Трехлетнему Артему Калину поставили диагноз «туберозный склероз», сопровождающийся эпилепсией. Практически единственная надежда спасти ребенка — сделать дорогостоящую операцию в израильской клинике. «Это страшно- видеть каждый день, как твой ребенок не дышит, и с каждым разом приступы учащаются», — с дрожью в голосе рассказывает мама Артема Наталия Калина. Наталия и Семен Калины вместе уже 10 лет, еще со школы. Они жили в Харовске, но потом переехали в Вологду. Четыре года назад они поженились, а через год у них родился долгожданный ребенок — Артем. «Все было хорошо, беременность протекала нормально, но в конце беременности у меня упало давление, — вспоминает Наталия. — В больнице УЗИ показало, что ребенку недостаточно поступает кислорода. Я настаивала на кесаревом сечении, но мне стали делать капельницы. Через три дня начались роды. Малыш родился, задыхаясь, хрипел, ему не хватало воздуха. Врачи поставили подозрение на пневмонию. Через полтора дня мне принесли реб
...Ещё
Трехлетнему Артему Калину поставили диагноз «туберозный склероз», сопровождающийся эпилепсией. Практически единственная надежда спасти ребенка — сделать дорогостоящую операцию в израильской клинике. «Это страшно- видеть каждый день, как твой ребенок не дышит, и с каждым разом приступы учащаются», — с дрожью в голосе рассказывает мама Артема Наталия Калина. Наталия и Семен Калины вместе уже 10 лет, еще со школы. Они жили в Харовске, но потом переехали в Вологду. Четыре года назад они поженились, а через год у них родился долгожданный ребенок — Артем. «Все было хорошо, беременность протекала нормально, но в конце беременности у меня упало давление, — вспоминает Наталия. — В больнице УЗИ показало, что ребенку недостаточно поступает кислорода. Я настаивала на кесаревом сечении, но мне стали делать капельницы. Через три дня начались роды. Малыш родился, задыхаясь, хрипел, ему не хватало воздуха. Врачи поставили подозрение на пневмонию. Через полтора дня мне принесли ребенка и сказали, что доколют антибиотики, и можно выписывать». Семья Калиных стала жить обычной жизнью. Семен работал, Наталия сидела с ребенком. Все шло хорошо. До тех пор, пока у мальчика в год и три месяца внезапно не начались приступы. «Я их не сразу заметила, думала, он балуется: натягивал улыбку, прищуривался. Это сначала было редко, раз в неделю. Потом все чаще, — рассказывает молодая мама. — Нас сразу положили в больницу. Сначала было подозрение на герпетический энцефалит, с ним вообще не живут. Но после обследования в Санкт-Петербургской клинике поставили туберозный склероз». Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением центральной нервной системы. При нем во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Характеризуется нарастающим слабоумием, наличием судорожных припадков и поражениями кожи и других органов. «Эти очаги — в голове, и они неизлечимы. Растет голова — растут очаги, костенеют. Все это сопровождается приступами спазмов и замыканий, во время которых ребенок не контролирует происходящее, — рассказывает Наталья. — Мы наблюдались в Вологодской областной больнице и Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии, но, к сожалению, никаких результатов нет». Ситуация осложняется тем, что Калины живут в неблагоустроенной коммунальной квартире с печным отоплением. Глава семейства работает отделочником в фирме, и помочь им некому.
«Когда я с сыном одна, меня трясет. Судороги, приступы — на это невозможно смотреть без слез. При этом отмирают клетки, и они не восстанавливаются. Я посмотрела в Питере, с нашим заболеванием дети не ходят, не говорят. А Артем, несмотря на все испытания, остается жизнерадостным, любознательным и эмоциональным мальчиком. Отставание в развитии нам ставят, конечно. Но он неплохо говорит, все повторяет, понимает. Любит, когда я ему читаю. Сам ходит на горшок. Я боюсь потерять то, что мы имеем. В Питере говорят: подождите, мы подберем лекарство. Но чего ждать? Два года ездим, а эпилепсия прогрессирует, уже 3-4 приступа в день», — говорит Наталия. После очередной поездки в Санкт-Петербург она узнала, что в Израиле есть Международная клиника имени Эдит Вольфсон, где подобные заболевания лечатся хирургическим путем с помощью лазера. «Это наш шанс. Единственный шанс спасти Артема», — считают родители ребенка. Стоимость обследования и лечения составляет примерно 1,5 млн рублей. Из-за т
...Ещё
«Когда я с сыном одна, меня трясет. Судороги, приступы — на это невозможно смотреть без слез. При этом отмирают клетки, и они не восстанавливаются. Я посмотрела в Питере, с нашим заболеванием дети не ходят, не говорят. А Артем, несмотря на все испытания, остается жизнерадостным, любознательным и эмоциональным мальчиком. Отставание в развитии нам ставят, конечно. Но он неплохо говорит, все повторяет, понимает. Любит, когда я ему читаю. Сам ходит на горшок. Я боюсь потерять то, что мы имеем. В Питере говорят: подождите, мы подберем лекарство. Но чего ждать? Два года ездим, а эпилепсия прогрессирует, уже 3-4 приступа в день», — говорит Наталия. После очередной поездки в Санкт-Петербург она узнала, что в Израиле есть Международная клиника имени Эдит Вольфсон, где подобные заболевания лечатся хирургическим путем с помощью лазера. «Это наш шанс. Единственный шанс спасти Артема», — считают родители ребенка. Стоимость обследования и лечения составляет примерно 1,5 млн рублей. Из-за тяжелого материального положения Калины не смогут самостоятельно оплатить лечение. Они уже обратились за помощью в Вологодский детский фонд и обращаются ко всем, кому не безразлична судьба этого ребенка, оказать посильную помощь в сборе средств. «Добрые люди есть, я уверена, — говорит Наталия. — Я не могу смотреть, как мой сын умирает, и сделаю все, что от меня зависит, чтобы спасти его. Помогите, пожалуйста, я вас очень прошу!».
Комментарий Оксана ВИТАНОВСКАЯ, заведующая психоневрологическим центром для детей с эпилепсией и пароксизмальными состояниями: — Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, один случай на 30 тысяч человек. Наличие опухолей в головном мозге может вызывать приступы. У ребенка эти приступы частые, несколько раз в день. Они опасны тем, что могут получить статусное течение, то есть стать длительными приступами, которые могут привести к летальному исходу. Ребенок может падать, травмировать себя. Врачи могут нивелировать течение заболевания с помощью противосудорожных препаратов. К сожалению, в России зарегистрированы не все лекарства, и в данном случае того, которое необходимо Артему, в России нет. Но в любом случае туберсы (опухоли) безоперативным способом не убрать. Это очень плохое заболевание, и очень жалко, что оно бывает. Мама Артема настроена решительно, и она молодец, ведь если она не сделает все возможное, она себе этого не простит до конца жизни!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 3
Трехлетнему Артему Калину поставили диагноз «туберозный склероз», сопровождающийся эпилепсией. Практически единственная надежда спасти ребенка — сделать дорогостоящую операцию в израильской клинике.
...Ещё«Это страшно- видеть каждый день, как твой ребенок не дышит, и с каждым разом приступы учащаются», — с дрожью в голосе рассказывает мама Артема Наталия Калина.
Наталия и Семен Калины вместе уже 10 лет, еще со школы. Они жили в Харовске, но потом переехали в Вологду. Четыре года назад они поженились, а через год у них родился долгожданный ребенок — Артем.
«Все было хорошо, беременность протекала нормально, но в конце беременности у меня упало давление, — вспоминает Наталия. — В больнице УЗИ показало, что ребенку недостаточно поступает кислорода. Я настаивала на кесаревом сечении, но мне стали делать капельницы. Через три дня начались роды. Малыш родился, задыхаясь, хрипел, ему не хватало воздуха. Врачи поставили подозрение на пневмонию. Через полтора дня мне принесли реб
Трехлетнему Артему Калину поставили диагноз «туберозный склероз», сопровождающийся эпилепсией. Практически единственная надежда спасти ребенка — сделать дорогостоящую операцию в израильской клинике.
«Это страшно- видеть каждый день, как твой ребенок не дышит, и с каждым разом приступы учащаются», — с дрожью в голосе рассказывает мама Артема Наталия Калина.
Наталия и Семен Калины вместе уже 10 лет, еще со школы. Они жили в Харовске, но потом переехали в Вологду. Четыре года назад они поженились, а через год у них родился долгожданный ребенок — Артем.
«Все было хорошо, беременность протекала нормально, но в конце беременности у меня упало давление, — вспоминает Наталия. — В больнице УЗИ показало, что ребенку недостаточно поступает кислорода. Я настаивала на кесаревом сечении, но мне стали делать капельницы. Через три дня начались роды. Малыш родился, задыхаясь, хрипел, ему не хватало воздуха. Врачи поставили подозрение на пневмонию. Через полтора дня мне принесли ребенка и сказали, что доколют антибиотики, и можно выписывать».
Семья Калиных стала жить обычной жизнью. Семен работал, Наталия сидела с ребенком. Все шло хорошо. До тех пор, пока у мальчика в год и три месяца внезапно не начались приступы.
«Я их не сразу заметила, думала, он балуется: натягивал улыбку, прищуривался. Это сначала было редко, раз в неделю. Потом все чаще, — рассказывает молодая мама. — Нас сразу положили в больницу. Сначала было подозрение на герпетический энцефалит, с ним вообще не живут. Но после обследования в Санкт-Петербургской клинике поставили туберозный склероз».
Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением центральной нервной системы. При нем во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Характеризуется нарастающим слабоумием, наличием судорожных припадков и поражениями кожи и других органов.
«Эти очаги — в голове, и они неизлечимы. Растет голова — растут очаги, костенеют. Все это сопровождается приступами спазмов и замыканий, во время которых ребенок не контролирует происходящее, — рассказывает Наталья. — Мы наблюдались в Вологодской областной больнице и Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии, но, к сожалению, никаких результатов нет».
Ситуация осложняется тем, что Калины живут в неблагоустроенной коммунальной квартире с печным отоплением. Глава семейства работает отделочником в фирме, и помочь им некому.
«Когда я с сыном одна, меня трясет. Судороги, приступы — на это невозможно смотреть без слез. При этом отмирают клетки, и они не восстанавливаются. Я посмотрела в Питере, с нашим заболеванием дети не ходят, не говорят. А Артем, несмотря на все испытания, остается жизнерадостным, любознательным и эмоциональным мальчиком. Отставание в развитии нам ставят, конечно. Но он неплохо говорит, все повторяет, понимает. Любит, когда я ему читаю. Сам ходит на горшок. Я боюсь потерять то, что мы имеем. В Питере говорят: подождите, мы подберем лекарство. Но чего ждать? Два года ездим, а эпилепсия прогрессирует, уже 3-4 приступа в день», — говорит Наталия.
...ЕщёПосле очередной поездки в Санкт-Петербург она узнала, что в Израиле есть Международная клиника имени Эдит Вольфсон, где подобные заболевания лечатся хирургическим путем с помощью лазера.
«Это наш шанс. Единственный шанс спасти Артема», — считают родители ребенка.
Стоимость обследования и лечения составляет примерно 1,5 млн рублей. Из-за т
«Когда я с сыном одна, меня трясет. Судороги, приступы — на это невозможно смотреть без слез. При этом отмирают клетки, и они не восстанавливаются. Я посмотрела в Питере, с нашим заболеванием дети не ходят, не говорят. А Артем, несмотря на все испытания, остается жизнерадостным, любознательным и эмоциональным мальчиком. Отставание в развитии нам ставят, конечно. Но он неплохо говорит, все повторяет, понимает. Любит, когда я ему читаю. Сам ходит на горшок. Я боюсь потерять то, что мы имеем. В Питере говорят: подождите, мы подберем лекарство. Но чего ждать? Два года ездим, а эпилепсия прогрессирует, уже 3-4 приступа в день», — говорит Наталия.
После очередной поездки в Санкт-Петербург она узнала, что в Израиле есть Международная клиника имени Эдит Вольфсон, где подобные заболевания лечатся хирургическим путем с помощью лазера.
«Это наш шанс. Единственный шанс спасти Артема», — считают родители ребенка.
Стоимость обследования и лечения составляет примерно 1,5 млн рублей. Из-за тяжелого материального положения Калины не смогут самостоятельно оплатить лечение. Они уже обратились за помощью в Вологодский детский фонд и обращаются ко всем, кому не безразлична судьба этого ребенка, оказать посильную помощь в сборе средств.
«Добрые люди есть, я уверена, — говорит Наталия. — Я не могу смотреть, как мой сын умирает, и сделаю все, что от меня зависит, чтобы спасти его. Помогите, пожалуйста, я вас очень прошу!».
Комментарий
Оксана ВИТАНОВСКАЯ, заведующая психоневрологическим центром для детей с эпилепсией и пароксизмальными состояниями:
— Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, один случай на 30 тысяч человек. Наличие опухолей в головном мозге может вызывать приступы. У ребенка эти приступы частые, несколько раз в день. Они опасны тем, что могут получить статусное течение, то есть стать длительными приступами, которые могут привести к летальному исходу. Ребенок может падать, травмировать себя. Врачи могут нивелировать течение заболевания с помощью противосудорожных препаратов. К сожалению, в России зарегистрированы не все лекарства, и в данном случае того, которое необходимо Артему, в России нет. Но в любом случае туберсы (опухоли) безоперативным способом не убрать. Это очень плохое заболевание, и очень жалко, что оно бывает. Мама Артема настроена решительно, и она молодец, ведь если она не сделает все возможное, она себе этого не простит до конца жизни!