Дорогие друзья!

Мы дома, и мы были так рады вернуться.
Последние дни перед отлетом из Германии прошли в полной сумятице. У Милашки взяли кровь на анализ, но не хватило материала для самого главного показателя – уровня препарата Рапамун в крови. А он очень необходим для правильного назначения дозировки. Пришлось сдавать кровь снова. Сдали. Уровень оказался ниже нормы, и наш врач принял решение поднять дозировку, и это практически перед самим отлетом домой! Подняли, и в день до отлета снова сделали тест крови. Уже по прилету домой мы получили информацию о том, что уровень препарата все еще ниже нормы, получили рекомендацию от врача поднять дозировку еще на единицу. Вот так пионеры! Конечно, в идеале мы должны были поднимать дозировку до необходимого уровня там, в клинике под контролем доктора Кайзера. Но так сложились обстоятельства, мы улетели домой. Доктор Кайзер настоятельно рекомендовал нам приехать уже через три месяца на контроль и обследование – необходимо изучить влияние на опухоль нового лечения, будет ли положительный результат. А пока нам необходимо обеспечить временный контроль здесь в Иркутске, найти детского онколога (именно этого специалиста порекомендовал нам доктор Кайзер), который сможет наблюдать за состоянием Милашки и обеспечить возможность сдачи крови для тестирования всех необходимых показателей, в том числе и уровня препарата. Сейчас мы в активном поиске врача и организации теста.
Милаша чувствует себя хорошо. Правда волнует нас сильная аллергическая реакция на ее коже, но это могут быть не последствия приема препарата, а реакция на воду, какой-то продукт..
Мила регулярно принимает новый препарат Рапамун. Явные побочные действия от Рапамуна не проявлялись. Положительное влияние пока сложно отследить - не известно, сколько времени должно пройти до видимого уменьшения опухоли.
Как и обещали доченьке, мы отпраздновали ее второй день рождения)). Пригласили родных и друзей. Милашка была просто счастлива! Подарки, игры с ребятишками, общение и вкусняшки)). Все, это ей так нравится). Большое спасибо всем нашим гостям за общение, поздравления и подарки!) Особенное спасибо Милашиным папе и бабушке – они лучшие и просто молодцы! Мы очень благодарны всем Милашиным друзьям, кто прислал ей чудесные поздравления и пожелания в ее праздник! Вы – наше вдохновение и колоссальная поддержка)!
Мне вспомнились слова некоторых врачей, которые пророчили нам жуткие вещи или попросту драматический исход… А нам уже два! И за эти два года мы столько раз были на грани… Мы с мужем никогда не думали, что нам придется ТАКОЕ пережить на своем пути, мы к этому не готовились и честно - не были готовы. Но мы мама и папа). А Милаша… Она подарок! И все наши аскезы – это даже не цена за такой дар. Мы не самые лучшие родители, но наша дочь пришла к нам, чтобы мы стали лучше…
Что способно поддержать родителей не сдаваться? И что поддерживало нас эти 2 года? (Возможно, эти слова прочитает кто-то, у кого также тяжело болен малыш…)
Это вера. Это предание высшему смыслу происходящего с нами. Поверьте, друзья, без предания Всевышнему в такой ситуации можно просто сойти с ума…
Конечно это ее улыбка, это ее достижения, ее смех и вся она такая невероятно устремленная жить! Милашка - наш причудливый ангел).
Конечно это вы! Это те, кто с нами всегда рядом. Мыслью, словом, делом, молитвой… Вы, наши дорогие, вдохновляете нас, поддерживаете, а это просто бесценно!
Милаша столько преодолела за эти 2 года, но она полна сил и решимости положить свою болячку на лопатки))).
Берегите себя и ваших малышей и взрослышей, друзья!
Всегда будьте рядом, когда им трудно или радостно.
С неиссякаемой благодарностью,
Мама Таня
P.S. 1. Отчеты в следующих постах
P.S. 2. Друзья, если у кого-то из вас или ваших знакомых случилась (не приведи Господь!) сложная ситуация с ребеночком, обращайтесь, мы поддержим, как сможем.