Дорогая.Дарья!Я Вас очень хорошо понимаю,у меня похожая ситуация.У нас с мужем двое девочек,Александра(20) и Алена(15), старшая  дочь родилась с диагнозом: спинномозговая грыжа крестцового отдела позвоночника,двух сторонняя косолапость,вывих бёдер.Когда она у нас родилась,мы были совсем молоды,мне-19,мужу-21.Не буду писать через ,что мы прошли.Вообщем на сегодняшний день у неё сделано 37 операций,все под общим наркозом,самая короткая проходила 1,30 мин.На сегодняшний день она передвигается на канадских палочках(костыли),учиться в институте на 2-ом курсе,факультет психология.Знаете в нашей семье есть одно обьединения-Мы Все живём ,не спрашивая у ГОСПОДА:ЗА,ЧТО?Мы просто помогаем ей жить!Конечно без помощи родителей,мы бы не справились!И последнее когда она только родилась врачи нам сказали:ЧТО ТАКИЕ ДЕТИ ЖИВУТ ДО 12-14ЛЕТ,ПРИ ХОРОШЕМ УХОДЕ ДО 20!Проблема,в том ,что у неё не излечимый порок тазовых органов,моча полностью не выводится,остатки попадают в почки и всё....СЕЙЧАС НАМ УЖЕ 20! ОЧЕНЬ СТРАШНО,НО Я НЕ ПОДАЮ ВИДУ,ВСЕЙ СЕМЬЁЙ ХОДИМ В ЦЕРКОВЬ,ИСПОВЕДУЕМСЯ ,ПРИЧАЩАЕМСЯ,МОЛЕМСЯ!Я ВЕРЮ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО,НА ВСЁ ВОЛЯ БОЖЬЯ!ДЕРЖИТЕСЬ ДАША  !Если Вам ,когда-нибудь будет нужна "жилетка",чтобы высказаться,я буду рада быть для ВАС этой жилеткой!ХРАНИ ВАС БОГ!!!!!!!!!!