0 комментария
    0 likes
    4-хлетний Миша из небольшого города Канаш, где он живет в любви и заботе с сестренкой, мамой и ее родителями. У мальчика врожденная пневмония, поэтому он не может дышать без специального оборудования - аспиратора и трахеостомных трубок. А из-за гастроэнтеропии Миша регулярно испытывает боль в животе и нуждается в питании через зонд. Все эти медицинские расходники, необходимые Мише для жизни, по закону должны предоставляться государством, однако выдают их с задержкой, в небольших количествах и зачастую невысокого качества. Поэтому иногда случается так, что средства, призванные облегчить жизнь ребенку с тяжелым заболеванием, делают ему еще больнее, а уход за ним затрудняют. Большая часть семей наших подопечных не имеет финансовой возможности приобретать в таких больших количествах средства по уходу за ребенком. И фонд уже в третий раз открывает большую кампанию по сбору средств на три месяца вперед для наших подопечных. Мы собираем средства на медицинские расходники для 77 детей! На сайте мы представили смету расходов и там же можно поддержать детей - https://clck.ru/36bWnG . Делая пожертвование, вы даете шанс ребенку на еще один день без боли и страха! Миша и еще 76 детей ждут помощи. #Паллиатив #Медрасходники #ПомощьДетям
    0 комментария
    1 like
    0 комментария
    1 like
    Сегодня в неформальной обстановке в офисе фонда обсудили проблему доступа подопечных детских домов-интернатов к обезболивающей и противосудорожной терапии. Такой детский дом-интернат в Чувашии у нас есть в Кугесях. Там у нас 25 подопечных, нуждающихся в паллиативной помощи. И небольшая часть этих детей нуждается в обезболивании и в современном лечении эпилепсии. Мы в этом году стали тесно сотрудничать с интернатом, наши сотрудники регулярно посещают детей и помогают наладить правильный уход и абилитацию, совместно решаем сложные задачи по улучшению жизни этих ребятишек и молодых взрослых, но иногда бывает попадаем в тупик. Вот представьте себе, что наши законодатели еще не до конца урегулировали вопросы применения таких лекарств в в детских интернатах. Т.е. ребенок или взрослый может получить рецепт на такое лекарство, сотрудники интерната могли бы получить препарат в аптеке, а ребенок с их помощью применял бы его. Но тут могут прийти строгие дяди и тетя из Росздравнадзора или еще откуда посерьезнее и спросить, а где ваша лицензия на хранение наркотиков? А это, если что, уголовная статья. Этот вопрос еще в 2019 году рассматривался Правительством РФ и Минздрав РФ дал разъяснения, что если человек живет в интернате, и даже если он не способен осознавать ситуацию, то эти лекарства ему все равно положены также как и человеку дома, и лицензия на хранение интернату не нужна. Но оказывается, эти разъяснения не всё до конца разъяснили, т.к. не все уверены, что с этими разъяснениями будет согласен товарищ следователь. И по всей стране сотрудники интернатов до конца не понимают, что делать, и изощряются как могут. При приступах эпилепсии не просто сами дают противосудорожные капли, а вызывают скорую, ищут с врачами какие-то иные схемы лечения, госпитализируют детей в хосписы и паллиативные отделения. И получается, что человек живущий в ДДИ обделен в праве на современное лечение, по сравнению с проживающими дома, а из-за этого качество его жизни становится хуже. На круглый стол пришли представители Минтруда Чувашии, Прокуратуры Чувашии, конечно же руководство нашего детского дома интерната. Все они сильно обеспокоены. А вот представители Минздрава Чувашии почему-то не пришли. Видимо для них не важная тема. Мол, да что там за проблема - всего-то три ребенка. Обсудив мы все поняли, что нам надо поскорее определиться, либо мы находим возможность дать детям, да и многим взрослым спокойно получать эти препараты в интернатах без получения лицензии, либо уж взять и получить эту лицензию для интерната найдя на это деньги. Для этого руководитель интерната обратится к Росздравнадзору, следственному комитету и прокуратуре, чтобы они дали свои четкие разъяснения по этому вопросу. Также продолжим собирать практику работы ДДИ в других регионах. И надеемся, что уже в ближайшее время, дети и взрослые в интернатах не будут ограничены в праве на лечение. Если вы владеете информацией по этому вопросу - обязательно пишите нам. И поддерживайте работу нашего фонда. #дди
    0 комментария
    0 likes
    С самого рождения Саша вместе с мамой прошел череду больниц, почти сразу ему поставили ДЦП и ряд сопутствующих заболеваний. Родители вместе с бабушкой приняли болезнь ребенка и вместе с ним стойко проживали все этапы обследования. Сейчас Саше 18 лет, молодой человек полностью зависит от посторонней помощи - не передвигается и почти все время проводит лежа. Несмотря на тяжелые проявления болезни, у Саши все дни очень насыщенные: по утрам мама и бабушка делают с ним обязательные упражнения для расслабления мышц и развития суставов, затем читают его любимые книги и играют в развивающие игры. А еще Саша учится с приходящим преподавателем по адаптированной школьной программе! Семья старается регулярно гулять с Сашей и как можно больше времени проводить на свежем воздухе, тем более у них есть собственный огород! Но с возрастом молодой человек становится все тяжелее и не может удерживать самостоятельно равновесие, поэтому без коляски такие прогулки невозможны. Сейчас Саше необходима новая коляска, которая будет соответствовать его возрасту и потребностям, благодаря этому он сможет быть более мобильным, что сильно облегчит заботу о нем для его семьи. Родители, которые воспитывают еще одного ребенка с ДЦП - младшую сестренку Саши, не могут позволить себе приобрести такую дорогостоящую коляску, поэтому мы открываем сбор средств для помощи Саше и его семье. Поддержите нашу кампанию, и вместе мы сможем сделать жизнь семьи более комфортной! Поддержать сбор можно на нашем сайте - https://clck.ru/36iKXq . #ПомощьДетям #Коляска #Паллиатив
    0 комментария
    3 likes
    У вас теплые руки? У кого самые теплые руки? Для наших ребятишек ощущения от рук являются самым важными: у многих из них нет возможности самим за собой ухаживать и чьи-то руки за них это делают. Хорошо когда мамины, бабушкины, а зачастую это могут быть врач, вошедшие с мороза, или в больнице холодные руки в перчатках. На втором месте после мамы по теплоте руки у наших нянь! У нас уже несколько лет есть проект помощи семьям с тяжелобольными детьми "Передышка", он помогает мамам 4 часа в неделю посвятить делам, выйти из дома, оставить под присмотром няни свое чудо. Мамы бесконечно загружены, у многих только кормить ребенка надо по часам и 6 раз в день протертой пищей и так много лет, поэтому няня для них жизненно необходима. Чтоб няни работали, мы открыли чудесную возможность поддержать их и поделиться часом своей работы, вы можете на калькуляторе рассчитать стоимость вашего часа и подписаться на ежемесячное пожертвование, свой час дарить детям - https://dobrychas.fondani.ru/. Пусть теплые руки нянь играют, переносят, укрывают и кормят наших малышей с вашей помощью! #Передышка #ДобрыйЧас #ПаллиативнаяПомощь
    0 комментария
    1 like
    Мы приглашаем всех на ежегодную певческую встречу! Каждый год в международный День Щедрого вторника мы собираем друзей СПЕТЬ вместе и в этом году 28 ноября во вторник ждем гостей на КАРАОКЕ-вечер. Лучшие "О, боже, какой мужчина" и "Ах, какая женщина" соберутся за семью столами. У семи команд будут капитаны - гениальные ведущие мероприятий, певцы Чувашии, попасть с ними в команду, спеть хором и взять автограф - мечта многих. Итак, наши капитаны: @id112443341 - Андрей Именнов, @sophiakuznetsova - Софья Кузнецова, @ruslannchk - Руслан Николаев, @lenaiskra21 - Лена Искрa, @tarasoff_tt - Анатолий Тарасов, @alinakudryavtseva21 - Алина Кудрявцева, @goryachev_ved - Евгений Горячев Вести караоке-турнир будет наш постоянный ведущий Роман Загуменный @romanzagumennyi. Каждая команда пройдет сложные задания: - командная песня из ТОП-20 Караоке - песня Капитана, - домашняя заготовка от команд Обязательно будут добрые призы от фонда, жаркое голосование за лучших, горячая атмосфера нашего партнера ХантерКлаба @hunterclub2017 Скорее записывайтесь, всего 35 мест, вступай в группу певцов -https://vk.cc/cssbs7 ! И главное, все собранные средства пойдут на благотворительность - мы сможем приобрести утяжеленные одеяла для сирот из детского дома. #ЩедрыйВторник2023 #ПомощьДетям #караоке
    0 комментария
    1 like
    0 комментария
    2 likes
    "Я тут! Я приехал!- я ей закричу Я маме своей закричу" Тимоша. Тимофею уже 8 лет, практически все дни, все 8 лет он провел без мамы. Живет он в детском доме, у него есть своя кроватка, коляска, он как и все ребятишки, ничего сам не может делать руками. НО! Тимоша - самый улыбчивый человечек на свете! Он светится очарованием: эти несуразные уши как у скрипача, огромная кудрявая грива, которую нещадно состригают, улыбка как у гномика из мультика. У Тимофея неизлечимые заболевания, он не может говорить, ходить, но у него есть потенциал быть залюбленным ребенком большой семье, или единственным, коротающим вместе с родителями и кошкой вечера, сыночком. Он не закончит университет, но принесет в дом огромную бесконечную любовь. Как она смогла сохраниться в Тимоше, которого все предали? Мы ищем для Тимофея семью, понимаем что взять в дом ребенка в проблемами - непростой шаг, но если у вас есть море любви, есть время и возможности обеспечить ему уход и развитие, согреть этого мальчика за всю его одинокую жизнь, позвоните нам. Официальная страница Тимофея - https://clck.ru/36c9Uw . Мы открываем новую страницу своей деятельности и новый проект "Невидимые сироты Чувашии". Будем рассказывать вам про ребятишек, которые ждут своих мам, они проживают в детских домах в закрытых отделениях, к ним никогда не приходят гости, туда не пускают с подарками, им не дарят камазы игрушек. Про них никто не знает и они никому не нужны. Давайте их согреем всеми нашими сердцами. #СиротыЧувашии #ДетскийДом #ИщемМаму
    0 комментария
    2 likes
    Приглашаем всех поддержать самую теплую и чудесную акцию “Волшебная рукавица Деда Мороза 2024”. Новый год – это время чудес, давайте привнести частичку этого волшебства и в жизнь неизлечимо больных детей. Предлагаем вам, дорогие друзья, сделать эти новогодние дни незабываемыми! Часть подарков связаны с уходом за больным ребенком, другая – это заветные мечты детей! А для того, чтобы подготовить подарок каждому ребенку, нам нужна ваша помощь! Вот несколько способов, как вы можете поддержать акцию: – вы можете поддержать акцию, перечислив средства, тем самым Вы поручаете нам купить подарок; – вы можете выбрать в списке подарок для ребенка, купить его и принести нам (но просим предупредить нас, можно нам написать или позвонить, можно вписать в таблице напротив подарка ваше имя и контакт); – если Вы представляете организацию, то можно провести свою благотворительную акцию по сбору средств среди сотрудников, и так же либо перечислить нам средства, или же выбрать подарки, купить и привезти нам. Все желания детей собраны вот здесь - https://clck.ru/36byzA ! Вы можете увидеть из какого города, района ребенок, сколько ему лет, что он ждет от Дедушки Мороза. На втором листе есть список подарков, где указана стоимость и вид подарка. В самом конце декабря мы отправим новогодний десант с Дедом Морозом и Снегурочкой. Они принесут праздник в каждый дом вместе с подарками, ярким представлением и смехом! Все 420 детей поверят в Деда Мороза! Мы уверены, что наша акция – это приятный и приносящий радость способ помочь неизлечимо больным детям. Вылечить их невозможно, но сделать их жизнь яркой и наполненной можно прямо сейчас! Если у вас появились вопросы, смело пишите в канал Телеграмма -https://t.me/+7dCD7Iv5E383ODg6, или наши социальные сети. Телефон для связи – 89876636261, директор фонда Ирина Лапшина. На нашем сайте есть вся информация и здесь же можно перечислить средства, в комментарии можете указать для какого ребенка или группы вы становитесь Дедом Морозом - https://clck.ru/36bzfy .
    0 комментария
    1 like
Раз в год ВТОРНИК становится ЩЕДРЫМ!
И сегодня именно этот вторник!
Наш партнер платформа "Благо.Ру" 28 ноября в 00:00 по московскому времени открывает акцию от "Петролиум Трейдинг" : удваиваем абсолютно все пожертвования (единоразовые и ежемесячные, которые были сделаны раньше), утраиваем - новые реккурентные (ежемесячные) подписки. Умножению будут подлежать суммы от 50 до 10 000 рублей.
28 ноября если вы решите поддержать нашу работу ежемесячной подпиской, ваши 500 рублей могут превратиться в 1000 или 1500.
Сегодня день чудесный и мы надеемся на ваши подписки - https://clck.ru/VDHrF !
Расскажем как иногда спасает именно 1 000 рублей, для семей это:
- оплата труда няни и 4 часа свободы
4-хлетний Миша из небольшого города Канаш, где он живет в любви и заботе с сестренкой, мамой и ее родителями. У мальчика врожденная пневмония, поэтому он не может дышать без специального оборудования - аспиратора и трахеостомных трубок. А из-за гастроэнтеропии Миша регулярно испытывает боль в животе и нуждается в питании через зонд.
Все эти медицинские расходники, необходимые Мише для жизни, по закону должны предоставляться государством, однако выдают их с задержкой, в небольших количествах и зачастую невысокого качества. Поэтому иногда случается так, что средства, призванные облегчить жизнь ребенку с тяжелым заболеванием, делают ему еще больнее, а уход за ним затрудняют.
Большая часть сем
Хотим поделиться с вами отчетом о нашей деятельности за сентябрь - октябрь 2023 года:
- собрали за два месяца около 5 миллионов,
- адресной помощи дождались более 66 детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями в виде медицинских расходников, нутритивной поддержки в виде лечебной смеси, медицинского оборудования, вертикализаторов и колясок, ремонтов доступной среды в домах,
- 9 детей прошли медицинскую реабилитацию,
- 16 детей получили консультацию врача ортопеда в виде рекомендаций в ИПРа,
- 74 ребенка и молодых взрослых проходят домашнюю программу абилитации, с ними провели 721 занятие,
- 8 детей проходят курс аквареабилитации,
- 25 подростков и молодых взрослых начали знакомство
Сегодня в неформальной обстановке в офисе фонда обсудили проблему доступа подопечных детских домов-интернатов к обезболивающей и противосудорожной терапии. Такой детский дом-интернат в Чувашии у нас есть в Кугесях. Там у нас 25 подопечных, нуждающихся в паллиативной помощи. И небольшая часть этих детей нуждается в обезболивании и в современном лечении эпилепсии. Мы в этом году стали тесно сотрудничать с интернатом, наши сотрудники регулярно посещают детей и помогают наладить правильный уход и абилитацию, совместно решаем сложные задачи по улучшению жизни этих ребятишек и молодых взрослых, но иногда бывает попадаем в тупик.
Вот представьте себе, что наши законодатели еще не до конца урегулиро
С самого рождения Саша вместе с мамой прошел череду больниц, почти сразу ему поставили ДЦП и ряд сопутствующих заболеваний. Родители вместе с бабушкой приняли болезнь ребенка и вместе с ним стойко проживали все этапы обследования. Сейчас Саше 18 лет, молодой человек полностью зависит от посторонней помощи - не передвигается и почти все время проводит лежа.
Несмотря на тяжелые проявления болезни, у Саши все дни очень насыщенные: по утрам мама и бабушка делают с ним обязательные упражнения для расслабления мышц и развития суставов, затем читают его любимые книги и играют в развивающие игры. А еще Саша учится с приходящим преподавателем по адаптированной школьной программе!
Семья старается ре
У вас теплые руки?
У кого самые теплые руки? Для наших ребятишек ощущения от рук являются самым важными: у многих из них нет возможности самим за собой ухаживать и чьи-то руки за них это делают. Хорошо когда мамины, бабушкины, а зачастую это могут быть врач, вошедшие с мороза, или в больнице холодные руки в перчатках.
На втором месте после мамы по теплоте руки у наших нянь!
У нас уже несколько лет есть проект помощи семьям с тяжелобольными детьми "Передышка", он помогает мамам 4 часа в неделю посвятить делам, выйти из дома, оставить под присмотром няни свое чудо.
Мамы бесконечно загружены, у многих только кормить ребенка надо по часам и 6 раз в день протертой пищей и так много лет, поэто
Мы приглашаем всех на ежегодную певческую встречу!
Каждый год в международный День Щедрого вторника мы собираем друзей СПЕТЬ вместе и в этом году 28 ноября во вторник ждем гостей на КАРАОКЕ-вечер.
Лучшие "О, боже, какой мужчина" и "Ах, какая женщина" соберутся за семью столами. У семи команд будут капитаны - гениальные ведущие мероприятий, певцы Чувашии, попасть с ними в команду, спеть хором и взять автограф - мечта многих. Итак, наши капитаны: @id112443341 - Андрей Именнов, @sophiakuznetsova - Софья Кузнецова, @ruslannchk - Руслан Николаев, @lenaiskra21 - Лена Искрa, @tarasoff_tt - Анатолий Тарасов, @alinakudryavtseva21 - Алина Кудрявцева, @goryachev_ved - Евгений Горячев
Вести караоке-т
Через несколько месяцев после рождения Вики родители начали замечать, что девочка почти не двигается - почти сразу ребенку диагностировали ДЦП. Сейчас Вике девять лет, у нее наблюдается задержка и в физическом, и в интеллектуальном развитии, она совсем не говорит и плохо видит, но остается невероятно жизнерадостной! Стоит только увидеть, как девочка начинает хохотать, когда папа начинает нежно щекотать ее и подбрасывать на руках!
Уже несколько лет с Викой занимается наш игротерапевт, вместе с мамой они развивают слуховое и тактильное восприятие девочки и довольно успешно. Сейчас ребенок хорошо реагирует на обращенные к ней слова, хотя иногда ей и тяжело объяснить, почему что-то можно или не
"Я тут! Я приехал!- я ей закричу
Я маме своей закричу"
Тимоша.
Тимофею уже 8 лет, практически все дни, все 8 лет он провел без мамы. Живет он в детском доме, у него есть своя кроватка, коляска, он как и все ребятишки, ничего сам не может делать руками. НО!
Тимоша - самый улыбчивый человечек на свете! Он светится очарованием: эти несуразные уши как у скрипача, огромная кудрявая грива, которую нещадно состригают, улыбка как у гномика из мультика.
У Тимофея неизлечимые заболевания, он не может говорить, ходить, но у него есть потенциал быть залюбленным ребенком большой семье, или единственным, коротающим вместе с родителями и кошкой вечера, сыночком. Он не закончит университет, но принесет
Приглашаем всех поддержать самую теплую и чудесную акцию “Волшебная рукавица Деда Мороза 2024”.
Новый год – это время чудес, давайте привнести частичку этого волшебства и в жизнь неизлечимо больных детей. Предлагаем вам, дорогие друзья, сделать эти новогодние дни незабываемыми!
Часть подарков связаны с уходом за больным ребенком, другая – это заветные мечты детей! А для того, чтобы подготовить подарок каждому ребенку, нам нужна ваша помощь! Вот несколько способов, как вы можете поддержать акцию:
– вы можете поддержать акцию, перечислив средства, тем самым Вы поручаете нам купить подарок;
– вы можете выбрать в списке подарок для ребенка, купить его и принести нам (но просим предупредить н
Show more