#Беларусь

История Ивана
Страшное заболевание- Мышечная Дистрофия Дюшенна-Бекера, с клиническим вариантом Дюшенн. Это приговор, который обжалованию не подлежит. В мышцах нет белка дистрофина, который сохраняет их после физической автивности. Мышцы медленно и уверенно разрушаются, заменяются соединительной тканью .
Сначала мальчики перестаю ходить -садятся в инвалидное кресло, руки постепенно слабеют и ребенок приобретает форму стула ... Сам не может себя покормить , обслужить, перевернуться в кровати ... Внутренние органы тоже страдают, слабеют и все приведет к тому, что главная сердечная мышца перестанет биться 💔💔💔
‼️КАК ПРАВИЛО С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ НЕ ДОЖИВАЮТ ДО 25 ЛЕТ ‼️
Наш сыночек Иван Стеценко родился в срок 22.07.2016 года. Мы жили в Новогрудке. До 6 месяцев все было хорошо,нам так казалось... Ванька не сидел , невролог поставил диагноз «Синдром двигательных расстройств». Уколы, массаж дали результат, наш сын стал крепче, начал сидеть, стоял у опоры. Что такое ползать на четвереньках мы и не узнали , Ванька только качался по полу «колбаской», но и это нас не смущало. Каждый ребенок развивается в своем темпе. В 1 год 3 месяца были первые шаги. Невролог снимает все диагнозы, с нашим сыном все в порядке... До 3-х лет мы переодически ездим к врачам по платным клиникам.
Ванюша никогда не бегал , на этот тревожный звоночек врачи говорили ничего страшного позже пойдет , позже и побежит... Но тогда мы еще не знали, что наш сын никогда в жизни не сможет бегать ... 😭😭
Ванюше 3 года, время идти в сад. Но и тогда воспитатель говорит , Ванька какой-то не такой как другие детки, он медленнее поднимается по ступенькам, не бегает как другие ... В тот год, 2020, мы добились консультации в Минске в республиканском центре «Мать и дитя».
Врач сразу без капли сомнения написала «Мышечная Дистрофия Дюшенна», для подтверждения диагноза нужно сдать генетический анализ ...
«Вы не переживайте...»
В голове «Что??? В смысле не переживайте??? Что это такое? Это что-то страшное или с этим можно жить? Откуда ? Почему это случилось со мной? Это не правда , этого не может быть , точно не с нами!!»
Я ехала за рулем , я и наш сын Ванюша в машине ... не знаю , как я доехала домой , глаза наполненные слезами, страхом, душевной болью, что делать дальше ...
Мы поехали в Гродно, сдали анализ — я, Ванюша и младшая дочь. Месяц ожидания , изучение информации в интернете и надежда, что это не правда .
20.07.2020 за 2 дня до Дня рождения, до 4-х летия нашего сыночка, звонок — «У вас подтвержден диагноз , мне очень жаль . Но вы и ваша дочь не носительницы данного заболевания, ваше заболевание впервые выявлено»
Мир рухнул, разбился в дребезги, сердце просто сжалось от непонимания, несправедливости этого мира... страх, боль, разочарование, потеря смыслов жизни и непонимание как вообще можно жить дальше ...
В тот момент муж, папа Ивана был на работе в рейсе , далеко от нас, в другой стране... каждый сам по себе переживал свою боль, горе , в тот момент возможно мы отдалились , мы боялись самого большого- страх смерти . Мы не могли сесть и обсудить, что делать , мы пытались жить новую жизнь с понимаем , что наша прежняя развалилась как карточный домик в один момент...
Спустя время мы научились и вместе плакать и вместе обсуждать дальнейшую нашу стратегию по жизни.
Мы не опускали руки , мы начали искать возможность помочь нашему сыну. Перед его 5-ти летием мы впервые набираемся храбрости попросить помощи у других и вообще рассказать про наш диагноз людям... собираем деньги на экспериментальное лечение. Деньги собрались в миг , был большой отклик... Летом мы были в Москве. Наверное самое большое разочарование, это когда ты слишком много надежды вкладываешь во что-то, а потом разочарование... Пару месяцев нам казалось, что вот он эффект , есть динамика, но увы... она сошла на нет ...
Наш сын слабеет... все идет к тому, что он перестанет ходить ...
Наш Ванюша уже потерял способность подниматься с пола, он этого сделать не может. Он ползет на коленях к опоре и с огромным трудом поднимается...сначала ложится на животик, потом тянет свои ножки ... Подниматься по лестнице он уже тоже не может, мои ноги его опора ...
Все почти уже 5 лет борьбы с этим заболеванием мы делаем все возможное. Каждый день сын принимает гормоны , чтоб снять восполнение с мышц. Целая жменя БАДов- для сердечной мышцы. Каждый день растяжка , чтоб ножки ходили как можно дольше, из-за укорочения сухожилий, навык хотьбы может утратится очень быстро... Каждый день наш сын стоит на уголке , тоже момент растяжки , крутит велотренажер. Один раз в неделю мы стараемся водить его в бассейн , это та среда, где он может и поднять себя сам и сам научился задерживать дыхание и нырять.
Ванюшка сейчас ходит уже во 2 класс. Он очень общительный, жизнерадостный мальчик . Он очень тактильный , добрый, ранимый и чуткий , но в тоже время и очень эмоциональный и характерный парень 🩷
У него есть младшая сестра, с ней они два неразлучника.
Сейчас нам очень нужна информационная помощь, финансовая, помощь в огласке нашей истории. Мы открыли сбор на самый дорогой препарат — Elevidys, стоимостью 2 900 000 $. Это генозаместительная терапия, которая дает надежду на возможность улучшить качество жизни нашему сыну, но также и продлить жизнь нашему сыну.
Каждый родитель при возникновении любой возможности и шанса помочь своему ребенку, готов этим шансом воспользоваться. Мы решились и будем идти до конца .
Ссылка на таплинк там есть все документы и способы для связи с родителями Ивана https://stivann22.taplink.ws/