Наша история

Здравствуйте дорогие друзья и неравнодушные люди, меня зовут Ольга Александровна Степанян!
30 августа 2014 года на свет появилась наша долгожданная малышка Арина! Моя доченька Арина родилась без ушка на правой стороне вместо ушка у нее с правой стороны небольшая недоразвитая ушная раковина,а с левой стороны нормальное ушко. Наружного слухового прохода с правой стороны нет.До рождении моей дочери я даже не подозревала, что могут рождаться такие детишки. По статистике, в мире из примерно 10 тысяч детей один рождается с врожденной патологией органа слуха - микротией, атрезией слухового прохода, аномалиями формирования среднего уха и слуховых косточек и мы к сожалению оказались в этой статистике.
Страшнее всего было первые месяцы, я не знала слышит ли меня моя дочь, как я могу ей помочь!!! Когда Арине исполнилось три месяца мы сделали первую диагностику по слуху , левое ухо было 100% ,а на Правом ушке поставили диагноз «Односторонняя кондуктивная тугоухость 3-й степени, атрезия наружного слухового прохода».Слуховой аппарат нам не был прописан сказали что левое ухо будет возмещать слух ( но вы наверное представляете что значит слышать одним ухом или двумя!), но не смотря на данный диагноз я все таки была рада что дочь меня слышит!!! 16 марта 2018 года было сделано МСКТ височных костей по его результатом у Арины сформировано внутренне ухо только нет наружного слухового прохода и барабанной перепонки остальной все сформировано правильно! На правую сторону она слышит только громкие звуки, но со временем слух у дочери на правую сторону будет только ухудшаться, так как кости черепа будут крепнуть и дальше ГЛУХОТА на правую сторону.
Дочь растет, развивается, ходит в детский сад, занимается танцами (записали на хореографию для того чтобы развивать слуховой нерв по совету сурдолога), но из-за того что дочь переносит очень часто простудные заболевания у нее начались проблемы со слухом т.к.правое ушко у нее практически отсутствует, а на левом уменьшается слух и для того чтобы она могла слышать хотя бы одним ухом ей назначают долгое и продолжительное лечение.
Арина- моя старшая дочь. Не смотря на свой возраст девочка добрая, заботливая, отзывчивая. Детей в семье двое.
При таком течении обстоятельств, чтобы дочь могла слышать сама двумя ушами без помощи слуховых аппаратов, мы стали обращаться в клиники России для лечения нашей дочери. К сожалению, в Российские клиники не показывают результатов, слуховые проходы зарастают, а слух не восстанавливается.
При самостоятельном обращении в Международный Институт по ремонту Микротии, доктора нам дали надежду на восстановления слуха с правой стороны. Они творят настоящее чудо для детей с таким диагнозом как у Арины. Они восстанавливают слуховые косточки с помощью титанового имплантата, и в комбинированной процедуре реконструируют ушную раковину методом Medpor. Эти два этапа были объединены в одну операцию, которая длится 9 часов. В России такие операции тоже поводятся, но ушная раковина формируется из реберного хряща это дополнительный и болезненный разрез тела в районе грудной клетки, и одной операцией это не обходиться. Она делается в 3-4 этапа с перерывами от 3 месяцев, усиление идут больше на реконструкцию ушной раковины , чем на улучшение слуха.
Мы уже самостоятельно обращались Минздрав России, где нам приходил отказ в материальной помощи, А также мы обращались в другие Благотворительные фонды где нам также отказывали в помощи. Для нашей семьи сумма 85000 долларов это просто огромная, не подъёмная сумма и мы вынуждены обратиться к вам за помощью.
Арина действительно нуждается в данной процедуре , для того чтобы она могла слышать самостоятельно все звуки, без помощи слуховых аппаратов и развиваться как обычный ребенок. Это просто не возможно, не выносимо когда твой ребенок мучается! когда она теряется в шумных местах не понимая от куда ее зовут, или постоянно переспрашивает что ей сказали или попросили! когда просит прибавить звук на телевизоре потому что она не слышит свой любимый мультфильм.