- 80 килограмм тут у меня, - говорит Николай, кивая на ногу.

- Всегда с собой.
- Ой, - я испуганно вздыхаю. - Это как будто я всем своим весом поселилась у тебя на ноге, Коль.
- Да. На обеих.
У Николая критическая ситуация. У него запущенный лимфостаз (лимфедема) и визуально это выглядит так, будто каждая нога шире обычной раз в пять. Или семь. Отёк такой нереальный.
- Представь, что у тебя на ноге 80 лишних кило и тебе нужно с ними и помыться, и всякие бытовые дела поделать. А ведь в этой ситуации даже с дивана дойти до ванной - почти подвиг, - рассказывает Коля. - А я эти 80 кило всегда с собой ношу, уже несколько лет.
Да, обычно я героев спрашиваю: "Расскажите, чем сложна ваша жизнь", а тут не спрашиваю. Тут понятно всё стало после "здравствуйте".
Тем не менее Коля не выглядит несчастным, он вполне бодр и оптимистичен. Хотя я, сама того не желая, его не хило подставила.
Я встречу, как всегда, в семейном кафе назначила (потому что с дочерью была, а там есть игровая, где она тусит, пока я работаю), и Коля приехал раньше, потому что ехал на специальном такси, и заложил время на пробки, которых не было. А в этом кафе всегда детей полно.
И получилась неловкая ситуация: визуально ноги Николая вызывали неподдельный интерес у детей, а не все дети воспитаны, и в итоге дети смотрели на Колю с ужасом, кто-то шушукался, кто-то пугался. Коля смущался, прятал ноги под стол. Ох, Коля, прости, я просто не подумала.
Николаю сейчас 36 лет.
С диагнозом своим живёт практически с детства. С подросткового возраста.
Когда-то играя в хоккейной команде в своём родном Кемерово, он получил травму колена. Травма была пустяковая, но нога у парня сильно отекла и не проходила. Тогда-то и поставили диагноз: "Лимфостаз".
Раз в год всё своё детство Коля с мамой летал в Москву на курс реабилитации. Капельницы всякие, массажи. Всё это оплачивалось государством.
А когда Коле исполнилось 18, он стал взрослым, и это оказалось проблемой. Клиник, где лечат взрослых людей с такой проблемой, просто не было. Кафедра лимфологии мистическим образом закрылась. И код заболевания пропал из перечня.
Будто не существует его, в принципе. Коля существует, а диагноза такого, как у него - нет.
Я слушаю Колю, будто это мистический детектив какой-то.
- Как так может быть, Коля? - недоверчиво спрашиваю я.
- А вот так, - он разводит руками. - Нет кода заболевания - нет инструмента лечения. Я, когда кому рассказываю, все также реагируют: "Да не может быть" и сразу советы дают: куда написать, куда пойти. А я везде уже писал и был. Даже злят иногда эти советы, хотя мне понятно, почему люди не верят. Это и правда странно.
Получилось, что в 18 лет Коля резко перестал лечиться. Не было реабилитаций, капельниц, массажей - ничего.
А это такое заболевание, которое нарастает, как снежный ком, его вообще нельзя оставлять без внимания. А он - молоденький парнишка на тот момент. Без работы пока, без связей, с пенсией по инвалидности. Что он может?
4 года тогда прошло без лечения, нога критично распухла. Коля в итоге в отчаянии нашел частную клинику, где ему согласились сделать первую операцию.
- Сложная это вообще операция?
- Простая с виду, но сложная для организма. Крови много. Излишки ткани и лимфы удаляют. Я был в сознании, обезболили только низ.
- Уффф, как страшно звучит.
- Слушай, если честно, для меня нет ничего страшеее стоматологии. Меня дважды из кабинета стоматолога увозили в реанимацию на скорой. Сейчас вот 24 зуба удалили. Вот это страшно. А ногу... Ну, неприятно, да. Но я так мечтаю об этой операции, что предвкушения у меня больше, чем страха. Неужели есть шанс, что меня освободят от оков? Даже не верится.
У Коли есть друг - Иван. Это сын того врача, который "вёл" Колину ногу в детстве. Когда им было по 12 лет, они дружили, потому что Коля ходил на приём к маме Ивана. Сейчас Иван вырос, и тоже, как мама, стал врачом. Получилась такая семейная династия.
И этот Иван сейчас очень старается помочь Коле. И это именно Иван не дал другу окончательно впасть в отчаяние, и это Иван нашел фонд, который согласился помочь, и это он, Иван, будет сопровождать лечение Коли, потому что понимает, что надо делать.
Коле предстоит 5 операций по освобождению ног от излишков ткани. Слишком запущенный вышел случай.
Коля очень редко выходит из дома.
Например, на встречу со мной он собирался 6 часов. Обматывал ноги компрессионными изделиями: на каждой ноге - по восемь разных изделий. Фитнес-браслет на руке Коли написал: "Кажется, вы начали тренировку". Нет, дорогой браслет, это Коля просто ногу обмотал.
Коля, когда был подвижен, активно носился по автосервисам: Коля талантлив в инженерной электронике, для него любая микросхема - не ребус, а интересная задачка, он над ней поколдует и решит.
Но сейчас он заперт своим диагнозом дома, и микросхемы ему по старой памяти носят из автосервисов, но поток работы очень слабый.
Получилось, что Коля - заложник своего диагноза. Например, последние отношения с девушкой у него были более 10 лет назад, еще в студенчестве, потому что лет с 25 у него постоянные проблемы со здоровьем.
Сейчас его семья - это мама и брат (которые далеко и ничем не могут помочь. А ему пришлось переехать поближе к Москве, потому что в Кемерово на тот момент совсем не было врачей, которые понимали бы, что делать с Колей).
- Ну, как же так получилось, Коля? - спрашиваю я. - Что так сильно запущена ситуация?
- Ну вот так получилось, - вздыхает он. - Что сначала было негде, потом не на что, потом был ковид , потом отчаяние...
Ковид совсем сильно ударил по Коле, начались панические атаки даже.
Коля рассказывает, какая у него раньше была интересная и насыщенная жизнь. Он и волонтером в "Лиза Алерт" работал, и в "Красном кресте" трудился.
И постоянно приключения какие-то: однажды спас мужика - достал его авто из кювета под Новый год и починил. А мужик оказался охотник. Отблагодарил Колю... рогами. Подарил ему настоящие рога лося.
И в другой стране Коля успел пожить (в Минске), и путешествовал много. В последний раз, еще до ковида, он соскучился по снегу и поехал в Мурманск, потому что... мог.
Коля рассказывает и смотрит в окно. Чтобы я не заметила предательских слез. Мимо пробегают дети, смотрят с изумлением: большой дядя плачет.
- О чем мечтаешь, Коля?
- Путешествовать хочу. Байкал. Алтай... - вздыхает Коля. - Но куда мне сейчас?
На самом деле, его ноги и правда очень страшно выглядят. Это нереальный какой-то отек нижних конечностей.
- Хотя самая главная мечта у меня другая... Коньки. Хочу встать на коньки.
- Ого! Коньки?
- Да, я же раньше в хоккеей играл, я очень люблю лёд. Он мне снится. Как я еду, и ветер в ушах, и запах льда, и мороз...
Коля рассказал, что раньше, в молодости, просто жил своей хоккейной командой, обожал ее, хотел даже журналистом стать и писать о ней. А ее расформировали. И нет команды. И это был прямо удар для него. Отсюда и мечта.
- По льду Байкала на коньках, да?
- Ну пока я не особо и верю в это. Как мечтать о коньках, когда у меня обувь - самая главная проблема. У меня вот прямо сейчас от кроссовка подошва оторвана и пришита резинками к ноге, чтобы получился сланец. Плюс шерстяной носок я из двух один сшил... вот такая обувь. А штаны сшила мама. Потому что нет таких размеров. Не бывают такими люди. Не должны быть.
- Коля, я тебе очень сочувствую.
- Зачем? Читала "Повесть о настоящем человеке?" Он там в тылу врага, зимой, в снегу. А я - вон сижу в кафе. С двумя ногами. Жив и почти здоров.
- Псориаз из-за нервов? - я киваю на руку Коли. Она вся в псориазе.
- Да. Он у меня с института. Нервничаю постоянно...
Коля рассказал, что недавно расплакался от мысли, что его жизнь будто расколдовывается к лучшему. Он уже думал, что всё, а не всё.
Появился Иван, подарил надежду, а теперь вот фонд, а фонд - это много людей вокруг него, которым не всё равно.
- Ощущение, будто я выхожу из тупика. Впереди лечение - а это уже конкретная борьба.
- Когда ты будешь считать, что победил, Коля?
- После операций. Когда освобожусь от 80-ти кило. Я прямо вот... ускорюсь. Меня как будто на свободу выпустят. Я же как в тюрьме сейчас.
- И правда. Какой точный образ.
- Жизнь меня будто берет на слабо. Но я не сдаюсь. Пока есть силы и надежда буду бороться. Очень уж хочется на свободу.
#АрмияВолшебников, вот тут сбор на сразу 5 операций, необходимых Коле. Вдруг кто-то захочет помочь ему. До мечты, конечно, далеко, но можно же хотя бы начать...
Фото темновато, ничего не понятно, насколько всё критично, но мне стыдно было сказать: "Коля, выйди на свет, не видно, как страшно выглядят твои ноги". Но поверьте, там правда очень нужна помощь. https://wnfund.ru/aids/3101/