В сознании многих закрепилась определённая модель поведения, которой следует придерживаться родителям, столкнувшимся с болезнью ребёнка. Но в этой модели редко есть место самим родителям, их чувствам, интересам, желанию провести время так, как хочется им, а не как того требуют обстоятельства.

Благотворительный фонд «ЖИВИ» собрали список из 7 самых важных прав родителей детей с лейкозом, чтобы показать, чем приходится жертвовать родителям только потому, что «так не принято».

1. Право испытывать негативные эмоции

Злость, обида, страх — естественные реакции психики на новость о болезни ребёнка. Помните, если вы их испытываете — вы хороший родитель, обеспокоенный судьбой своего ребёнка. Не нужно корить себя за то, что вы испытываете раздражение, усталость и страх, позвольте себе пережить эти эмоции, не подавляя их. Только так можно собрать силы для борьбы с болезнью.

2. Право узнать второе мнение

Право получить мнение врача со стороны закреплено в законодательстве Российской Федерации. Это значит, что вы имеете законное право, получив результаты анализов и услышав диагноз, обратиться к другому специалисту, чтобы он проанализировал анамнез и высказал второе мнение. Это необходимо, потому что выбор протокола лечения напрямую зависит от конкретного диагноза. Лейкоз, например, бывает различных типов, и каждая из этих разновидностей лечится по-своему. Поэтому так важна точная постановка диагноза.

3. Право быть слабыми

Вы не должны все время «держаться». Позвольте себе иногда быть слабыми. Проспать до полудня, поплакать, отложить дела и заняться чем-то бесполезным, но приятным. Это необходимо, чтобы снять психологическое напряжение, предупредить эмоциональное выгорание. Не вините себя за свою слабость, помните, что вы тоже человек, и иногда «отпускайте» себя.

4. Право быть сильными

Но также вы имеете право и на борьбу. На чёткое формулирование запросов, на серьёзные разговоры с врачами, если того требует ситуация. Не бойтесь быть решительнее и настаивать на соблюдении своих прав, когда это необходимо. Наш фонд знает много случаев, когда родительская инициатива, их сила и напор, кардинально меняли на первый взгляд безнадёжные ситуации. Например, энтузиазм мам послужил движущей силой в оборудовании реанимации на базе детского онкогематологического отделения Центральной районной больницы Новосибирска.

5. Право на конфиденциальность

Вы всегда можете отказаться говорить о болезни ребёнка с другими людьми, если вам тяжело об этом вспоминать или вы не хотите публичности. Благотворительные фонды часто просят родителей рассказать их истории для освещения на ресурсах фонда, но всегда помните, что, если вы ещё не готовы к этому, никто не вправе вас вынуждать.

6. Право задавать вопросы

Каждый родитель, услышав диагноз ребёнка, вынужденно погружается в пучину медицинской терминологии, где каждое из длинных и страшных слов что-то значит. Не стесняйтесь задавать вопросы врачам, прояснять непонятные моменты, уточнять значение букв, цифр и аббревиатур. Это поможет вам чувствовать себя увереннее и спокойнее.

7. Право на свою жизнь

Многие родители, спустя месяцы борьбы с болезнью ребёнка, осознают, что всё это время совсем не заботились о себе. Психологи рекомендуют даже в сложное для семьи время выделять хотя бы полчаса-час в день на любимые занятия, будь то чтение, вышивание, поход по магазинам или на выставку. Не запирайте себя в четырёх стенах только потому, что «в это время не положено развлекаться». Ребёнок чувствует ваше эмоциональное состояние, он видит, когда вы устали, раздосадованы или напряжены. Поэтому дайте себе право на жизнь. И вы заметите: всем станет немного легче.