Мы с Глебунькой сейчас дома, каждые два часа прием лекарств, Глеб уже почти даже не сопротивляется. Стойко терпит и уколы ингарона через день. Самое страшное, что это не лечение, это просто терапия, на которой мы должны сидеть постоянно всю жизнь до трансплантации. Стоимость нашей терапии около 100 000 руб. Сейчас мы выбиваем эти лекарства через Минздрав. Нам уже удалось получить ингарон, иозиназид, этамбутол, таваник, витамин В6, урсофальк. Осталось дело за самым дорогим - вифенд стоимостью около 25 000 руб. Большое спасибо фонду "Подари жизнь" за то, что обеспечил нас на месяц дорогостоящими лекарствами. Документы от фонда и счета на лекарства я выложила в документах.
Выписавшись из больн
ПОЧЕМУ НЕ В РОССИИ?
Писала всю ночь, не знаю чем мне отзовется это письмо, но прошу прочитать всех и до конца.
В двухмесячном возрасте Глеба перевели из 9-й детской больницы им. Сперанского в ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева с вопросом о превичном иммунодефиците, о чем свидетельствует выписка № 211160 от 22.06.2012 (документ прилагаю). Обследовав нас в отделении педиатрии, заведующая Хачатрян Л.А., нам был исключен первичный иммунодефицит, и было диагностировано миелопролиферативное заболевание (неуточненное). Я до сих пор помню, как состоялся консилиум с профессорами Масчаном А.А., Щербиной А.Ю., как всегда за закрытыми дверьми, на котором был снят диагноз первичный иммунодефицит и было установлено
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Мы просим о помощи для нашего сына Глебушки! У него очень редкое генетическое заболевание- хроническая гранулематозная болезнь, которая проявляется в постоянных рецидивирующих бактериальных и грибковых инфекциях и связанных с ними осложнениях. Из-за того, что организм нашего малыша не может сам справляться с инфекциями, он постоянно вынужден находится на убойных дозах антибиотиков и противогрибковых препаратов. От этого страдают все системы организма. Глеб не может жить привычной для всех жизнью: он должен постоянно избегать контактов с инфекцией. А это значит, что он вынужден всё время находится на специфическом диетическом питании, ходить в защитной маске.