С 1 января 2026 года лечение 17 редких заболеваний из «короткого» орфанного перечня будет финансироваться за счет федеральных средств! Это огромный шаг вперед для поддержки пациентов и регионов. Что это значит? Субъекты РФ смогут получать федеральные средства на закупку препаратов для лечения 17 нозологий. Это поможет сократить дефицит лекарственного обеспечения для взрослых пациентов, которые не охвачены действующими федеральными программами. Регионы, которые не справляются с объемом закупок, получат дополнительные средства в виде межбюджетных трансфертов. Какие заболевания входят в перечень? Среди 17 нозологий: - Острая печеночная порфирия; - Нарушение обмена меди (болезнь Вильсона); - Незавершенный остеогенез; - Наследственный ангиоотек (НАО); - и другие редкие заболевания. Стоимость терапии варьируется от 1,2 тыс. ₽ до 25 млн ₽ в год на одного пациента. Общий бюджет, необходимый для обеспечения всех пациентов в РФ, составляет около 30 млрд ₽ в год. Законодательная основа. Согласно ч. 9 ст. 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», обеспечение лекарственными препаратами для лечения редких заболеваний должно осуществляться за счет бюджетов субъектов РФ. Что дальше? Ожидаем внесения необходимых изменений в законодательство уже в этом году! Если вы или ваши близкие столкнулись с НАО (наследственным ангиоотеком) — у нашего фонда есть специальная программа помощи! Переходите в наш Telegram-канал, чтобы узнать больше: t.me/hownao.

Поделитесь этим постом, чтобы как можно больше людей узнали о важных изменениях! #ОрфанныеЗаболевания #17Нозологий #НАО #ПомощьПациентам #Благотворительность