История Насти!

Родилась я в Тюменской области, в полноценной семье у совершенно здоровых родителей. Была первым и очень желанным ребёнком.. Родилась я с чистой кожей без видимых проблем. Проблемы начались на второй день – высыпания по всему телу, волдыри и травмы от малейшего воздействия на кожу. Диагноз долго не могли поставить. Только когда мне было 4 года в Москве, в кожном институте на ул. Короленко, профессор Мордовцев (ныне покойный, Царствия ему Небесного!) установил: буллёзный эпидермолиз. Чем и как лечить врачи толком не знали. Постоянно экспериментировали с разными мазями, препаратами.. лучше не становилось. Мама доходила до всего чисто на интуиции, -что и как мне лучше подойдёт. В 1990 году мы переехали в Арзамас. Я пошла в школу. И только тогда я осознала своё заболевание.. До этого я росла счастливым, весёлым ребёнком «без проблем». В школе я впервые поняла что такое комплексы. Детям ведь не объяснишь, почему у девочки руки такие, почему ногтей нет, почему хромает.. да я и не знала, что им отвечать на такие вопросы. Мама, чтобы быть ближе ко мне, устроилась в школу мыть посуду. Я часто прибегала к ней со слезами, рассказывала, что со мной дружить не хотят, думают что заразная, обзывают… Было очень тяжело и мне и ей… В седьмом классе я была уже «затюканным» ребёнком. Я не хотела идти в школу, потому что знала, что уйду опять со слезами. Дома часто плакала, обида и боль сопровождали меня всё моё детство. Приняли решение перевести меня на домашнее обучение. Маму я всегда жалела, старалась не показывать свою боль, ей и так со мной досталось – видела, как она плачет ночами, когда мне плохо. Я винила себя за то, что родилась, что мучаюсь сама и мучаю родителей, что расту как сорняк, абсолютно бесполезная... Не люблю лето. В последний раз одежду с короткими рукавами одевала, когда мне было 9 лет. Даже в самые жаркие дни кутаешься наглухо, чтобы не пугать людей. Но не всё так плохо было в моей жизни, неплохо и теперь, относительно, конечно. Я смогла преодолеть всё это, постепенно взрослея, практически избавилась от комплексов, снова начала улыбаться, появились друзья. Я всё ещё верила людям! Я заставила себя принять свою болезнь. Я не ушла в себя, не замкнулась, а стала сильной и уверенной в себе девушкой. Как и все девушки, мечтала о семье, о детишках, как и все – влюблялась… Сейчас меня любят, уважают и ценят. У меня много друзей и есть любимый и любящий муж – Владимир. 17 ноября 2013 года мы поженились и обвенчались, история нашей любви не проста и не обычна. Если честно, я до сих пор не осознала, что я жена, хотя муж каждый день напоминает мне об этом. Ради семьи я готова ежедневно преодолевать боль, но без постоянных перевязок и качественных медикаментов мне не справиться, только благодаря правильному уходу мне удалось избежать множества операций. Ежемесячно на перевязки и мази мне требуется около 100 000 рублей, для нашей семьи такая сумма просто не постижима, поэтому и обращаемся за помощью.