Всего 30 лет назад пациенты с НАО жили на 20 лет меньше из-за риска удушья от отёка гортани. Сегодня, благодаря прорывам в медицине, смертность снизилась до 1%. Как изменилась помощь пациентам с НАО? 3 поколения терапии совершили революцию в лечении; приступ теперь снимается препаратами за 30 минут. Раньше пациентам просто приходилось ждать, когда отек спадет сам; подкожная профилактика. Всего 1 укол в месяц сокращает частоту приступов на 90%; генетическая диагностика по гену SERPING1 даёт ответ за несколько дней, а раньше люди по 10-15 лет не могли получить диагноз. В сфере изучения и лечения НАО сделан колосса прорыв, но все еще остаются задачи, которые необходимо решить. Главная проблема сегодня — неравномерная доступность терапии. Наш фонд борется с этим каждый день: наши юристы изучают законодательство, защищают ваши права в вышестоящих инстанциях, предлагают новые законы и решения государственным органам; мы регулярно организовываем школы пациентов с НАО по всей России. Ближайшая дата 7 июня в г. Москве; для пациентов мы создали телеграм-сообщество с актуальной информацией и поддержкой: t.me/hownao; полную информацию по НАО и нашей программе мы разместили на специальном сайте с проверенными данными от специалистов в сфере НАО. На сайте вы можете оставить запрос на получение помощи: naoinfo.ru

Вы не одни! Вместе мы уже изменили статистику. Вместе продолжим менять систему. Присоединяйтесь к нашему сообществу, задавайте вопросы, делитесь опытом. Ваше здоровье — наша общая цель! Благодаря вашим репостам больше людей знает о НАО, тем быстрее мы решим проблему доступности лечения! #ДеньОсведомленностиНАО #НАО #РедкиеЗаболевания #ПраваПациентов #МедицинаБудущего #ВместеСильнее