У каждого пациента БАС протекает по-своему.
Но есть проблемы, с которыми сталкиваются практически все больные: чувство нехватки воздуха. Это самый частый и наиболее тревожный для больных и их близких симптом БАС. Это переживание дискомфорта при дыхании складывается из различных ощущений, описываемых как скованность грудной клетки, потребность в глубоком вдохе, появление учащенного и/или поверхностного дыхания.
Как можно облегчить чувство нехватки воздуха?
При БАС существует три принципиальных подхода к устранению этой проблемы:
*️⃣респираторная поддержка;
*️⃣лекарственная поддержка;
*️⃣нелекарственные методы.
Респираторная поддержка в виде неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) является
🔔 Мы участвуем в благотворительном проекте «Всем миром» от «Первого канала»
В рамках проекта, все зрители Первого канала смогут помочь людям с БАС. Уже в июне, в эфире телеканала вы сможете увидеть сюжеты о 3-х наших подопечных: Глебе, Марии и Кирилле.
📆На днях стартовали съемки в рамках проекта, съемочная группа отправилась в Саратов, чтобы пообщаться с Кириллом, узнать его историю и рассказать ее всем зрителям телеканала. До болезни Кирилл был тренером по айкидо и его жизнь на 80% состояла из физической активности. Теперь же основная активность — умственная. Вот что говорит о своем заболевании Кирилл:
«Когда мне озвучили диагноз я в некоторой степени даже испытал облегчение, так как д
✨Сегодня Международный день космоса и мы не могли не вспомнить Стивена Хокинга, который в 2007 году совершил свой первый полёт в невесомости.
Возможность ощутить невесомость предоставила профессору американская компания Zero Gravity. Специально переоборудованный для этих целей Boeing-727, поднявшись на десятикилометровую высоту, совершил ряд нырков по параболической траектории. В течение 25 секунд, пока самолет скользил вниз, все находящиеся на борту испытывали состояние невесомости.
«Я не боюсь смерти, но я не тороплюсь умирать. У меня так много всего, что я хочу сделать первым»,
— сказал он.
Несмотря на то, что причины бокового амиотрофического склероза до сих пор остаются неизвестным
00:27
IMG_9030
260 views
💙 Месяц осведомленности о БАС — почему это самый важный месяц в году?
📌Во всем мире и в России июнь — это месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. В течение месяца болеющие и их родные вместе с профильными НКО проводят мероприятия в поддержку людей с этим заболеванием.
Из года в год наш фонд вместе с семьями пациентов, волонтерами и журналистами рассказывает о диагнозе и людях, которые с ним сталкиваются. Чтобы такие пациенты могли жить полноценно, несмотря на болезнь, им необходима помощь общества, врачей и государства, поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше людей.
В прошлом году фонд запустил сразу несколько крутых акций.
🔥А совсем скоро мы расскажем
⚡️Патронажная школа в Уфе!
16 и 17 мая на базе уфимского хосписа проходит уникальное 2-х дневное обучение Патронажной школы. 16.05 обучение прошли медицинские работники из разных учреждений республики Башкортостан, а завтра будет блок для родственников и ухаживающих за тяжелобольными людьми.
Сегодня патронажная сестра нашего фонда Анна Козлова рассказала о том:
🔘что нужно для ухода за тяжелобольным человеком в первую очередь и что из этого можно получить от государства;
🔘как оценить тяжесть состояния человека;
🔘как безопасно и при этом эффективно организовать пространство;
🔘какие правила важно соблюдать, чтобы избежать появления пролежней и других осложнений;
🔘как правильно и безоп
Что такое болевой синдром? И как он проявляется при БАС?
📌Наиболее часто упоминающиеся симптомы БАС — проблемы с дыханием, ослабление мышц, нарушение глотания и проблемы с речью. Гораздо меньше внимание уделяется болевому синдрому.
Болевой синдром является существенной частью жизни для многих людей с БАС. И сегодня мы хотим подробнее рассказать о нем подробнее.
С чем может столкнуться человек с БАС?
*️⃣Судороги - наиболее ранний симптом БАС, возникает у более чем 80% людей с БАС. Возникают они в мышцах конечностей, живота, спины, шеи, челюстей и даже языка. Часто ограничены конкретной группой мышц.
*️⃣Спазмы - стойкое мышечного сокращения, может быть довольно болезненным. Спазмам подве
☕️А вы пробовали авторские чаи нашего благотворительного магазина?
Если нет, пришло время это исправить, каждый купаж собран вручную, бережно складывая чайный лист, ягоды, фрукты, травы и специи в порционный пакет. Вам остается только добавить кипяток и наслаждаться!
💙Приобретая нашу продукцию, вы помогаете жить людям с неизлечимым заболеванием БАС. Все средства от продаж отправляются напрямую в фонд, а лучи добра прямо к вам. Не оставайтесь равнодушными и не проходите мимо.
Переходите по ссылке (https://vk.cc/cveFqs), выбирайте понравившийся чай и творите добрые дела!
🔘Не забывайте делиться публикацией с друзьями.
Где можно поддержать наш фонд?
💙«Живи сейчас» из года в год продолжает свою работу для того, чтобы помочь людям с БАС. В этом нам очень помогают наши партнеры, волонтеры и, конечно же, вы: пожертвованием репостом или просто комментарием.
Делимся с вами платформами, на которых можно поддержать наш фонд.
📍«СберВместе»: https://today.sberbankvmeste.ru/npo/215
📍«Благо.ру»: https://blago.ru/companies/view/273
📍Tooba: https://m.tooba.com/preview/0jh7
📍«VK Добро»: https://dobro.mail.ru/funds/bf-zhivi-sejchas/
За нами следят тысячи людей, и каждый из вас может сделать большой вклад и оказать огромную поддержку нам и нашим подопечным.
Всем, привет, друзья!
Майские подошли к концу и мы всей командой во всю уже входим в рабочий режим. Надеемся, что вы все как следует отдохнули и набрались сил. Нам было очень интересно, чем наши подопечные занимались на майских праздниках и своим рассказом с нами поделилась Анна. Эта история о том, как любимое дело может окрылять и вдохновлять, несмотря ни на что.
«Меня зовут Михайлова Анна. Мне 47 лет, 24 из них живу в Санкт-Петербурге. До диагноза работала водителем троллейбуса в центре города более 20 лет. Несмотря на то, что по первой профессии я — учитель русского языка и литературы, от сложной жизни в 90-е перешла «попробовать» себя временно на другом поприще....
И влюбилась в утренн
Встречаемся на «Дикой мяте -2024»!
Наш фонд третий год подряд примет участие в фестивале «Дикая мята». 14-16 июня мы будем представлять там свой мерч, товары наших друзей-мастеров, а также проводить мастер-классы и разные активности.
Если вы тоже будете на фестивале классной музыки и незабываемой атмосферы, приходите к нам.
Всегда рады видеть вас! До встречи!
Show more