. В 3,5 года Полина ,занимаясь в зале ЛФК в реацентре ,на ровном месте оступилась ,подвернула стопу. Рентген показал перелом.. Ребенок ходил в ортопедической обуви с высоким берцем и как она так умудрилась сломать в стопе?? В травмпункте я возмущалась ,что снимок кости совсем прозрачный ,аппарат надо ремонтировать и не облучать зря детей!!! На что мне ответили,что это не аппарат плохой,а у моего ребёночка остеопороз! Разве я не знала,что у всех детей с ДЦП остеопороз ??? Меня ,как будто ,ледяной водой облили .. Мало нам эпилепсии ,задержки развития ... Начали обследования, дорогостоящие ,поменяли несколько врачей ,которые не знали ,как лечить это заболевание у детей! И вышли ,наконец,на профессора кардиоревматолога в Детской Республиканской Клинической больнице.
С 4 лет мы начали наблюдаться у кардиоревматолога.. Полину оберегаем,как можем,от падений... Но три перелома за это время она получила...(( Лечение остеопороза у детей только в препаратах кальция и витамина Д3. Когда то был в продаже Миакальцик* и Алостин*, которые переводили кальций из крови в кости. Ими разрешалось лечить детей .. Но их давно сняли с производства.. Через несколько лет у нас в городе появился врач,который проводил рентгеновскую денситометрию по педиатрической программе. Раз в год Полина проходила у него это обследование ,динамика отрицательная!(( Менялись фирмы препаратов кальция и витамина Д3.В пищу употрелять старались всё,что содержит большое количество кальция... Но результатов положительных не было... Медленно и верно шло разрушение костей...Препаратом Памедроновая кислота* детей лечить нельзя.. В прошлом году врач рентген.денситометрии сказал,что 12 лет дочке,можно пробовать этот препарат. Начали применять у детей,но это лечение добился наш профессор в Минздраве ,проводил несколько консилиумов,доказывал...Очень много детей с генетическим заболеванием Несовершенный остеогенез*( хрустальные дети), которые постоянно ломаются. Лечение это он выбивал для них. Дети начали получать необходимое для них лечение. препарат дорогой. Получают они его через Минздрав бесплатно. Но у них генетика. А у Полины остеопороз по другой причине.
Но 2020 был сложный год,больницы закрыты ,телефона профессора у меня не было... Папа наш чудом выжил ,ковид.... После отрицательной динамики на денситометрию в декабре 2020 года мы уже разыскали профессора только в платной клинике.. Рекомендации на приобретение этого лекарства и необходимости госпитализации три раза в год он мне выписал.. И дал номер своего мобильного телефона..Но,в поликлинике говорят,что этот препарат не является для Полины жизненно важным,потому что инвалидность у неё по другому диагнозу. Они считают,что только противосудорожные препараты для дочки жизненно важные. А то,что ребенок практически не ходит из за болей в костях и суставах и старается больше лежать .. Что остеопороз уже достиг критической стадии и врач решился применить препарат для лечения взрослых,им наплевать ..Педиатр составит заявку в Минздрав ,но одобрят ее или нет, неизвестно ((! Пока они там решают, профессор нашел нам препарат на первый курс. Остался от одного ребенка. Сердечное ему спасибо!🙏Я держала его в курсе своих мытарств в поисках препарата. В аптеке препарат есть в продаже,но мы имеем право получить только через поликлинику или через благотворительный фонд! А в фонде очередь на два года вперед. Нас могут в очередь,но на сайте фонда не будет видна просьба о помощи Полине .. И я сама должна буду найти спонсора для закрытия сбора на лекарство своему ребенку!!!Ну,а фонд в конце года отчитается ,что помог Полине в сборе средств на покупку дорогого лекарства(((!
Минздрав не отвечает на звонки,ни один из нескольких телефонов горячей линии!!!(((.
Госпитализация Полины была в педиатрическом отделении больницы при Мед. Университете. Профессор наш там зав .кафедрой .. На капельницу ложится сразу группа детей. Профессор сам лично приезжает и корректирует дозировку по весу ребенка. Препарат запрещен для лечения детей. Консилиум Минзрава разрешил применять для лечения особо сложных детишек. Я заранее звонила насчёт платной палаты. Но! Платные только на 3 этаже . А лифта и пандусов в отделении нет!((
.Повезло нам в том,что в этой группе Полина оказалась самой сложной в двигательном плане ... Очень мало и с трудом она сейчас ходит ,а по лестнице подняться может всего несколько ступеней...(((! Нас разместили на 1 этаже в изоляторе. После всех анализов ,дочке поставили катетер на тыльной стороне ладони. Вены тонкие все в шрамах,попали только со 2 раза..😥Капельницы начали на след день. Лекарство необходимо вводить очень медленно. 4 часовые капельницы у нас растянулись на 6 часов. Три дня по 6 часов я держала ручку Полиночки ,чтобы она ей не дёргала. Медсестры подходили постоянно,проверяли капельницу ,подменяли меня,чтобы я могла приготовить кушать,покормить Полину ,сменить памперс... После капельницы каждый час днём и ночью мне строго советовали мерить и записывать температуру ребенка. Одной девочке препарат не подошёл ... Первый курс капают детям половину от необходимой дозы препарата и наблюдают за самочувствием ... Если температура не сбивается ,препарат отменяют. Жаль девочку ,не подошёл ей препарат!((
У Поли,слава Богу,максимальная температура была 38,4. Делали тройчатку* ,это набор 3 препаратов : димедрол , супрастин и ношпа. Дочка моя сладкая,стойко выдержала неделю в больнице с катетером на руке.. Умничка моя,Зайка! В пятницу сдали повторные анализы. Показали временное(!) воспаление суставов . Это потому,что кальций начал переводится из крови в кости.... Рекомендовали через 10 дней повторить анализ. После больницы,действительно, Полина ещё хуже ходила три дня.. Я ей наносила мазь скорпиона. Покупала в Китае на крайнем курсе лечения... Помогает!
Потом продолжили реабилитацию в Центре Адаптивной физической культуры Куватова.
Лечение препаратом Памедроновая кислота* необходима каждые 4 месяца.